Nieuwe overeenkomst voor centra chronische vermoeidheid

In 2012 werden de overeenkomsten met de oorspronkelijke referentiecentra voor chronische vermoeidheidsyndroom beëindigd. In september 2014 kwam er een vervolg op met overeenkomsten voor zogenaamde diagnostische multidisciplinaire centra CVS - die liepen tot eind 2023. De geactualiseerde versie daarvan bevat een aantal aanpassingen en loopt tot eind 2028. Het Riziv en het UPC Leuven - het enige centrum dat de overeenkomst tekende - inspireerden zich voor aanpassingen op de richtlijnen van oktober 2021 van het Britse NICE.Myalgische encefalomyelitisEen eerste punt is dat de naam wat wordt aangepast - voortaan worden het centra voor ME/CVS. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een alternatieve naam voor chronische vermoeidheidsyndroom (CVS). ME percipieert men hopelijk meer als een echte aandoening en minder als een vergaarbak voor allerlei onverklaarbare vermoeidheidsklachten - zo zag ook de Hoge Gezondheidsraad het in 2020. ME krijgt in de kliniek makkelijker de nodige aandacht, hoopt men. Ook is er de neiging om zich bij de zogenaamde CVS-patiënten exclusief te focussen op de vermoeidheid en de andere typische klachten te verwaarlozen.De inclusiecriteria zijn ook bijgestuurd in overeenstemming met de NICE-richtlijnen. Zo kan de diagnose nu gesteld worden als de klachten al drie maanden aanhouden - voordien was dat zes maanden.GroepsessiesDe opdracht van de centra is het uitvoeren van een multidisciplinair diagnostisch onderzoek, en wanneer dat de diagnose van ME/CVS bevestigt, het opstellen van een behandelingsadvies. Bij het behandelingsadvies behoort de mogelijkheid van een eenmalig traject voor cognitieve gedragstherapie. De overeenkomst regelt de rol van het centrum maar ook het CGT-traject. Dat omvat maximum 17 sessies bij een klinisch psycholoog.Sinds vorig jaar was het mogelijk een deel van de CGT-sessies, die individueel waren, te vervangen door groepsessies (twee tot vijf personen). Vorig jaar bedroeg het maximaal aantal groepsessies 6 (van de 17). In de nieuwe overeenkomst tot 2028 is dat maximum verhoogd tot 8 groepsessies. Aanvullende rolDe nieuwe overeenkomst stelt duidelijk, in overeenstemming met onder meer de NICE-richtlijnen, dat de rol van het centrum maar een onderdeel is van de ruimere zorg die ME/CVS-patiënten krijgen. De aandoening is complex, chronisch en heterogeen. De behandeling moet aangepast zijn aan de patiënt, multidisciplinair en voor het leven. Dat gebeurt in de reguliere zorg - het centrum biedt alleen een belangrijke aanvulling.Het CGT-traject wordt niet in het centrum zelf uitgevoerd - de overeenkomst bepaalt dat die sessies ambulant moeten plaatsvinden in de regio waar de patiënt woont. Dat is geen gril van het beleid - ook het KCE onderstreepte het belang van zo'n transmurale aanpak.Alleen als de patiënt niemand anders vindt kan de cognitieve gedragstherapeut van het centrum de sessies zelf aanbieden (maar dan niet in de lokalen van het centrum, en niet tijdens de uren dat hij voor het centrum werkt). Het centrum verstrekt wel de CTG-attesten (voor individuele sessies en voor groepsessies) die de therapeut in staat stellen de terugbetaalde sessies uit te voeren. Het centrum staat ook in voor de opvolging van het behandelingsadvies. Net als voor het diagnostisch onderzoek krijgt het daar een forfait voor.LevenskwaliteitOorspronkelijk werd bij de overeenkomst ook de mogelijkheid gepland van graduele oefentherapie voor de patiënt. Maar in de overeenkomst werd de terugbetaling daarvan geschrapt omdat over het effect van deze therapie de twijfels weer de overhand kregen.Het doel van het CTG-traject is om de patiënt - als hij zelf met deze behandeling instemt - beter te leren omgaan met de klachten van ME/CVS en de levenskwaliteit te verbeteren. Het ontstaan van ME/CVS is nog steeds niet opgehelderd, en ook een curatieve behandeling is nog niet gevonden.Een kritiek op de vroegere referentiecentra was dat ze het vooropgestelde doel om patiënten weer aan het werk te krijgen niet haalden. De huidige centra lijken niet aan zo een resultaat gebonden. Maar ook de huidige overeenkomst stelt dat een onderdeel van het behandelingsadvies een plan moet zijn voor minstens een gedeeltelijke hertewerkstelling.Ziekenhuizen warm makenEr zijn in België naar schatting meer dan 20.000 patiënten die lijden aan ME/CVS. Maar er is momenteel maar één multidisciplinair diagnostisch centrum voor ME/CVS in België dat met het Riziv de overeenkomst heeft getekend. Dat is in het Universitair Psychiatrisch Centrum van het UZ Leuven. Dat mag - volgens de tekst van de overeenkomst - jaarlijks ook maar een beperkt aantal patiënten opvangen.Dat er maar één centrum is, is geen wenselijke situatie. Volgens het Riziv waren er in 2013 nog verschillende ziekenhuizen kandidaat om een centrum te openen - maar ze haakten af omdat ze de therapie (CGT-sessies) niet in het centrum zelf mochten organiseren. De ziekenhuizen vonden toen blijkbaar dat er in de overeenkomste te weinig voor henzelf zat.Het Riziv wijst er ook op dat er in Franstalig (en Duitstalig) België geen enkel diagnostisch multidisciplinair centrum voor ME/CVS is. (Het is al meermaals vastgesteld dat er in Franstalig België vaker gesproken wordt over 'fibromyalgie' dan over ME/CVS, deze patiënten komen dan terecht in een centrum voor de behandeling van chronische pijn.)Het Riziv vraagt aan het UPC in Leuven om ook andere ziekenhuizen warm te maken voor het openen van een eigen centrum - in het bijzonder dan in Franstalig België. Maar het Riziv plant zelf niet om in de nabije toekomst nog een nieuwe oproep te organiseren voor nieuwe centra.In een centrum voor ME/CVS is minstens een specialist inwendige geneeskunde actief (die het eerste diagnostische onderzoek uitvoert), een psychiater (een van de artsen neemt de coördinatie van het centrum op zich), een cognitief gedragstherapeut (klinisch psycholoog) en administratief personeel.Rol van de huisartsPatiënten moeten een verwijsbrief krijgen van de huisarts om in een centrum voor ME/CVS terecht te kunnen. De huisarts is degene die het syndroom bij zijn patiënt moet vermoeden. Maar de centra hebben hier een educatieve rol. De betrokkenheid van de eerste lijn is steeds een belangrijk punt van de werking van de centra geweest.De huisarts van de patiënt wordt na de diagnose ook betrokken bij het overleg. Hij hoeft daarom niet fysiek aanwezig te zijn - dat kan via een videoconferentie. Voor die deelname (minstens een kwartier) betaalt het Riziv - eenmalig - een vergoeding van 85,44 euro, dat wordt afgerekend via het centrum.Meer details over de overeenkomst met multidisciplinaire diagnostische centra voor ME/CVS vindt u op de website van het Riziv (met ook de volledige tekst van de overeenkomst).