Je moet waarschijnlijk een wat oudere arts zijn om te weten waarvoor deze initiaalwoorden staan. Toch hoop ik jonge artsen te triggeren om verder te lezen, vooral in aanloop naar de medische verkiezingen... want hoe profileren artsensyndicaten zich naar patiëntenorganisaties?
De vzw Recht op Waardig Sterven (RWS) vierde haar 40 jaar op 31 mei, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) haar 50 jaar op 2 juni en de Patient Association (PA) haar 60 op 25 mei laatstleden.
De PA ontstond naar aanleiding van het 'thalidomideschandaal', bij ons vooral bekend via het softenonproces in 1962. Helen Hodgson, een geëngageerde lerares, wou de rechten en belangen van patiënten op de agenda plaatsen in de ontwikkeling van geneesmiddelen, technische ingrepen en wetenschappelijke onderzoeken. Transparante informatie verstrekken en blijvende opvolging van mogelijke schadelijke werkingen en invloeden zijn en blijven tot op heden een belangrijk aandachtspunt. Het belang van de bio-ethiek, mede ontstaan en ontwikkeld naar aanleiding van verschillende 'schandalen' is sinds het Belmont Report van 1978 actueler dan ooit. Het PFOS-schandaal bij ons en het fentanylmisbruik vooral in USA zijn recente spijtige voorbeelden. De PA evolueerde en gaat vandaag verder als een onafhankelijke liefdadigheidsinstelling onder het motto: 'Luisteren naar patiënten, opkomen voor verandering'.
De verenigingen NVVE en RWS kenden een andere aanloop maar ontstonden ook op initiatief van burgers en patiënten. Na de veroordeling van huisarts Truus Postma op 21 februari 1973 in het zogenaamde 'Leeuwarder euthanasieproces' barstte een brede maatschappelijke discussie los over de autonomie van de patiënt bij het hardnekkig therapeutisch handelen en het levenseinde. De huisarts had haar moeder op haar verzoek na een lang revalidatieproces na een hersenberoerte een injectie van 200 mg morfine gegeven. De directeur van het verpleegtehuis diende ondanks zijn voorafgaande instemming toch een aanklacht in, met alle gekende gevolgen. Klazien Sybrandy, een patiënte nam het voortouw in de vele publieke acties die volgden. Wat begon met 2800 handtekeningen voor de huisarts Postma, mondde uit in een landelijke vereniging met inmiddels 173.000 leden in NVVE.
Vooral bij het cruciale kwetsbare levenseinde worden patiënten nog onvoldoende beluisterd, voortijdig betrokken en geïnformeerd
De NVVE plaatste in de loop van de tijd alle levenseindebeslissingen op de politieke agenda in Nederland tot en met recent een initiatiefwetsvoorstel inzake 'voltooid leven', een euthanasiewens zonder medische redenen zoals men het omschrijft. De NVVE was een voorbeeld en promotor voor de mondiale bewegingen rond 'Right to die/ Die in Dignity'. Japan, USA, Australië en Nederland lanceerden in 1976 de Tokyo Declaration: 'De verklaring van iemands wensen bij het einde van zijn leven moet door alle betrokkenen gerespecteerd worden als een uitdrukking van intrinsieke mensenrechten. Wij vragen dat deze wilsverklaring -Living Will- rechtsgeldig wordt gemaakt via wetgeving in alle landen.' Het waren vooral de orden van geneesheren wereldwijd die op de rem stonden, zelfs actief wetgeving dienaangaande tegenhielden.
In 1982 ontstond l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) onder impuls van de gelijknamige vereniging in Frankrijk, ontstaan in 1980. De vereniging manifesteerde zich vooral in Brussel en Wallonië. Léon Favyts, afkomstig uit Enghien maar wonende in Antwerpen maakte er deel vanuit. Men besloot een Vlaamstalige vereniging op te richten met financiële steun van ADMD. Op 8 december 1983 verschenen de statuten van RWS met Léon Favyts als voorzitter. Tegen therapeutische hardnekkigheid, voor een waardig leven-s-einde, voor een levenstestament en voor vrijwillige actieve euthanasie, vormden de uitgangspunten. De eerste drie konden nog door de dominerende katholieke leer aanvaard worden, maar niet door de toenmalige Orde der Geneesheren. Zij verzette zich op alle manieren om inspraak van patiënten te weren. De dokter en 'hij' alleen (de 'zij' als dokter bestond nog nauwelijks) wist wat goed was voor patiënten en voor zijn eigen portemonnee.
Ik nodig de collega's zelf uit hierover te reflecteren, in aanloop naar de verkiezing een zinvolle actie!?
Het zou nog tot 2002 duren vooraleer wetgeving gestemd werd, na vele acties van ADMD en RWS in samenwerking met een groeiende groep van patiëntenorganisaties, meestal specifiek georganiseerd rond bepaalde aandoeningen. De wetgeving werd opgesplitst in drie verschillende soorten wetten inzake euthanasie, rechten van de patiënt en palliatieve zorg. Samenhang rond het levenseinde bleek onmogelijk door toedoen van partijpolitieke tegengestelde belangen, kerkelijke gezagdragers en paternalistische doktersorganisaties, ten koste van de individuele patiënten en hun mantelzorgers.
Twintig jaar later geraken deze wetgevingen stilaan ingeburgerd. Patiëntenoverleg, wilsverklaringen, palliatieve zorg, zelfs euthanasie zijn geen loze begrippen meer. Postcorona zijn er zelfs nieuwe initiatieven voor aanpassingen, verbeteringen en samenbrengen van deze wetten.
Zowel op het symposium van NVVE als van RWS vroeg men zich af of hun verdere werking nog nodig en zinvol was, met als thematitels: 'NVVE, lang zal ze leven!?' en 'Is RWS na 40 jaar nog zinvol?!' Vraagteken en uitroepteken samen. Opinie-en actiegroepen voor en door burgers en patiënten blijken nog meer dan nodig. Vooral bij het cruciale kwetsbare levenseinde worden patiënten nog onvoldoende beluisterd, voortijdig betrokken en geïnformeerd.
Maar ik nodig de collega's zelf uit hierover te reflecteren, in aanloop naar de verkiezing een zinvolle actie!? Het jubileumnummer van 40 jaar RWS kan hier zeker toe bijdragen...