Artsenkrant sprak met mevr. Katleen Franc, patiënte en voorzitster van de patiëntenvereniging A.S.B.L. Crohn-RCUH. Ze legt uit waarom de app For You, With You (FYWY) een nuttig hulpmiddel is voor de patiënt.
IBD
In België lijden circa 30.000 mensen aan een chronische inflammatoire darmaandoening. De frequentste zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (1). Dit zijn ongeneeslijke, niet-besmettelijke, chronische ontstekingsziekten van het maag-darmkanaal. Chronische inflammatoire darmziekten beginnen meestal bij jongeren en verergeren over het algemeen met afwisselend remissies en opflakkeringen, die ernstige complicaties met zich mee kunnen brengen zoals chirurgie en ziekenhuisopnames (2,3).
Functies
Met een persoonlijke login op de app of de website kan de patiënt de gegevens over zijn ziekte bijhouden, adviezen vinden en communiceren met zijn zorgverleners (4). Hij kan zo onder meer afspraken met verschillende specialisten inplannen en opvolgen, herinneringen voor medicatie instellen, geschikte recepten raadplegen, zijn symptomen volgen met de IBD Disk en zo de aanpak van de ziekte verbeteren. FYWY biedt veel informatie over IBD in de vorm van artikels en video's.
"FYWY is een gemoedelijke tool voor patiënten met IBD, die hen helpt om beter met hun ziekte en behandeling om te gaan. De app bevat informatieve video's, adviezen over welzijn en voeding alsook tal van hulpmiddelen die dagdagelijks erg nuttig kunnen zijn voor IBD-patiënten", legt Katleen Franc uit. "Alle teksten zijn bevattelijk geschreven zonder moeilijke woorden. Het is dus geen cursus geneeskunde",voegt ze er met wat humor aan toe. "Zelf gebruik ik vaak de functies voor herinneringen aan injecties en afspraken in het ziekenhuis. Ik ben nogal verstrooid en zo'n app is voor mij dan ook heel handig", verklaart mevr. Franc."Met de app kan je ook de plaatsen van de laatste onderhuidse injecties bijhouden. Dat is zeer nuttig als je elke injectie op een andere plaats moet toedienen." Interessant is ook de rubriek 'recepten', vooral bij een opflakkering van de ziekte, een periode waarin je vezels moet vermijden. "Elk recept is vergezeld van richtlijnen van de voedingsspecialist, die vermeldt waarom de ingrediënten goed zijn voor de gezondheid, en die alternatieven voorstelt in geval van allergie of intolerantie. Deze instructieve adviezen zijn erg praktisch", zegt mevr. Franc. "De tab 'openbare toiletten' is ook wel eens handig! Veel patiënten zonderen zich af uit angst voor 'ongelukjes'. Maar als ze weten waar ze een toilet kunnen vinden, zullen ze zich zo wat geruster voelen." FYWY heeft tot doel patiënten met IBD te ondersteunen tijdens hun zorgtraject maar ook daarbuiten.
"FYWY bevat informatieve video's, adviezen over welzijn alsook voeding en meerdere tools, die erg waardevol zijn voor patiënten met IBD. Het is een gebruiksvriendelijke app, bestemd voor patiënten", zegt mevr. Katleen Franc.
Gericht op de behoeften van de patiënt
De app-inhoud is de vrucht van de samenwerking tussen de twee Belgische patiëntenverenigingen, de Colitis ulcerosa Vereniging vzw(CCV) en de ASBL Crohn-RCUH, gastro-enterologen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in IBD. "Takeda heeft ons meerdere keren geraadpleegd om de inhoud van het FYWY-platform bij te schaven en te valideren. Wij hebben daarbij de noden van de betrokken patiënten toegelicht", legt Katleen Franc uit. "De app wordt erg gesmaakt door de patiëntenverenigingen en tal van gastro-enterologen, die het gebruik ervan aanbevelen voor en na de consultaties." FYWY dient meerdere doelen: de autonomie van de patiënten te verhogen en ze sterker te betrekken bij het zorgtraject alsook de communicatie tussen de zorgverstrekkers en de patiënten te bevorderen met het oog op een follow-up en behandeling op maat. "Het platform is bevorderlijk voor dialoog, ook over onderwerpen die niet altijd worden aangesneden, zoals seksualiteit", legt mevr. Franc uit. De IBD Disk, een tool die visueel toont hoe de ziekte invloed heeft op de levenskwaliteit van de patiënt, geeft de arts een holistisch beeld van de patiënt. De tool gaat over de ziekte zelf, maar ook over het sociale, professionele en intieme leven van de patiënt, factoren die bepalend zijn voor de levenskwaliteit."Veel gastro-enterologen gebruiken reeds de tool. De patiënt vult de IBD Disk op zijn gemak thuis of in de wachtzaal en bespreekt de gegevens tijdens de consultatie met zijn arts." "Het lijkt me belangrijk het zorgpersoneel warm te maken voor deze app opdat ze hun patiënten zouden kunnen informeren. FYWY bevat heel wat informatie en verwijst ook naar de patiëntenverenigingen met o.m. een directe link naar de websites van de patiëntenverenigingen. Een chronische ziekte bestrijden binnen een gemeenschap van patiënten heeft een zeer positieve invloed. Naar aanleiding van de Wereld IBD-dag houdt onze vereniging overigens op 21 mei een patiëntendag in Namen (5)", concludeert Katleen Franc.
(1) https://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=16149
(2) P. D. Higgins, et al., Alimentary Pharmacology & Therapeutics, vol. 29, no. 3, pp. 247-257, 2009.
(3) S. V. Kane, et al. Advances in Therapy, vol. 26, no. 10, pp. 936-946, 2009.
(4) De app For You, With You is gratis te verkrijgen voor iOS of Android en kan worden geraadpleegd op de website: https://ibd.foryouwithyou.be
(5) Voor meer informatie: afspraak op de Facebookpagina van de A.S.B.L. Crohn-RCUH.