'Ik kan niet in een hoekje blijven zitten'

We spreken elkaar in het psychosociaal oncologisch welzijnscentrum A touch of Rose in Bornem, op een boogscheut van AZ Rivierenland, waar dokter Morel 20 jaar als pneumoloog werkte. "Toen mijn zus Marie-Rose in UZ Leuven in behandeling was voor baarmoederkanker, kreeg ze een schoonheidsbehandeling in het Bianca centrum (kankerpatiënten kunnen daar terecht voor onder meer een massage of gelaatsverzorging, nvdr). Achteraf zei ze: 'Ann-Marie, dat was geweldig, ik voelde me even terug vrouw in plaats van patiënt'. Zo is het idee voor A touch of Rose ontstaan." A touch of Rose biedt complementaire zorg als aanvulling op de klassieke medische therapie aan kankerpatiënten, onafhankelijk van het ziekenhuis waar ze behandeld worden. "We zijn geopend in 2011, zeven maanden na het overlijden van Marie-Rose. Zij was 38 jaar en mama van twee jonge zoontjes." We schrijven januari 2009 als bij Marie-Rose Morel baarmoederkanker wordt vastgesteld. Dr. Ann-Marie Morel: "Het was ons opgevallen dat zij de maanden voordien fel vermagerd was. Omdat ze in een vechtscheiding verkeerde, linkten we het aan de stress. Op een dag viel ze flauw in het Vlaams parlement (waar Morel zetelde voor Vlaams Belang, nvdr). Een collega-parlementslid die arts was, onderzocht haar omdat ze klaagde over pijn in haar lies. Hij voelde een gezwel en raadde haar aan om zich verder te laten onderzoeken." "De kanker bleek al in een vergevorderd stadium. Het moment dat ze de woorden uitsprak, schoot ik regelrecht in paniek omdat ik als arts meteen de ernst van de situatie kon inschatten. Mensen zeggen soms: 'Ah, dat is handig, een arts in de familie.' In dergelijke gevallen kan ik verzekeren dat dat integendeel de hel is, want je weet veel te veel." "Opeens had ik twee rollen: ik was de steun en toeverlaat van mijn zus, en ook van mijn ouders en broer. Tegelijkertijd was ik de arts die wist dat het niet goed zou komen." "In het begin heb ik enkele keren gezegd dat het er echt niet goed uitzag, maar ik voelde al snel dat ik Roos daar geen plezier mee deed. Zij had dat niet nodig van mij. Vanaf dan heb ik haar traject in de eerste plaats meebeleefd als zus." "Na zes maanden werd ze genezen verklaard. 'Ze zien niets meer op de PET!', kirde ze van blijdschap. 'Nee', corrigeerde ik haar, 'het is onder controle.' Waarop mijn zus zei dat ik 'niet zo negatief moest zijn', en dat 'we het gingen vieren'. En dat deden we, ik voelde dat ik haar moest laten genieten." Ann-Marie Morel: "Zo ging het ongeveer een jaar goed, tot een tumormarker weer begon te stijgen. De aanvullende onderzoeken toonden geen duidelijke tumoractiviteit aan, dus stelden de artsen voor om af te wachten en Roos gewoon verder op te volgen. Mijn zus vond dat echter niet acceptabel, ze wilde zelf in actie komen om haar ziekte te stoppen en ging op zoek naar alternatieve therapieën in het buitenland." "Ze bracht haar verhaal uitgebreid in de media en kreeg dagelijks tientallen mails met tips van lotgenoten. Ze vroeg mij om daar al wat bruikbaar was uit te halen. 's Nachts lag ik daar soms wakker van: Ik heb die ene tip afgedaan als quatsch, maar wat als dat niet zo was?" "Roos was bereid om veel te proberen. (glimlacht) Ze was ook nogal avontuurlijk aangelegd. Dus reed ze op een dag een heel eind om een man te zien die beweerde dat hij haar kon helpen via handoplegging. Hij zag mijn zus en legde zijn beide handen op haar borsten. 'Ik ga je genezen!', zei hij. Waarop mijn zus: 'Ik heb wel baarmoederkanker.' 'En op het einde moest ik nog 50 euro betalen, stel je voor!', deed ze achteraf haar relaas. Gelachen dat wij daarmee hebben! (glimlacht) In haar miserie was zij vaak nog degene die anderen opvrolijkte." "Toen ze uiteindelijk hervallen bleek, in de zomer van 2010, vroeg ze of ik het slechte nieuws aan onze ouders wilde vertellen. Zij kon dat niet opbrengen, zei ze. Als arts was ik altijd eerlijk tegen patiënten, dus ik nam me voor dat ook te zijn met mijn ouders. Het nieuws sijpelde moeilijk binnen. Mama en papa bleven maar zeggen: 'Maar dat kan toch niet? Ann-Marie, dat kan toch niet?'" "Twee jaar na haar diagnose, in februari 2011, is Marie-Rose overleden. Haar verhaal kent vrijwel iedereen. Minder bekend is dat iets meer dan twee jaar na haar dood ook mijn broer is overleden aan kanker. Hij was de jongste van drie. Tussen het eerste onderzoek voor zijn symptomen en zijn overlijden zaten zes weken." "De dood van mijn zus en broer heeft mijn geloof in de geneeskunde sterk ondermijnd. Toen mijn kinderen klein waren, zei ik vaak tegen hen dat als ze hun best deden, alles wel zou goedkomen. Toen werd mijn zus ernstig ziek, zij die nooit iemand kwaad had gedaan en relatief gezond leefde. Mijn kinderen vroegen waarom tante ziek was. Ik had daar geen antwoord op. En wat te zeggen over het overlijden van mijn broer, zo kort nadien?" "Chris was master in de rechten maar had voor een bestaan als dj gekozen. Hij leidde een zwaar leven, dus af en toe zag hij er niet goed uit - we waren dat gewoon in de familie. Op de communie van mijn jongste dochter zag hij er evenwel echt slecht uit. Hij hoestte fel, was kort van adem en zei dat hij zich niet goed voelde. De volgende dag liet ik hem naar het ziekenhuis komen. Uit onderzoeken bleek dat hij een massa had in zijn linkerlong en uitzaaiingen in de hersenen. 'Ik ga dood', zei hij, 'maar hoe lang heb ik nog?' (glimlacht) Hij wilde nog vanalles ondernemen: naar een optreden in Barcelona, een cruise doen." "Op een zaterdag heel vroeg in de ochtend belde hij me op vanuit het ziekenhuis. 'Ik heb zo'n pijn', jammerde hij aan de telefoon. 'Mijn euthanasiepapieren zijn toch al getekend?' Hij zag zo af dat het voor hem niet langer hoefde. Maar hij was pas 35 jaar en nog maar enkele dagen in het ziekenhuis opgenomen, en met een zus als dokter... Ik begreep de voorzichtigheid van het behandelende team. Die dag zagen we de minuten voorbijtikken. Mijn ouders die geen seconde van zijn zijde weken, en ik die lijdzaam toezag hoe mijn broers hart bleef strijden ondanks de hoge dosissen pijnmedicatie die er zelfs niet in slaagden om hem tot rust te brengen. Tegen de avond vond ik dat het genoeg was geweest. Dit was niet zinvol, maar vooral heel erg voor mijn ouders. 'Haal nu die euthanasiepapieren boven', maande ik de aanwezige zorgverleners aan. 'Dit is een jong hart dat al veel medicatie heeft gekregen.' (stil) Omdat ik arts ben, heb ik dat toen kunnen doorduwen. Maar meer heb ik ook niet kunnen doen. En dat is weinig, of zo voelt het toch aan." "Na de dood van mijn broer bleef ik verweesd achter. Ik ben begonnen aan geneeskunde vanuit de overtuiging dat ik mensen zou genezen. Al snel zag ik echter in dat mijn rol eerder zou zijn om mensen te helpen. Mijn zus en broer heb ik evenwel niet eens kunnen helpen, alleen op het einde misschien." "Mijn moeder zei: 'Goed hé, geneeskunde. Ons Roos is dood. Onze Chris is dood.' Het voelde alsof ik gefaald had - want voor hen ben ik ergens 'die geneeskunde'." "Ik ben de oudste van drie, de enige die er nog is. Dan kan je niet in een hoekje blijven zitten. Ik moest en moet wel tegen mijn ouders zeggen: 'Het komt goed'. We doen met z'n allen ons best, maar hetzelfde is het niet meer." "Na de dood van mijn zus en broer liet ik zelf een medische check-up uitvoeren. Tegen een bevriende radioloog zei ik dat ik een PET-scan wilde. 'Wat ga je doen als er iets tekent op die scan, ook al weet je dat dit een heel aspecifiek onderzoek is?', vroeg hij. 'Ga je je dan laten opereren?' Van de PET stapte ik af, maar ik liet wel een foto nemen van mijn longen, een echo van mijn buik en een NMR-scan van mijn hoofd - zowel mijn zus als mijn broer hadden metastasen in het hoofd. Alles bleek gelukkig in orde." "Ik liet ook het weefsel van de autopsies van mijn broer en zus vergelijken door een professor in het UZA. 'Moet ik ergens rekening mee houden?', vroeg ik hem. 'Nee, Ann-Marie', antwoordde hij, 'het was gewoon twee keer pech.' (fel) Kan je je inbeelden dat zoiets twee keer voorvalt in eenzelfde gezin op twee jaar tijd?" "Mijn zus is destijds in de media erg open geweest over haar ziekte. Dat was haar keuze, maar dan word je ook een beetje openbaar bezit - alsof iedereen het recht heeft om alles over je te weten. Tot op de dag van vandaag komen er mensen op consultatie die zeggen: 'Goh, dokter, dat is toch ongelofelijk wat er in uw familie gebeurd is, hé? Hoe gaat het nu met u?' Aan de ene kant is dat hartverwarmend. Aan de andere kant is dat moeilijk, want op een moment dat ik er niet aan denk of mee bezig ben, word ik verrast en eraan herinnerd." "Als arts werd ik 30 jaar geleden opgeleid om niet te veel emoties te tonen in contacten met patiënten. Daar ben ik altijd heel slecht in geweest. Als ik in het ziekenhuis een euthanasie moest uitvoeren, huilde ik vaak mee met de familie van de patiënt. Soms probeerde ik me in te houden maar dan beet ik mijn lip kapot. Na een tijd nam ik mezelf voor om gewoon te tonen dat ik ook geëmotioneerd was." "Je eigen kwetsbaarheid tonen is een griezelig iets. Doordat je je kwetsbaar opstelt, komen mensen dichter, wat je nog kwetsbaarder maakt. Het is zoeken naar evenwicht. In contact met patiënten geloof ik dat het een meerwaarde kan zijn om je kwetsbaarheid te tonen. Uiteraard moet je professioneel blijven en niet huilen als je een kankerdiagnose meedeelt. Maar neem nu een euthanasie, dat is anders. Daar gaat een band aan vooraf. Voor hun heengaan pakte ik patiënten nog eens vast: 'Er zijn er daarboven twee die je de groeten moet doen.' Dat is verbinding maken, ook met de naasten. Mensen appreciëren dat. Jaren nadien gebeurde het soms dat familieleden mij zeiden: 'U was destijds ook zeer droevig, hé dokter? Dat vonden wij zo schoon.'" Vandaag werkt dokter Morel niet meer als longarts in het ziekenhuis. Ze heeft wel nog een privépraktijk in Londerzeel. In 2019 werd ze verkozen voor CD&V in Puurs-Sint-Amands. Een half jaar lang combineerde ze kliniek en politiek, maar die combinatie bleek niet evident en ze wilde ook A touch of Rose nog uitbreiden. "Toen ik A touch of Rose opstartte, zagen sommige collega's dat als mijn 'rouwverwerking' voor de dood van mijn zus. Ik vond dat neerbuigend, men herleidde het project tot mij. Ik heb A touch of Rose opgestart voor kankerpatiënten en mensen die met kanker geconfronteerd worden. Dat ging en gaat veel verder dan mijzelf en mijn rouw. Wel is het mijn geloof dat je van iets zinloos - de dood van een jonge moeder die enthousiast in het leven stond - iets zinvols moet proberen te maken." "A touch of Rose kan iets betekenen voor mensen in een moeilijke periode in hun leven, en daar zijn velen mee geholpen: in eerste instantie de patiënten zelf, maar ook hun mantelzorgers, naasten... Zelf heb ik het gevoel met A touch of Rose een verschil te kunnen maken in iemands leven, ook al is het maar even. Een fijn contact met lotgenoten, een namiddag zonder zorgen, een verwenmoment... Als ik de reacties van patiënten zie, weet ik: ik heb van iets zinloos iets zinvols gemaakt." De afgelopen twee jaar leidde dokter Morel als schepen van gezondheid en welzijn de vaccinatiecampagne in Puurs-Sint-Amands. "Eigenlijk is het best toevallig dat ik als arts schepen van gezondheid en welzijn was net wanneer er een grote medische crisis woedde - alsof het zo moest zijn. Telkens als er iets bijzonders of strafs gebeurt, klinkt het in onze familie steevast: 'Ha, dat is een touch of Rose' (glimlacht)."