Met AI staat ook de gezondheidszorg voor een nieuwe revolutie. België heeft veel troeven in de hand. Maar dan moet het wel eerst snel een oplossing vinden voor de huidige versnippering van onze gezondheidsdata. Dat is de conclusie van Data Disrupting Healthcare, het gezamenlijke evenement van Datanews en Roularta HealthCare (Artsenkrant).
...
We zijn begonnen aan de vierde industriële evolutie. Flanders Technology & Innovation staat gepland voor de week van maart 2024. Voor de gezondheidszorg ziet Thierry Geerts (country director Google Belgium) heel wat mogelijkheden. Hij heeft het aan een chatbot gevraagd: betere diagnosemogelijkheden, hulp om behandelingen meer te personaliseren, overnemen van routinematige processen, en ondersteuning van de patiënt bij de zelfzorg.Augmented humanityAI maakt de radioloog niet overbodig, maar helpt hem een mammografie sneller, beter en consistenter te interpreteren. AI kan de verpleegkundige tijd uitsparen voor belangrijke zaken, zoals communiceren met de patiënt. Een concreet voorbeeld - een AI-toepassing kan het aantal kilometers die een verpleegkundige dagelijks in het ziekenhuis aflegt met 30% verminderen.AI moet instaan voor een augmented humanity. De derde industriële revolutie zorgde ervoor dat we goed gekleed zijn en eten op het bord hebben - maar zadelde ons wel op met grootschalige polutie. Met de vierde revolutie pakken we de klimaatverandering aan. We moeten ook de gezondheidszorg heruitvinden en gaan van een curatieve naar een predictieve/preventieve geneeskunde. Dat laatste moeten we hier in België doen - niet overlaten aan Chinese bedrijven die hun laars lappen aan de GDPR. België heeft big pharma, biotech, uitstekende ziekenhuizen en uitmuntende brains. Maar wanneer we in dit land een AI-toepassing ontwikkelen voor retinopathie, moet daarvoor het beeldmateriaal van patienten uit India worden gehaald. In België zelf is ook wel voldoende materiaal aanwezig, "maar het zit allemaal in kleine potjes" en het raakt daar niet uit. Dat moeten we oplossen, vindt Geerts, en daar hoort een sense of urgency bij.Getuigenis Thierry Geerts opende als eerste keynote speaker het evenement Data Disrupting Healthcare in lokalen van het Gentse Ghelamco-stadium op 12 december jl. Maar de meeste indruk maakt Karlien Hollander, apotheker van opleiding, met háár verhaal, dat de 'sense of urgency' ook goed in de verf zette.Haar negenjarig dochtertje is wat traag bij het lezen, traag wanneer ze haar boekentas uitpakt. Ze heeft een laterisatieprobleem, coördinatiestoornissen, een attention deficit,... Wat als je als kinesitherapeut voor haar een behandelingsprogramma zou moeten uitwerken? Blijft je bij die genoemde vaststellingen, of ga je eerst toch nog wat verder zoeken? In dat laatste geval kun je heel wat over haar te weten komen. In haar derde levensjaar had ze als peuter al tal van ingrepen achter de rug. De moeder is zelf de tel kwijt, een echt volledig overzicht is eigenlijk ook nergens te vinden. Ze moest naar het ziekenhuis voor dialyse, kreeg nog als baby een nieuwe lever, wat later een niertransplantatie... Ze heeft een zeldzame aangeboren ziekte - primaire hyperoxalurie, een enzymdeficiëntie. Ze heeft niet het enzyme dat oxylaanzuur afbreekt. De behandeling daarvan sleepte jaren aan en overspande vijf verschillende ziekenhuizen - in Antwerpen, Gent en Brussel.400 'platte' pdf'sOm een overzicht van de beschikbare gezondheidsdata te proberen krijgen, kun je - als patiënt zelf - in verschillende portals terecht. De bekendste is misschien MijnGezondheid.be, dat verder toegang biedt tot verschillende bronnen zoals Cozo, NexuzHealth, het medicatieschema,... Maar geen enkele daarvan biedt een volledig overzicht, weet Hollander. De patiënt die de portals consulteert beseft dat niet voldoende - wat toch ook ergens een gevaar inhoudt. Wanneer Hollander informatie over haar dochtertje opzoekt in MijnGezondheid.be vindt ze op de ene plaats geen enkel voorschrift voor haar dochtertje, op een andere iets meer dan 250. Je vindt een paar medicatieschema's, maar een is leeg, de andere onvolledig.Ze vindt over haar dochtertje via MijnGezondheid niets in Brusafe of in NexuzHealth, maar in Cozo staan er ineens 400 documenten - een hele lijst van 'platte' pdf's.Die bevatten een schat van informatie over de patiënt: ontslagrapporten, uitslagen, beeldvorming,... Is dat van nut voor onze kinesitherapeut die een behandelprogramma moet opstellen? Welke specialist zou die ooit allemaal gaan lezen? Wie wordt daar ook voor vergoed?Mooi op papierArtsen zijn wel vertrouwd met het Belgische systeem van ziekenhuishubs. Op papier ziet het er goed uit. Maar in werkelijkheid zijn de data op die manier maar weinig toegankelijk.Hollanders kon het aan den lijve ervaren toen ze met haar dochtertje van ziekenhuis naar ziekenhuis moest. Wanneer 's ochtends in het Antwerpse ziekenhuis bij haar anemisch dochtertje de bloedwaarden ongunstig waren, wilde men in het Brusselse ziekenhuis opnieuw bloed trekken om het onderzoek over te doen, "want anders zit het niet in ons systeem"."Ik heb als een leeuwin over mijn dochtertje gestaan, gezegd dat daar niets van zou komen - dat ze het maar moesten overtikken."Toen in één ziekenhuis een mogelijk alarmsymptoom werd opgemerkt bij een hersenscan moest het UZ Gent een cd-rom aanmaken met een scan van twee jaar voordien - als bewijs dat ze daar de bevinding al eerder hadden gedaan. "Ik had me eigenlijk een tijd over niets ongerust gemaakt, het ging uiteindelijk om iets onschuldigs dat er van bij de geboorte was."ResearchWat in de ziekenhuishubs staat is overigens nog niet alles wat er over haar dochtertje beschikbaar is. Zorgverstrekkers in de eerste lijn houden dossiers bij, slechts een deel van die gegevens komt met wat geluk in kluizen als Vitalink terecht. Er zijn de gegevens die ouders zelf kunnen registreren, maar die staan nergens waar gezondheidswerkers ze kunnen vinden.Als apotheker zit het Karlien Hollander wel dwars dat er voor het ontbrekende enzym bij haar dochtertje nog niets op de markt is, maar onderzoek naar zeldzame ziekten is helaas geen goede business case voor grote farmabedrijven.Een baby die nu geboren wordt met de aandoening van haar dochtertje heeft ondertussen misschien meer kans om te overleven zonder orgaantransplantatie, denkt ze. Een tweetal bedrijven zijn op zoek naar een behandeling voor de aandoening, en omdat die ook over de data van haar dochtertje zouden kunnen beschikken, heeft ze haar geregistreerd op de Amerikaanse website PatientsLikeMe.Data spacesEr worden in België veel gezondheidsdata verzameld, maar er is dus heel wat werk aan de winkel om die data ook te ontsluiten. Dat moet gebeuren met respect voor de privacy, waarbij de burger ook controle houdt over wat met zijn data gebeurt.Daar wordt ook aan gewerkt, lichtte Jan Smedts toe. De directeur-generaal van het Agentschap Digitaal Vlaanderen beschreef hoe de Vlaamse overheid gezondheidsdata beschikbaar wil maken - voor de gezondheidszorg en voor hergebruik. Dit jaar nog werd Athumi opgericht - het Vlaamse datanutsbedrijf dat als derde neutrale partij kan optreden wanneer uiteenlopende partners met misschien uiteenlopende belangen overeenkomen hun data te delen. Volgend jaar zal Athumi samen met FTI een gezondheidskluis oprichten, waar burgers hun gezondheidsgegevens kunnen in onder brengen - en dat er voor moet helpen zorgen dat er transparantie bestaat over het gebruik van die data, zodat de burger er ook de controle over behoudt.Digitaal Vlaanderen wil werk maken van een Vlaamse healthdata space - aansluitend bij het Europese project - dat er ook voor moet zorgen dat data met elkaar kunnen 'praten', dat databronnen dezelfde taal en dezelfde standaards gebruiken.Secondary useOp federaal niveau werd dit jaar het Health Data Agency opgericht, vertelt Karen Crabbé van pharma.be. België is één van de eerste landen in Europa dat beschikt over een HDA, dat het hergebruik van data moet faciliteren en transparant maken. Maar dit agentschap moet nu ook het personeel en de middelen krijgen om echt aan de slag te gaan, benadrukt ze.De farmaceutische industrie is vragende partij om gezondheidsdata te kunnen gebruiken voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, voor het wegwerken van onzekerheden bij procedures voor terugbetaling (denk onder meer aan de managed entry van innovatieve middelen), bij de surveillance van middelen op lange termijn.Crabbé onderstreept dat de farmaceutische industrie dat doet met respect voor de privacy van burgers - door alleen te werken met geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens (die niet gekoppeld kunnen worden aan een herkenbare persoon). Met haar leden heeft pharma.be richtlijnen ontwikkeld om de privacywetgeving steeds op eenzelfde manier te respecteren.Steeds meer verlaten data ook nooit hun beveiligde omgeving - onderzoeksalgoritmen worden naar de data gebracht en alleen de algemene resultaten van de verwerking worden aan de researchers meegedeeld.Hergebruik van data voor onderzoek dient uiteindelijk de belangen van de patiënt zelf, onderstreept Crabbé.