...

In 2019 hielden onderzoekers een enquête bij de bevolking en de zorgprofessionals in Franstalig België over de factoren die volgens hen het leven bemoeilijken. Chronische pijn was het antwoord dat het vaakst werd gegeven door gebruikers van gezondheidszorg terwijl psychologische moeilijkheden het vaakst werden geciteerd door professionals. Deze resultaten wijzen erop dat chronische pijn een belangrijke factor is in het leven van patiënten en dat het belang ervan door de zorgverstrekkers onderschat lijkt te worden. Waarom neemt chronische pijn zo'n belangrijke plaats in in het leven van mensen en een meer ondergeschikte plaats in de hoofden van zorgverleners? Wat verklaart deze discrepantie tussen de ervaringen van de patiënten en de perceptie van de zorgverstrekkers? De onderzoekers van de ULB voerden een grondige analyse uit van de ervaringen van de ondervraagde patiënten. Zo konden ze verschillende elementen identificeren die de perceptiekloof verklaren. Wij geven u een overzicht van de meest geciteerde factoren. De patiënten gaven te kennen dat het medisch korps en het grote publiek het blijkbaar moeilijk vinden hen te zien als mensen die lijden. Pijn is namelijk niet meteen dodelijk, onzichtbaar voor het blote oog (in tegenstelling met bijvoorbeeld een fractuur) en kan niet noodzakelijkerwijs aangetoond worden met behulp van medische beeldvorming (RX, scans, MRI's, echografieën, enz.). Patiënten vertellen dat ze mensen er nog altijd van moeten overtuigen dat ze pijn hebben. "Zelfs mentaal was het behoorlijk ingewikkeld", zegt een patiënt. "Er was een tijd waarin ik niet wist of de pijn echt was of niet." Pijn is dus een element dat minder wordt erkend, zowel door professionals als door hun omgeving. "Mensen bekijken mij met afschuw. Kanker is een ziekte die herkend wordt en waarbij iedereen constant vraagt of het gaat, of je ok bent. Maar ik zie af in stilte, zonder (h)erkenning."Om dat gebrek aan erkenning te beperken, zouden professionals volgens de patiënten beter naar hen kunnen luisteren en rekening met hen kunnen houden. "In ieder geval zou een vorm van luisteren en welwillendheid goed zijn." Patiënten zwerven door het zorgsysteem, op zoek naar therapeuten die hen kunnen helpen of worden 'van afdeling naar afdeling gestuurd'. In beide gevallen hebben patiënten het gevoel dat ze te veel zorgverleners zien en te veel medische onderzoeken ondergaan: "Ik ben degene die moet uitzoeken waarom ik pijn heb! Dat maakt me kwaad, zeker als je al 50 dokters gezien hebt." Een doorverwijzende professional lijkt een van de oplossingen om het dwalen door de zorg te beperken. Een andere patiënt: "Het is belangrijk voor mij dat hij (de verwijzende reumatoloog) echt alles ziet, zodat hij informatie kan verzamelen en kan zien wat er gedaan kan worden om verder te gaan". Of nog: "Misschien zou het beter zijn iemand te hebben die alles kan inventariseren, op alle gebieden, maar dat heb ik nog niet gevonden."Een afspraak met een specialist of het laten uitvoeren van bepaalde medische beeldvormende procedures is vaak synoniem met een lange wachttijd. Mensen moeten weken of zelfs maanden wachten tussen afspraken, maar intussen krijgen ze geen antwoorden of hulp om de pijn te verlichten. "Het is waar dat ik, in plaats van vier jaar ziek te zijn, de tijd dat ik ziek was misschien door twee of drie had kunnen delen als alle afspraken na elkaar waren gemaakt, dus het is ook waar dat het de taak van de huisarts is om de specialisten meteen te bellen om sneller een afspraak te krijgen." Veranderingen in het zorgsysteem zouden dat tijdverlies volgens de patiënten beperken. Zoals een patiënt opmerkte, zou de huisarts de patiënt kunnen helpen om sneller een afspraak te maken. Dat impliceert communicatie tussen zorgverstrekkers en dat is volgens de patiënt erg belangrijk. "Ik denk dat artsen beter met elkaar moeten communiceren. Dat is echt het grote probleem: van het ene ziekenhuis naar het andere, van de ene dokter naar de andere, er is niemand die communiceert. Bovendien zou een vroegere toegang tot alternatieve benaderingen kunnen helpen. Het was wachten tot mijn arts zei 'ga eens naar een osteopaat om te zien of hij het probleem niet op een of andere manier kan oplossen'. Het was toen maart, en ik kreeg pas begin augustus te horen wat er aan de hand was. Het duurde vrij lang."Een ander aspect dat vaak door patiënten wordt aangehaald, is het gebrek aan luisterbereidheid en een globale visie van het medisch korps. Een patiënt vertelt ons: "Er was niets op de echo, toen werd ik van afdeling naar afdeling gestuurd, (...) voor nog eens een echo. Ik heb in totaal drie echo's gehad en een volledige scan (...) om te horen dat ik niets had, dat het fantoompijn is en dat ik ermee moet leren leven." Die uitspraak wijst op een tegenstelling tussen het woord van de patiënt en de 'heiligheid' van medische onderzoeken, en in het bijzonder beeldvorming voor artsen. Als de professional niets ziet, valt er ook niets te zien. Dat weerspiegelt het onzichtbare karakter van pijn en het gebrek aan erkenning dat dit met zich meebrengt. De tijd nemen om naar patiënten te luisteren en kennis te nemen van andere praktijken dan beeldvorming zou kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van een meer globale visie op gezondheid. Die zou een combinatie kunnen zijn van menselijke benaderingen (luisteren, observeren, palperen, enz.) en de huidige technologische mogelijkheden (magnetische resonantiebeeldvorming, scans, chirurgie, enz.) Het gebrek aan (h)erkenning van chronische pijn wanneer de oorsprong ervan niet door een medisch beeld- of ander onderzoek kan worden verklaard, een beperkte visie op de problemen waaraan de patiënt lijdt en op de mogelijke hulp en, ten slotte, een gebrek aan centralisatie van informatie en coördinatie tussen de verschillende actoren zijn de redenen die door de patiënten worden genoemd als oorzaken waardoor het zorgsysteem hen niet doeltreffend kan helpen.