Wat betekent het om dementie te hebben?

Dat is de kernboodschap van het boek Samen Leven met Dementie van coauteurs Mathieu Vandenbulcke, Erik Schokkaert en Veerle Achten, dat werd voorgesteld op een gespreksavond van Metaforum, de interdisciplinaire denktank van de KU Leuven. Het boek is een vervolg op het Engelstalige Living Meaningfully with Dementia uit 2022 en is geschreven voor een groot publiek. Aan het boek werkten tientallen experts uit verschillende disciplines mee. "Veel mensen kijken naar dementie, zonder er met elkaar over te praten", zei ouderenpsychiater Mathieu Vandenbulcke. Dat was op de boekvoorstelling alvast anders. Vandenbulcke zelf stak van wal met het medisch perspectief. Omdat een grote doorbraak in de behandeling van dementie uitblijft, is preventie cruciaal. Tot 40% van de gevallen kunnen worden voorkomen of significant uitgesteld door risicofactoren zoals hart- en vaatziekten, overgewicht, hoge bloeddruk, diabetes en roken aan te pakken. "Wat goed is voor het hart, is ook goed voor de hersenen." Tot preventie hoort ook: op tijd beginnen nadenken over wat je zelf zou willen als je zelf dement wordt, stelde Vandenbulcke. Daarbij speelt de beeldvorming over dementie een grote rol, vertelde Baldwin Van Gorp van het Instituut voor Mediastudies. "In het westen zitten we nog steeds met de erfenis van het cartesiaanse dualisme, de scheiding tussen geest en lichaam, waarbij de geest hoger gewaardeerd wordt. De mentale aftakeling bij dementie wordt daardoor vaak als erger ervaren dan lichamelijke aftakeling." Mensen met dementie worden bovendien ook steeds afhankelijker van hun omgeving, wat dan weer botst met het westerse individualisme. En dat kinderen voor hun demente ouders zorgen, is een omkering van de ouder-kindrelatie die in de westerse cultuur moeilijker aanvaard wordt dan in andere culturen. Als we dementie zouden zien als een normaal neveneffect van veroudering, kan die negatieve perceptie met bijhorende stigmatisering - tot een kwart van personen met dementie verzwijgt uit schaamte de diagnose - verdwijnen. Een andere boodschap van het boek: praat met mensen met dementie, niet over hen. Mensen met dementie zelf schatten hun eigen levenskwaliteit vaak hoger in dan hun omgeving, vertelde Vandenbulcke. "Als arts zijn we ook getraind om te focussen op wat niet meer werkt. We moeten echter veel meer inzetten op wat mensen met dementie nog wel kunnen." Jan, een persoon met dementie, getuigde hoe hij van dag tot dag leeft, en plezier vindt in tuinieren en meezingen in een koor. Als contrapunt gaf zijn partner Lieve wel aan dat het leven met dementie niet altijd gemakkelijk is, met name door gedragsveranderingen. "We hebben samen partnertherapie gevolgd. Je leert daar veel bij, maar er blijven frustraties en teleurstelling. Pas daarna komt de aanvaarding en leer je ermee leven." Het is dus belangrijk om het leven met dementie niet te dramatiseren, maar anderzijds ook om het niet voor te stellen als onproblematisch. Andere experts gingen in op juridische aspecten en de organisatie van zorg voor mensen met dementie. Tim Opgenhaffen van het Instituut voor Sociaal Recht belichtte de verschillende instrumenten voor zorgplanning, zoals de zorgvolmacht, bewindvoering, vertegenwoordiging en negatieve wilsverklaring. De draagwijdte daarvan is voor patiënten vaak onduidelijk. Zo is een zorgvolmacht bijvoorbeeld niet van toepassing voor medische beslissingen. "De vernieuwing van de wet op de Patiëntenrechten is een gemiste kans om dat beter te regelen", aldus Opgenhaffen. Niettemin zou iedereen aan zorgplanning moeten doen, want er kan je altijd iets overkomen. "Het probleem daarbij is dat je vandaag een beslissing moet nemen over jezelf over 30 of 40 jaar, en dat de vooroordelen die je vandaag hebt over dementie misschien niet blijken te kloppen." Het helpt ook niet dat ons rechtssysteem iemand als ofwel volledig handelingsbekwaam ofwel handelingsonbekwaam beschouwt, zonder tussenliggende gradaties. Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen bracht het dilemma tussen autonomie en veiligheid ter sprake. Hij stelde de vraag of het zinvol is om deuren van een WZC op slot te doen, en zodoende bewoners van hun vrijheid te beroven. "Ik pleit ervoor om de voorzichtigheid die in ons zit als zorgverlener te onderdrukken." Een 'dementievriendelijke buurt' kan helpen om bewoners meer autonomie te laten behouden. Bewoners kunnen bijvoorbeeld nog boodschappen doen in een buurtsupermarkt waar het personeel hen kent, en begrip heeft als ze hun bankkaart vergeten blijken te zijn.Discussies over woonzorgcentra gaan vaak over infrastructuur, terwijl de focus zou moeten liggen op het organiseren van zorg om levenskwaliteit te verbeteren, stelde Jan Vanwezer van woonzorgcentrum De Wingerd. Het is wel soms een uitdaging om professionele zorgmedewerkers en een emotioneel betrokken familie op dezelfde lijn te krijgen wanneer de familie erg veel verwacht in ruil voor de 'dagprijs'. Welvaartseconoom Erik Schokkaert ging in op de maatschappelijke kost van dementie. Het grootste deel daarvan - 60 tot 80% - is de kostprijs van onbetaalde zorg door mantelzorgers en omgeving, en die is niet terug te vinden in het gezondheidszorgbudget. Onbetaalde zorg is echter niet gratis, en heeft naast financiële gevolgen soms ook gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de mantelzorger zelf. Om de betaalde zorg betaalbaar te houden, pleitte Schokkaert voor een soepelere regeling voor zorgberoepen. "Verpleegkundigen en de thuiszorg zouden veel meer kunnen doen dan wat momenteel wettelijk toegestaan is." Door de vergrijzing zal het aantal personen met dementie die zorg behoeven, en dus de kostprijs van de zorg, de volgende decennia fors toenemen. Hoeveel we aan zorg willen besteden is een maatschappelijke keuze, zei Schokkaert. "Maar in een beschaafde samenleving zorgen we voor zorg."