In De Standaard (15/02) vertelt een jonge vrouw met een zeldzame aandoening (McCune-Albright Syndroom, MAS, fibreuze dysplasie gepaard met orgaanafwijkingen) dat ze geen denosumab (Prolia) terugbetaald krijgt. De ziekenfondsen weigeren dit, hoewel het is voorgeschreven door het academisch referentie centrum in Leiden. Ik citeer: "Het ziekenfonds motiveerde zijn afwijzing voor terugbetaling met een verwijzing naar de zorg, die even goed zou zijn in België."

België en Nederland zijn kleine landen: soms ligt het topcentrum voor een zeldzame aandoening in Gent of Leuven, soms in Leiden, Rotterdam of Groningen. Om zout in de wonde te strooien wordt denosumab wel vergoed voor ouderen met osteoporose.

Deze Prolia-voorschriften dienen vaak om de mondigere klant te believen, die liever twee keer per jaar een prik heeft dan wekelijks een bisfosfonaat.

Volgens het Belgisch college van artsen-directeurs is de meerwaarde van denosumab bij MAS niet bewezen. Hoe stelt dit college zich het opbouwen van evidence bij zeldzame ziekten voor? De artsen van Leiden zijn geen beunhazende specialisten maar erkende wetenschappers die systematisch onderzoek verrichten en daarover publiceren. In december 2019 publiceerde deze onderzoeksgroep een artikel over denosumab bij fibreuze displasie in het, in dit domein, meest geciteerde tijdschrift. Evidence based medicine (EBM) betekent dat we het probleem van een patiënt zo goed mogelijk beantwoorden op basis van de best beschikbare evidence. De werkzaamheid van denosumab is biologisch plausibel, het is veelbelovend in case series en niet erg duur. Twijfel speelt dan in het voordeel van de patiënt, ook wegens de immense opgave om voldoende patiënten te vinden voor een RCT bij zeldzame ziekten.

Het geld, verspild aan maatregelen waarvoor geen schijntje bewijs bestaat, is niet meer beschikbaar om dure medicijnen te kopen voor zeldzame ziekten

Preventieve maatregelen daarentegen volgen een wet van Bonneux: zot is nooit zot genoeg want het kan altijd zotter. Kosten worden genegeerd tenzij om nog meer geld te vragen voor de wereldwijde strijd tegen een onbenulligheid. Sinds kort circuleert een nieuw coronavirus, COVID-19. Naast SARS en MERS circuleren er reeds lang vier coronavirussen die banale infecties van de bovenste luchtwegen veroorzaken. COVID-19 is een vijfde. Is er bewijs dat quarantainemaatregelen de verspreiding van COVID-19 kunnen stoppen? Bij een virus waarvan negen op tien geïnfecteerde personen symptoomvrij of symptoomarm zijn: geen schijn van kans. Historisch hebben quarantainemaatregelen nooit een epidemie gestopt.

Is het de moeite waard? Jaarlijks sterven tien miljoen Chinezen, bij een beetje wintergriep verwachten we 100.000 extra doden. Buiten Wuhan is de sterfte aan COVID-19 in China nog 0.2%. De gezondheidseconomie stelt dat je geld kan ruilen voor gezondheid en omgekeerd. De schade, toegebracht aan de economie, is ook weggegooide gezondheid. Het geld, verspild aan maatregelen waarvoor geen schijntje bewijs bestaat, is niet meer beschikbaar om bijvoorbeeld dure medicijnen te kopen voor zeldzame ziekten. De Chinese volksgezondheidsbureaucratie is zo stukken dodelijker gebleken dan COVID-19, en de wereld is hen gevolgd.

Reactie of opinie? akopinie@roularta.be

Luc Bonneux
In De Standaard (15/02) vertelt een jonge vrouw met een zeldzame aandoening (McCune-Albright Syndroom, MAS, fibreuze dysplasie gepaard met orgaanafwijkingen) dat ze geen denosumab (Prolia) terugbetaald krijgt. De ziekenfondsen weigeren dit, hoewel het is voorgeschreven door het academisch referentie centrum in Leiden. Ik citeer: "Het ziekenfonds motiveerde zijn afwijzing voor terugbetaling met een verwijzing naar de zorg, die even goed zou zijn in België."België en Nederland zijn kleine landen: soms ligt het topcentrum voor een zeldzame aandoening in Gent of Leuven, soms in Leiden, Rotterdam of Groningen. Om zout in de wonde te strooien wordt denosumab wel vergoed voor ouderen met osteoporose.Deze Prolia-voorschriften dienen vaak om de mondigere klant te believen, die liever twee keer per jaar een prik heeft dan wekelijks een bisfosfonaat.Volgens het Belgisch college van artsen-directeurs is de meerwaarde van denosumab bij MAS niet bewezen. Hoe stelt dit college zich het opbouwen van evidence bij zeldzame ziekten voor? De artsen van Leiden zijn geen beunhazende specialisten maar erkende wetenschappers die systematisch onderzoek verrichten en daarover publiceren. In december 2019 publiceerde deze onderzoeksgroep een artikel over denosumab bij fibreuze displasie in het, in dit domein, meest geciteerde tijdschrift. Evidence based medicine (EBM) betekent dat we het probleem van een patiënt zo goed mogelijk beantwoorden op basis van de best beschikbare evidence. De werkzaamheid van denosumab is biologisch plausibel, het is veelbelovend in case series en niet erg duur. Twijfel speelt dan in het voordeel van de patiënt, ook wegens de immense opgave om voldoende patiënten te vinden voor een RCT bij zeldzame ziekten.Preventieve maatregelen daarentegen volgen een wet van Bonneux: zot is nooit zot genoeg want het kan altijd zotter. Kosten worden genegeerd tenzij om nog meer geld te vragen voor de wereldwijde strijd tegen een onbenulligheid. Sinds kort circuleert een nieuw coronavirus, COVID-19. Naast SARS en MERS circuleren er reeds lang vier coronavirussen die banale infecties van de bovenste luchtwegen veroorzaken. COVID-19 is een vijfde. Is er bewijs dat quarantainemaatregelen de verspreiding van COVID-19 kunnen stoppen? Bij een virus waarvan negen op tien geïnfecteerde personen symptoomvrij of symptoomarm zijn: geen schijn van kans. Historisch hebben quarantainemaatregelen nooit een epidemie gestopt.Is het de moeite waard? Jaarlijks sterven tien miljoen Chinezen, bij een beetje wintergriep verwachten we 100.000 extra doden. Buiten Wuhan is de sterfte aan COVID-19 in China nog 0.2%. De gezondheidseconomie stelt dat je geld kan ruilen voor gezondheid en omgekeerd. De schade, toegebracht aan de economie, is ook weggegooide gezondheid. Het geld, verspild aan maatregelen waarvoor geen schijntje bewijs bestaat, is niet meer beschikbaar om bijvoorbeeld dure medicijnen te kopen voor zeldzame ziekten. De Chinese volksgezondheidsbureaucratie is zo stukken dodelijker gebleken dan COVID-19, en de wereld is hen gevolgd.