Medische data, wat moeten we ermee? Bijhouden? Ja! Delen? Liever niet. Dat blijkt het standaardantwoord te zijn.

Want, enerzijds wil u de privacy van patiëntgegevens respecteren (het opzet van de ondertussen bekende GDPR) en anderzijds spelen commerciële belangen een rol waardoor u 'uw data' niet zomaar wil doorgeven aan andere instellingen. En toch, beste artsen, wil ik jullie ervan overtuigen dat data delen een volmondige 'ja!' verdient.

De gezondheidszorg, de wetenschap en de ontwikkeling van geneesmiddelen zouden met enorme sprongen vooruit kunnen gaan. En wat mooier is: data delen kan perfect zonder de data zelf te delen. Er bestaan al algoritmes die enkel de inzichten kunnen zichtbaar maken. Laat me toe het even uit te leggen.

De 'data' waarover we spreken zijn medische en dus gevoelige data en vooral veel data, ofwel big data. Deze gegevens zijn overal te vinden: in databanken van (clusters van) ziekenhuizen, artsen, apothekers, maar ook bij verzekeraars, farmabedrijven enzovoort.

Daarnaast hebben velen tegenwoordig slimme horloges, slimme apps of andere slimme toestellen die gezondheidsgerelateerde gegevens meten en opslaan bij de eigenaar. Spijtig genoeg blijft de weelde aan gegevens doorgaans opgesloten in de silo's waar ze gegenereerd zijn.

Waarom zouden we over de silo's heen willen kijken? Stel, u krijgt een patiënt over de vloer met bepaalde symptomen en een bepaalde medische geschiedenis die u misschien nog niet gezien heeftt. Dan zou het nuttig zijn om informatie van 'een collega' voorhanden te hebben die ervaring heeft met de symptomen.

Die informatie kan helpen om de beste diagnose en therapie voor te stellen. Dat geldt evenzeer als we ons willen klaarmaken voor een nieuwe pandemie; gedeelde informatie kan een therapie snel optimaliseren.

Daarnaast evolueren we ook naar een gepersonaliseerde geneeskunde. Immunotherapieën, bijvoorbeeld, zijn heel patiëntafhankelijk en heel duur, terwijl ze in verschillende gevallen niet werken. Dan zou het handig zijn om alle data van alle ziekenhuizen en alle behandelcentra samen te nemen om sneller tot de optimale behandeling te komen.

Tot slot is de arts gebaat bij aanvullende gezondheidsdata uit bijvoorbeeld slimme horloges voor bepaalde aandoeningen zoals beweging bij diabetes. Kortom, ik moet jullie niet overtuigen van de vele voordelen.

Waarom zouden we digitale collega's in Vlaanderen al eens geen kans geven?

Hoe broodnodig ook, een dokter kan zulke hoeveelheid informatie niet op zijn eentje verwerken. Een 'digitale collega' kan dat wel. Elke dokter zou kunnen beschikken over zijn eigen artificiële intelligentie (AI) om te helpen bij het stellen van diagnoses en optimaliseren van het behandelingstraject.

Die digitale collega is heel goed in patronen herkennen en wordt beter en beter naargelang hij meer data aangeboden krijgt. Als alle spelers in alle silo's zo'n systeem hebben, beschikt iedereen in het netwerk uiteindelijk over zijn eigen AI die de dokter advies kan geven over de beste diagnose of behandeling.

Met een belangrijke kanttekening: de data zelf worden niet gedeeld, alleen parameters met unieke kenmerken van de data die enkel de AI begrijpt. De digitale collega's praten met elkaar en de inzichten uit dat gesprek worden doorgegeven aan de arts.

Zo blijven persoonlijke data en commerciële belangen beschermd, maar worden de digitale collega's echt experten in het veld omdat ze getraind kunnen worden op de - voor hen - informatieve parameters.

Uiteindelijk is er dan nog één partij nodig om de datasilo's met elkaar te verbinden en dat is een scheidsrechter, de 'broker', een non-profit neutrale partij die technische regels afspreekt die toelaten de data te delen.

Data zijn belangrijker dan ooit. Het is echter pas door deze te verbinden dat we de vruchten ervan plukken. We hebben alles voorhanden om dit op een manier te doen die de privacy bewaart. In Vlaanderen kunnen we hier zelfs een pioniersrol in spelen. Vlaanderen is goed georganiseerd en sterk in zorg. Waarom zouden we digitale collega's hier al eens geen kans geven? Dus, nogmaals: (indirecte) medische data delen? Ja!

Elke instelling behoudt zijn eigen data, maar kan zijn AI trainen op basis van parameters met unieke kenmerken van de data, gegenereerd door andere AI., imec
Elke instelling behoudt zijn eigen data, maar kan zijn AI trainen op basis van parameters met unieke kenmerken van de data, gegenereerd door andere AI. © imec
Medische data, wat moeten we ermee? Bijhouden? Ja! Delen? Liever niet. Dat blijkt het standaardantwoord te zijn. Want, enerzijds wil u de privacy van patiëntgegevens respecteren (het opzet van de ondertussen bekende GDPR) en anderzijds spelen commerciële belangen een rol waardoor u 'uw data' niet zomaar wil doorgeven aan andere instellingen. En toch, beste artsen, wil ik jullie ervan overtuigen dat data delen een volmondige 'ja!' verdient. De gezondheidszorg, de wetenschap en de ontwikkeling van geneesmiddelen zouden met enorme sprongen vooruit kunnen gaan. En wat mooier is: data delen kan perfect zonder de data zelf te delen. Er bestaan al algoritmes die enkel de inzichten kunnen zichtbaar maken. Laat me toe het even uit te leggen. De 'data' waarover we spreken zijn medische en dus gevoelige data en vooral veel data, ofwel big data. Deze gegevens zijn overal te vinden: in databanken van (clusters van) ziekenhuizen, artsen, apothekers, maar ook bij verzekeraars, farmabedrijven enzovoort. Daarnaast hebben velen tegenwoordig slimme horloges, slimme apps of andere slimme toestellen die gezondheidsgerelateerde gegevens meten en opslaan bij de eigenaar. Spijtig genoeg blijft de weelde aan gegevens doorgaans opgesloten in de silo's waar ze gegenereerd zijn.Waarom zouden we over de silo's heen willen kijken? Stel, u krijgt een patiënt over de vloer met bepaalde symptomen en een bepaalde medische geschiedenis die u misschien nog niet gezien heeftt. Dan zou het nuttig zijn om informatie van 'een collega' voorhanden te hebben die ervaring heeft met de symptomen. Die informatie kan helpen om de beste diagnose en therapie voor te stellen. Dat geldt evenzeer als we ons willen klaarmaken voor een nieuwe pandemie; gedeelde informatie kan een therapie snel optimaliseren. Daarnaast evolueren we ook naar een gepersonaliseerde geneeskunde. Immunotherapieën, bijvoorbeeld, zijn heel patiëntafhankelijk en heel duur, terwijl ze in verschillende gevallen niet werken. Dan zou het handig zijn om alle data van alle ziekenhuizen en alle behandelcentra samen te nemen om sneller tot de optimale behandeling te komen. Tot slot is de arts gebaat bij aanvullende gezondheidsdata uit bijvoorbeeld slimme horloges voor bepaalde aandoeningen zoals beweging bij diabetes. Kortom, ik moet jullie niet overtuigen van de vele voordelen.Hoe broodnodig ook, een dokter kan zulke hoeveelheid informatie niet op zijn eentje verwerken. Een 'digitale collega' kan dat wel. Elke dokter zou kunnen beschikken over zijn eigen artificiële intelligentie (AI) om te helpen bij het stellen van diagnoses en optimaliseren van het behandelingstraject. Die digitale collega is heel goed in patronen herkennen en wordt beter en beter naargelang hij meer data aangeboden krijgt. Als alle spelers in alle silo's zo'n systeem hebben, beschikt iedereen in het netwerk uiteindelijk over zijn eigen AI die de dokter advies kan geven over de beste diagnose of behandeling.Met een belangrijke kanttekening: de data zelf worden niet gedeeld, alleen parameters met unieke kenmerken van de data die enkel de AI begrijpt. De digitale collega's praten met elkaar en de inzichten uit dat gesprek worden doorgegeven aan de arts. Zo blijven persoonlijke data en commerciële belangen beschermd, maar worden de digitale collega's echt experten in het veld omdat ze getraind kunnen worden op de - voor hen - informatieve parameters. Uiteindelijk is er dan nog één partij nodig om de datasilo's met elkaar te verbinden en dat is een scheidsrechter, de 'broker', een non-profit neutrale partij die technische regels afspreekt die toelaten de data te delen.Data zijn belangrijker dan ooit. Het is echter pas door deze te verbinden dat we de vruchten ervan plukken. We hebben alles voorhanden om dit op een manier te doen die de privacy bewaart. In Vlaanderen kunnen we hier zelfs een pioniersrol in spelen. Vlaanderen is goed georganiseerd en sterk in zorg. Waarom zouden we digitale collega's hier al eens geen kans geven? Dus, nogmaals: (indirecte) medische data delen? Ja!