'Onnodige afhankelijkheden moeten uit het systeem'

Het zijn de ziekenfondsen die daarvoor de 'authentieke gegevensbron' zijn. Het softwarepakket van een zorgverstrekker contacteert daarom de systemen van de ziekenfondsen om na te gaan wie de GMD-beheerder is. Als dat systeem onbeschikbaar is, kan de software dat niet nagaan. "Het is echter niet normaal dat een huisarts geen geneesmiddelen kan voorschrijven omdat zijn software geen verbinding kan maken met het ziekenfonds", zei Robben. "Die onnodige afhankelijkheden moeten eruit." Op het beheerscomité van eHealth is een document besproken dat deze zwakke punten in de keten in kaart brengt. In de basisdiensten zijn ook fallbacksystemen ingebouwd, legde Robben uit. Als aanmelden met eID niet werkt, bijvoorbeeld omdat de servers van BOSA (FOD Beleid & Onder-steuning) onbeschikbaar zijn, is er een fallback-procedure waarbij de zorgverstrekker zijn identiteit kan aantonen via een lokaal certificaat op de computer van de zorgverstrekker. Het is de verantwoordelijkheid van de individuele softwaremakers om ervoor te zorgen dat die procedures automatisch geactiveerd worden en dat de gebruiker wordt verwittigd, zei Robben. "Er is gekozen voor een systeem waarbij elk ziekenhuis, elke arts, elke apotheek zijn eigen softwarepakket mag kiezen. Dan moet iedereen wel zijn deel van het werk doen." Het eHealth-platform kan wel normen voor de interoperabiliteit vastleggen, 'end-to-end'-controles doen, en afspraken maken. Kathleen Depoorter (N-VA) vroeg Robben of hij het ongenoegen op het werkveld niet onderschat. Robben wou zich niet wegstoppen achter de complexe structuur van eHealth. "De systemen van eHealth moeten continu beschikbaar zijn. Ik neem mijn verantwoordelijkheid als eHealth-platform om ervoor te zorgen dat de diensten die wij aanbieden werken. Ten tweede, om ervoor te zorgen dat we de volledige keten onder controle hebben, en dat we waar nodig samen met de partners verbeteringen doorvoeren." Volgens Frieda Gijbels (N-VA) zou het al helpen als voor de zorgverstrekker duidelijk gemaakt wordt wie voor een bepaald probleem verantwoordelijk en aanspreekbaar is. "Naast de oefening die we met het beheerscomité al gedaan hebben, zou het goed zijn dat we daarover met groepen van gebruikers in gesprek gaan", was Robbens repliek. "Ik zou graag weten wat een huisarts of apotheker altijd moet kunnen doen, zodat we kunnen garanderen dat de diensten die daarvoor nodig zijn altijd beschikbaar zijn." Als systemen van de ziekenfondsen voor e-facturatie tijdelijk niet beschikbaar zijn, zou het bijvoorbeeld toch mogelijk moeten zijn om de facturatie af te sluiten voor de patiënt. De elektronische factuur zelf kan dan via een 'store and forward'-functie later doorgestuurd worden, wanneer alle systemen weer werken. "Of de factuur nu onmiddellijk bij het ziekenfonds aankomt of twee uur later, dat is niet van belang", aldus Robben. 10,9 van de 11,7 miljoen inwoners van België hebben hun akkoord gegeven om gezondheidsgegevens te delen. De registratie van die 'informed consent' is een heel lichte procedure, en dat was volgens Robben een bewuste beleidskeuze. "Ik was zelf voorstander van een opt-out voor gegevensdeling, maar daar was geen draagvlak voor." "Men heeft dan gekozen voor een 'opt-in light': de procedure om consent te registreren is erg eenvoudig. Ze hoeft niet te gebeuren door de patiënt zelf maar kan mits toestemming van de patiënt ook door een zorgverstrekker of ziekenfonds gebeuren. Ik denk in alle eerlijkheid dat er geen vertrouwensdeficit is als we vragen of gegevens gedeeld mogen worden met zorgverleners met wie er een zorgrelatie bestaat. Je kan gaan discussiëren of die consent wel juridisch sluitend is - maar mensen verwachten dat ze de juiste zorg krijgen en dat zorgverstrekkers van elkaar weten wat ze doen." Robben lichtte ook de werking van het verwijzingsrepertorium toe. Dat is een databank met verwijzingen naar plaatsen waar gezondheidsgegevens over een bepaalde zorggebruiker beschikbaar zijn. Die plaatsen zijn een van de vier hubs (Collaboratief Zorgplatform, Vlaams Ziekenhuis-netwerk KU Leuven, Réseau Santé Wallon en Réseau Santé Bruxellois) of een gezondheidskluis (Vitalink, Intermed of Brusafe).Sinds 2023 veranderde de consent- procedure hiervoor en is er geen actieve toestemming (opt-in) van de patiënt meer nodig om referenties in dat verwijzingsrepertorium op te nemen. De patiënt kan wel actief weigeren om referenties op te laten nemen (opt-out). Robben lichtte de reden daarvoor toe. "Wanneer er geen referenties naar gegevens in het verwijzingsrepertorium staan, kan niemand die gegevens terugvinden, ook de patiënt niet. Tijdens de coronapandemie bleek dat een groot probleem. Er waren patiënten die nog geen consent hadden gegeven voor gegevensdeling, en daardoor ook hun eigen testresultaten niet konden vinden." Ook artsen of ziekenhuizen die via een 'break the glass'-procedure in een noodsituatie het dossier willen inzien van een patiënt met wie ze geen bestaande zorgrelatie hebben, konden dat in zo'n gevallen niet. Door het verwijzingsrepertorium opt-out te maken en de gegevensdeling opt-in te houden, werd dat probleem opgelost. Frieda Gijbels wou nog weten of er achter het eHealth-systeem een visie op gezondheidszorg zit. "Het is niet aan mij om het gezondheidsbeleid vast te leggen", repliceerde Robben. Hij verwees wel naar het streven naar geïntegreerde, multidisciplinaire, transmurale zorg, waarbij de patiënt mee aan het stuur zit van zijn eigen zorg - een streven dat staat of valt met gegevensuitwisseling. "Ons doel is dat dit op een veilige manier kan gebeuren. Er is een grondrecht op privacy en gegevensbescherming, maar ook op kwalitatieve zorg. Het is de uitdaging om die met elkaar in evenwicht te brengen." Gegevensdeling is één zaak; ervoor zorgen dat je kwaliteitsvolle, juiste, relevante gegevens deelt een andere, zei Robben nog. "Artsen moeten de reflex hebben om gegevens op een correcte en gestructureerde manier in te voeren." Robben pleit er ook voor om patiënten voorstellen te laten doen om hun Sumehr aan te laten passen. En zonder de term te noemen, ziet Robben ook wel een rol voor artificiële intelligentie. "Een persoon met een hemiplegie heeft een dossier van 20 cm dik. Als die voor een kleine ingreep in een ziekenhuis komt, gaan ze dat hele dossier niet lezen, maar moeten ze wel weten of er bijvoorbeeld contra-indicaties bij anesthesie zijn, en of bepaalde zaken spasmen kunnen opwekken. Die relevante gegevens zouden automatisch uit dat dossier naar boven moeten komen." "Ik droom er ook van dat wij de data die we hebben, kunnen koppelen aan evidence-based richtlijnen voor zorgverstrekkers en patiënten. Als ik vandaag een verslag krijg van een coloscopie, snap ik daar niets van. Ik val dan mijn huisarts lastig om uitleg te krijgen, terwijl we al te weinig huisartsen hebben. Kunnen we er niet voor zorgen dat een patiënt die een verslag ontvangt, meteen ook een 'gevulgariseerde' maar wetenschappelijk onderbouwde uitleg krijgt?"