Registratie als opstap voor centralisatie?

Het gebruik van ECMO kreeg een boost in 2009, tijdens de H1N1-griepepidemie. Vooral tijdens de covidpandemie kreeg ECMO bekendheid. Veel patiënten die ernstige longschade hadden opgelopen, hadden baat bij deze techniek. Er zijn twee vormen: venoveneuze (VV-ECMO) en venoarteriële (VA-ECMO). In beide gevallen gaat het om een zeer ingrijpende techniek, die als laatste redmiddel wordt gebruikt voor bepaalde patiënten. Vooral voor VA-ECMO is het bewijs van de doeltreffendheid in de literatuur zeer beperkt. Maar gerandomiseerde studies zijn om ethische redenen ook zeer moeilijk op te zetten. Men mag er wel van uitgaan dat ECMO levens redt. Maar het blijft een zeer invasieve ingreep, met veel risico's. De internationale Extracorporeal Life Support Organisation (ELSO) houdt een gedetailleerd register bij van ECMO-gerelateerde complicaties. ECMO is ook een zeer dure techniek. Ziekenhuizen melden dat het gebruik voor hen een aanzienlijke kost meebrengt, die niet geheel worden terugbetaald door het Riziv. Patiënt blijven soms vele dagen aan ECMO - maar het Riziv vergoedt de monitoring alleen maar voor de eerste vijf dagen. Voor covidpatiënten werd wel een specifiek, aanvullend nomenclatuurnummer gecreëerd voor de monitoring van ECMO na de eerste vijf dagen. Een risicovolle techniek als ECMO moet goed worden omkaderd en georganiseerd. Het KCE werd gevraagd om het gebruik van ECMO in België en in het buitenland in kaart te brengen, om de factoren te identificeren die de doeltreffendheid en de veiligheid ervan bevorderen. De onderzoekers analyseerden de schaarse beschikbare gegevens over het gebruik en de kosten van ECMO in onze ziekenhuizen.Het blijkt dat in België het gebruik van ECMO toeneemt, zoals elders in de wereld. Maar in ons land past een relatief groot aantal ziekenhuizen ECMO toe. Een belangrijk deel daarvan gebruikt de techniek bij maar bij enkele patiënten per jaar. Uit verschillende internationale studies blijkt dat er een verband bestaat tussen het aantal in een ziekenhuis uitgevoerde ECMO's en de overlevingskansen van patiënten. Het KCE onderstreept dat dit moet worden gezien in de bredere context van de hele organisatie van ECMO. De ELSO-richtlijnen en verschillende internationale position papers pleiten voor de centralisatie van ECMO-diensten in referentieziekenhuizen, volgens een hub and spoke-model. Het beperken van deze complexe en risicovolle techniek tot een aantal ziekenhuizen die dan een groter aantal patiënten behandelen, maakt het mogelijk om de expertise van de teams te vergroten en te onderhouden. Voldoende mankracht en gespecialiseerde infrastructuur kunnen samenbrengen, vergroot ook de kans op succes. Het 'groeperen' van patiënten vergemakkelijkt de training van professionals en draagt bij tot een gestandaardiseerde behandeling. Grotere gecentraliseerde diensten kunnen de klok rond specialisten beschikbaar hebben om problemen op te vangen - en de collega's in perifere ziekenhuizen te adviseren. Het KCE vindt dat het niet over voldoende gegevens beschikt om te beoordelen of de verscheiden manier waarmee ziekenhuizen in ons land ECMO toepassen, gepast is of niet. Een goede organisatie van ECMO behelst volgens het KCE de ontwikkeling van gestandaardiseerde ontvankelijkheidscriteria en strikte protocollen voor de toepassing van VV-ECMO en VA-ECMO, de permanente vorming van de teamleden, de aanwezigheid van een register en een kritische analyse van de resultaten - met benchmarking tussen centra. Als ECMO wordt beperkt tot referentieziekenhuizen, vereist dat een optimale organisatie van de transfers van patiënten. Mobiele teams met gekwalificeerde professionals moeten ECMO in de perifere ziekenhuizen opstarten en de patiënt vervolgens veilig overbrengen. In eerste instantie beveelt het Kenniscentrum een systematische en behoorlijk volledige registratie aan van de gegevens van ECMO-patiënten. De analyse van deze gegevens moet het vervolgens na een paar jaar mogelijk maken om een eventuele reorganisatie van de ECMO-diensten te plannen en op een optimale manier uit te voeren. In afwachting van een operationeel register zou het Riziv ook een nomenclatuurcode kunnen invoeren voor monitoring van ECMO-patiënten na dag 5 in het algemeen - zoals er nu al een is voor covidpatiënten. Daarmee krijgt men op zijn minst zicht op de volledige duur van de periode dat ziekenhuizen per patiënt ECMO gebruiken.