Met een opmerkelijk artikel op haar voorpagina van woensdag 25 november gaf De Standaard ruchtbaarheid aan een onderzoek van onderzoeker Stefaan Six (VUB) over palliatieve sedatie. De onderzoeker gebruikte het registreren van elektrische impulsen in de hersenen om de diepte van de sedatie in te schatten en om na te gaan of de patiënt nog pijn lijdt.
De conclusies van zijn onderzoek maken ongemakkelijk: de diepte van de sedatie wordt niet altijd correct ingeschat door de betrokken hulpverleners en er ontstaan onder sedatie nog lichamelijke reacties op pijnprikkels.
Het onderzoek legt daarmee een herkenbare vraag op tafel. Is palliatieve sedatie dan wel een betrouwbare techniek aan het levenseinde die kan garanderen dat het sterven menselijk en aanvaardbaar verloopt?
Een goede opvolging bij palliatieve sedatie vereist ervaring, allicht zal een hulpverlener de diepte ervan soms niet accuraat inschatten
Als, ondanks degelijke palliatieve expertise het lijden aan het einde van het leven te groot wordt, dan is palliatieve sedatie een van de mogelijkheden waarmee we dit lijden weer draaglijk kunnen maken. Bij palliatieve sedatie wordt in de stervensfase het bewustzijn van de zieke zoveel verlaagd als nodig om onbehandelbare symptomen opnieuw dragelijk te maken, soms tot milde doezeligheid, soms tot diepe slaap.
Merkwaardig genoeg lijkt palliatieve sedatie met euthanasie soms in een concurrentiepositie terecht te zijn gekomen, maar dat klopt niet met de praktijk.
In hedendaagse levenseindezorg en aan het ziekbed hebben we beide interventies nodig. Ze hebben elk een eigen indicatie, een eigen traject, geen van beide interventies past bij elke zieke of is een antwoord op elke situatie van ondraaglijk lijden.
Opmerkelijk ook in de cijfers: niet alleen is slechts bij een minderheid van de overlijdens een van beide interventies nodig, palliatieve sedatie blijft veruit het frequentst. Dat heeft niet, zoals soms gesuggereerd, te maken met de voorkeur van de hulpverlener.
Andere factoren zijn veel bepalender en niet in het minst de vaak vooraf onderschatte levenswil van zieken die hen er toe drijft om dag na dag toe te voegen aan hun ziektetraject tot ze uiteindelijk door hun ziekte ingehaald worden. Als het er op aan komt, is het bewust kiezen voor een gepland afscheid voor velen een stap die ze niet willen of kunnen nemen. Palliatieve sedatie blijft zo een frequent noodzakelijke medische tussenkomst om in sommige omstandigheden een menswaardig levenseinde te kunnen garanderen en wordt ook meerdere duizenden keer per jaar toegepast. Dat dit grondig bestudeerd wordt, is een goede zaak, het kan bijdragen aan verbetering van de praktijk.
In het kader van onderzoek is het gebruik van elektronische registratie haalbaar, in de praktijk moeten we inzetten op zorgvuldige inschatting aan het ziekbed
Terug naar het onderzoek. Palliatieve sedatie is geen eenvoudige interventie, noch qua indicatie en communicatie, noch qua uitvoering. Een goede opvolging vraagt nogal wat ervaring en dus zal allicht een hulpverlener de diepte ervan soms niet accuraat inschatten.
Het omgekeerde is evenzeer zo: ervaren verpleegkundigen zijn van goudwaarde bij het aansturen van een sedatie die sowieso trapsgewijs verloopt in functie van de noodzaak en gevoeligheid bij de zieke.
In het kader van onderzoek is het gebruik van elektronische registratie haalbaar, in de praktijk moeten we net inzetten op zorgvuldige inschatting aan het ziekbed en daar zal niet zozeer de diepte van de sedatie doorslaggevend zijn, maar wel de mate van comfort die via sedatie bereikt wordt.
Een van de meest verspreide misvattingen is dat palliatieve sedatie zoiets is als de narcose die je krijgt bij een operatie. Dat is het niet, het is een milde tot diepe slaap die maakt dat de zieke minder of niet bewust is.
Wie ervaring heeft met palliatieve sedatie weet dat in de beginfase, als het natuurlijk coma van de stervensfase nog niet overheerst, de zieke soms nog reageert op aanraking of simpelweg op het hebben van een volle blaas.
De vergelijking met bv. een 'locked-in syndroom' gaat niet op, palliatieve sedatie is niet van die aard dat de uitingen van pijn of ander ongemak niet meer vast te stellen zijn
Het tweede luik van het onderzoek is dus minder onrustwekkend dan het lijkt. Als een zieke onder sedatie nog pijn ervaart, dan merk je dat onmiddellijk. De vergelijking met bv. een 'locked-in syndroom' gaat niet op, de sedatie is niet van die aard dat de uitingen van pijn of ander ongemak niet meer vast te stellen zijn. De angst om pijn te ervaren en hierop niet te kunnen reageren is niet terecht.
Pijn is daarenboven een complex begrip. Het is een complex samenspel tussen de fysieke pijnprikkel en de emotionele en bewuste beleving ervan, in palliatieve zorg spreken we van 'totale pijn'. Dit zal een machine nooit in de plaats van de hulpverlener kunnen inschatten.
Palliatieve sedatie is een tussenkomst die het sterven menselijker, aanvaardbaarder, waardiger maakt. Het is soms absoluut noodzakelijk, en dat zal ook zo blijven. Het is belangrijk dat de interventie breed toegankelijk blijft, waar iemand ook verblijft, aan welke aandoening iemand ook overlijdt.
Er is de voorbije decennia erg ingezet op betere protocollen, betere richtlijnen, betere opleiding en op de ondersteuning door palliatieve expertise bij de uitvoering ervan en dat loont in de verbetering van de praktijk. Dit onderzoek kan hiertoe bijdragen. Palliatieve sedatie is een betrouwbare techniek, ook nu al, ook in de levenseindezorg van vandaag.