...
Het steunen en informeren van de patiënten en hun naasten - door middel van symposia, ontmoetingsmomenten en sociale media - is voor de Vlaamse PBC&PSC-patiënten Vereniging een fundamentele doelstelling. Maar ook andere taken liggen voor. Een frustratie bij PBC-patiënten betreft de terugbetaling van de medicatie. De meeste patiënten met primaire biliaire cholangitis zijn voldoende geholpen met ursodeoxycholzuur, de (terugbetaalde) eerstelijnsbehandeling: zes van de tien patiënten kennen een normalisering van hun levertests, dankzij het gunstige effect van de me- dicatie op de afvloei van de gal. Voor de andere patiënten bestaat er een tweedelijnsbehandeling: obitecholzuur. Dat middel wordt terugbetaald in alle Europese landen bij patiënten die onvoldoende reageren op ursodeoxychol- zuur of dat middel niet verdragen. Uitzondering is België. Onze overheden oordelen dat de effectiviteit van het middel onvoldoende bewezen is. Ook Nederland bleef lang op de rem staan, maar kende onlangs dan toch ver- goeding toe. De behandeling kost maandelijks 3.200 euro. "Er bestaat in België wel een medical need program, maar dat is maar voor een beperkt aantal patiënten toegankelijk", licht Bert Tomsin toe. "We hebben over de kwestie destijds contacten gelegd met onze gezondheidsoverheden, maar de coronacrisis heeft dit soort initiatieven naar de achtergrond verdrongen. We hebben trouwens als vereniging flink wat tijd gespendeerd aan het adviseren van onze leden rond covid-19. Het dossier-obitecholzuur blijft nochtans hoog op onze agenda staan. We bun- delen onze kennis en krachten met RaDiOrg, de Belgische koepel voor alle patiënten met een zeldzame ziekte. Ikzelf zit als patiëntvertegenwoordiger in het European Reference Network for Rare Diseases, dat over heel Europa een netwerk van experts ter zake vormt. We proberen daarmee patiënten zo goed mogelijk te begeleiden naar diagnose, behandeling en zelfzorg." "Ik ben destijds gaan luisteren naar een lezing van minister De Block, waaruit het mij duidelijk werd dat het on- mogelijk is voor alle zeldzame ziekten medicatie terug te betalen voor alle patiënten. Daarom denk ik dat er moet samengewerkt worden met de farmaceutische sector. Als alle landen zich blijven schikken naar de prijzen die farmaceutische bedrijven hanteren, dan blijven die prijzen de pan uit swingen. En uiteraard moet terugbetaling van dure geneesmiddelen alleen worden toegekend voor patiënten bij wie de goedkopere opties niet bruikbaar zijn, én als men kan aantonen dat het duurdere middel werkt." Daarnaast is de financiële draagkracht van de patiënten een aandachtspunt. Bert Tomsin: "Een aantal van ons hebben cirrose. Dat betekent dat ze om de paar maanden naar de echografie, de MRI en een endoscopisch onderzoek van de slokdarm moeten. De kosten lopen al snel op. Ook patiënten zonder cirrose kijken trouwens tegen aanzienlijke uitgaven aan. Nu bestaat er bij het ziekenfonds en bij privéverzekeraars een nominatieve lijst van ernstige ziekten (hiv-infectie, kanker), waarbij een extra tussenkomst in de zorg- factuur wordt voorzien. Die lijst verschilt van ziekenfonds tot ziekenfonds, en van privé-verzekeraar tot privé-verzekeraar. Maar in ieder geval komen PBC, PSC en AIH er niet in voor. Vanuit de patiëntvereniging ijveren we om daar verandering in te brengen. Het is een proces van lange adem."