"Deze maand kreeg ik Samenspraak, je weet wel, de nieuwsbrief van het VPP, die volledig gewijd was aan e-health en gisteren (24 september) ontving ik een tweet van het Riziv met info over het AVG.

Nu heb ik zelf mijn dossiergegevens ingekeken, maar ik vond niets over mijn ziekenhuisconsultaties. Ik bespreek de verslagen van de specialisten wel met u, maar ik was toch benieuwd wat er op dat platform over 'mijngezondheid' stond. Heb je zelf als 'burger' e-health al eens geraadpleegd?"

Nog nooit, besef ik...

Ik herinner me een recente tweet van Maggie De Block: "Doordat ik mijn dossier digitaal kan inkijken, kan ik mijn arts gericht vragen stellen. Patiënten getuigen over het belang van http://www.mijngezondheid.belgie.be in de nieuwsbrief van @VPPvzw. #Mijngezondheid #BeHealth #patiëntcentraal."

En deze tweet: "Wie zijn of haar toestemming niet geeft voor gegevensdeling tussen zorgverleners, heeft daarom niet minder recht om zijn of haar eigen medische gegevens in te kijken dan andere mensen. Ik heb daarom gevraagd om dit aan te passen, #chronischziek #MEcvs." Ik heb beide toen alleen 'leuk' bevonden met in het achterhoofd: als ik tijd heb...

Nu neem ik op aanraden van mijn patiënt de tijd vooraf en log me in als burger. https://www.mijngezondheid.belgie.be : zes blanke mensen lachen elkaar toe op de profielfoto. Twee per geslacht: M/V en leeftijdscategorie: kind/volwassene/oudere. (Ik wil meteen tweeten naar @Maggie over kleur, leeftijd en genderfluidum maar houd me nog in.)

Een patiënt vraagt of ik al eens als burger de Personal Health Viewer heb geraadpleegd

De uitleg mooi verwoord in het Nederlands, de acroniemen VPP (Vlaams PatiëntenPlatform) en AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) voluit geschreven. De pivacyverwijzing is in het Engels (als lid van de Raad van de Taalunie ben ik meer dan gevoelig, alhoewel ik besef dat GDPR bekender klinkt bij mijn collega's dan AVG)

Mijn gezondheidssamenvatting (My HealthViewer) is momenteel niet beschikbaar. Medicatie en vaccinatie ook niet. Via Rapporten & Resultaten kan ik naar 'mijn CoZo' en ik voel de spanning stijgen...ook ik kan de verslagen van de specialist niet inkijken. Ik wil mijn uroloog en zijn ziekenhuis meteen bellen maar zie dan het 'Mobile' logo voor de CoZo app. Ik installeer het meteen en plaats het naast mijn Siiloapp. Mijn CoZoapp-Vlaanderen geeft geen informatie...

Ik blijk trouwens geen therapeutische relatie te hebben met de uroloog, is dat de reden van 'geen informatie'? Mijn therapeutische CoZo-relaties beperken zich tot mijn huisarts tot 06/04/2019. Die heeft me dat nooit expliciet gevraagd maar mag dat veronderstellen? In de rubriek 'Toegangsbeheer' wordt naast mijn huisarts ook de apotheker vermeld. Behoor ik nu, zonder het te weten, tot die 600.000 patiënten begeleid door een 'huisapotheker'?

Ik ben benieuwd naar alle andere rubrieken, maar voorlopig heb ik daar geen tijd voor. Ik weet voldoende om mijn 73-jarige patiënt te antwoorden en in te lichten. Of toch, gauw nog eens de rubriek 'Orgaandonatie en wilsverklaringen' openen. Mijn patiënt heeft een voorafgaande zorgplanning opgemaakt met mij, ik nog niet. Ik word verwezen naar Mijn Dossier in het Rijksregister, rubriek 'Overlijden'. Oef, geen informatie over mijn Overlijden en mijn Afwezigheid! Bij 'Wijze van teraardebestelling', 'Wijze van lijkbezorging en rituelen' en 'Verklaring met betrekking tot de transplantatie van organen en weefsels': Geen informatie.

Ik blijk geen therapeutische relatie te hebben met mijn uroloog

Dat laatste moet ik checken want ik dacht mij geregistreerd te hebben via 'De Maakbare Mens'. Ik zie geen gegevens over voorafgaande zorgplanning noch wilsverklaring inzake euthanasie opgelijst.

Ik moet nu echt stoppen maar maak toch mijn lijstje af met vragen en opmerkingen voor @Maggie en @VPPvzw. Tot slot raad ik iedereen aan om dit portaal eens te bezoeken, met dank aan mijn 73-jarige patiënt en burger.

Op zijn volgende afspraak vertelde ik hem dat ik deze column zou schrijven. Hij glunderde een beetje maar wou vooral dat zijn gegevens correct ingevuld en zichtbaar waren. Hij zou zelf ook een mailtje richting 'mijngezondheid' sturen. Niet om te kankeren maar om positief mee te helpen aan deze belangrijke initiatieven voor patiënten.