...

In volle lockdown publiceerden de vijf organisaties een opmerkelijk opiniestuk op de VRT-nieuwswebsite over het ethisch gebruik van persoons- en gezondheidsdata (*). Wie vandaag de data verzamelt, die beheert en controleert ze ook, deelt ze zelden met anderen en is weinig transparant, argumenteren de auteurs van het opiniestuk. De facto is de dataverzamelaar de bezitter en beheerder van de data, ook al bepaalt de wet misschien anders. De persoon op wie de data betrekking hebben, krijgt zelden controle over de eigen gegevens. Willen we voor onszelf een toekomst uitbouwen mét datagedreven medische innovatie, dan moet het heel anders. Een van de Domus Medica-initiatiefnemers is dr. Leo Geudens, gewezen huisarts in Turnhout en ICT-adept van het eerste uur. In zijn argumentatie start hij met enkele basisprincipes voor onze toekomstige gezondheidszorg. "Om duurzaam en betaalbaar te blijven, moeten we het hele ecosysteem van de gezondheidszorg corrigeren", stelt Leo Geudens. "De aanbodsturing moeten we ombuigen naar vraagsturing. Geïntegreerde zorg moet zorgen voor meer efficiëntie. Subsidiariteit van zorg is hierbij van essentieel belang. De focus op curatieve zorg wordt best verlegd naar preventie en behoud van gezondheid." "In die omslag zullen data een heel belangrijke rol spelen", meent Geudens. "Als huisarts zijn wij belangrijke producenten van medische gegevens en bovendien bezetten we ook het kruispunt waar veel andere data samenkomen. Denk bijvoorbeeld aan de specialistische verslagen. Toch missen wij nog heel veel gegevens om echte geïntegreerde zorg te bieden. We hebben bijvoorbeeld weinig zicht op de leefwijze van onze patiënten, op hun arbeidsomstandigheden, blootstelling aan milieufactoren, financiële situatie ... dat zijn stuk voor stuk belangrijke determinanten voor gezondheid en ziekte. Van zodra we al die data kunnen koppelen en op grote schaal analyseren, zal er voor huisartsen een nieuwe wereld opengaan. Daarom zijn big data en artificiële intelligentie zo belangrijk voor onze toekomst." Helaas stuit goedbedoelde datascience al te vaak op een gebrek aan vertrouwen en op problemen rond privacy. De nieuwe Europese GDPR-regelgeving biedt echter een uitstekend kader voor zorgvuldige technologie: de beste manier om burgers en patiënten mee te krijgen in dit verhaal, is het eigenaarschap en het beheer over de eigen data in hun handen te leggen. Mensen zijn bereid hun data te delen voor wetenschappelijk onderzoek, als dat het algemeen belang en innovatie in de gezondheidszorg ten goede komt. Dat blijkt uit onderzoek van de Koning Boudewijnstichting", legt Leo Geudens uit. "Maar uit dat onderzoek blijkt ook dat burgers controle willen houden over het gebruik van die data. Zij verlangen transparantie, traceerbaarheid en terugkoppeling." "Voor mij is de burger-patiënt de tweede essentiële pijler in de omslag naar een duurzame gezondheidszorg", zegt Leo Geudens met stelligheid. "Mensen gaan meer en meer hun gezondheid in eigen handen moeten nemen. De coronacrisis heeft bewezen dat we er heel veel voor over hebben om gezond te blijven. Covid-19 kan daarom uitgroeien tot een kantelpunt. Critici van onze benadering van medisch databeheer zullen beweren dat de doorsnee burger te weinig 'gezondheidsgeletterd' is of onvoldoende digitale competenties heeft. Dat klopt voor een deel van de bevolking. Anderen slagen er vandaag echter in om hun bankrekeningen met een vingerknip te beheren via hun smartphone. Met hun gezondheidsdata moet dit ook mogelijk worden. Bovendien willen steeds meer mensen zelf data aanleveren vanuit de fitbits en gezondheidsapps die ze gebruiken." Met hun concept voor een dataplatform willen Domus Medica, KBS, VITO, VPP en Zorgnet-Icuro de burger-patiënt een beveiligde datakluis geven. Elkeen beslist in principe zelf welke gegevens daarin terechtkomen en wie er toegang toe krijgt voor welke doeleinden. Een van de vele opstappen naar zo'n platform is de digitale gezondheidsgids van Domus Medica. Die gids is uitgegroeid tot een instrument om mensen te empoweren op vlak van gezondheidspreventie. De gegevens die iemand ingeeft worden omgezet naar acties met op Evidence Based Medicine gebaseerde algoritmen. Andere gegevens kunnen komen van ziekenhuizen, uit dossiers van zorgverleners, uit gezondheidsapps enzovoort."Het platformproject zit ingebed in een bredere Europese samenwerking met data-operatoren uit onder andere Nederland en Finland", voegt Leo Geudens nog toe. "We willen bij de concretisering van ons idee niet over één nacht ijs gaan, maar we pretenderen evenmin dat we zelf het wiel hebben uitgevonden." Er kan veel geleerd worden van frontrunners met wie de initiatiefnemers Europese waarden over privacy, vertrouwelijkheid en een solidaire gezondheidszorg delen. (*) Geef burgers en patiënten controle over hun eigen data - www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/19/opinie-data/.