...

De meest opvallende spreker op het symposium was Karlien Hollanders - apotheker van opleiding en moeder van een kindje met een zeldzame ziekte. Ze ondervond aan den lijve de gevolgen van het versnipperde, gefragmentiseerde ehealth-landschap in ons landje. Als je als patiënt op zoek gaat naar je gezondheidsinformatie in één van de beschikbare portals moet je al beslagen zijn in de structuur van het ehealth-landschap om je weg te vinden. Op de ene plaats vind je niets. Elders vindt ze voor haar dochtertje plots een lange lijst van geneesmiddelenvoorschriften of een serie van 400 'platte pdf's'. Op papier heeft België een prachtig systeem: over een patiënt vind je medische beeldvorming, ziekenhuisverslagen, medicatievoorschriften, ... Maar in werkelijkheid is het een behoorlijk disfunctionele doolhof. Hollanders is een pleitbezorger van één centraal patiëntdossier - haar LinkedIn-account vermeldt dat ze consulent is voor het Belgian Integrated Health Record of BIHR, een federale roadmap om een dergelijk eengemaakt dossier te realiseren. Het is een pleidooi dat meermaals terugkomt op Data Disrupting HealthCare - het event dat Artsenkrant samen met DataNews op 12 december jl. in de Gentse Ghelamco Arena organiseerde. Tal van sprekers uit de wereld die het wijde raakvlak vormt tussen IT en gezondheidszorg hadden het er over het ontsluiten van gezondheidsgegevens, de 'interoperabiliteit' ervan, de ethische principes, telemonitoring en self-management, artificiële intelligentie, ... Een sleutelwoord in het ontsluiten en (her)gebruiken van gezondheidsgegevens is de 'interoperabiliteit'. Spreken de gegevens "dezelfde taal"? Jan Vekemans is een IT-professional en ex-kankerpatiënt. Hij vat het als volgt samen: "Het start met de kwaliteit van data. Belgen zijn verwoede verzamelaars van data. De data worden opgeslorpt, letterlijk. Ze verdwijnen in talrijke systemen. Ze komen niet terecht op de juiste plaats, ze worden verkeerd benoemd, men gebruikt geen standaardtermen,... Vind de data daarna nog eens terug. De basis is ervoor te zorgen dat de gegevens duidelijk zijn, beschikbaar, concreet en volledig." Karen Crabbé van pharma.be vertelt dat de farma-industrie afhankelijk is van 'real world data' gedurende het hele proces van de ontwikkeling van een geneesmiddel - bij het ontdekken van middelen voor het verwerven van inzicht in de pathologie, bij het opzetten van klinische proeven voor het rekruteren van de juiste patiënten, in terugbetalingsprocedures voor een 'value based' aanpak, en na het op de markt brengen van middelen voor surveillance en het bijsturen van behandelingen. Het model waar pharma.be al jaren voor pleit is dat de gegevens die artsen en andere zorgverleners registreren in hun elektronische dossiers, samenvloeien op een centrale plaats vanwaar ze dan in de eerste plaats terugstromen naar de zorgverleners zelf - met analyses en resultaten om het zorgtraject van de patiënt te kunnen bijsturen, om de zorg te benchmarken... In tweede instantie kunnen ze dienen voor research - inclusief het geneesmiddelenonderzoek en het ontwikkelen van tools bij medicatiegebruik. De farma-industrie maakt alleen gebruik van gegevens die anoniem gemaakt zijn. Privacy by design is het basisprincipe - door bijvoorbeeld algoritmes te sturen naar de plaats waar de gegevens opgeslagen zijn, op dat afgeschermde eilandje analyses uit te voeren, en alleen de anonieme, statistische resultaten vervolgens te exporteren. Voor de farma-industrie zijn de prioriteiten dat er werk gemaakt wordt van de FAIR-principes: het findable, accessible, interoperable and reusable maken van de gezondheidsdata. Vervolgens dat de overheden een kader scheppen voor het hergebruik van gegevens - privacy-proof. Dat laatste is in eerste instantie een opdracht voor de Health Data Agency - het federale agentschap dat onlangs is opgericht binnen de FOD Volksgezondheid om met de partners in de sector te werken aan het ontsluiten van gezondheidsgegevens op een veilige manier. Belangrijk is dat het agentschap nu ook verder de middelen krijgt om die opdracht te vervullen, benadrukt Crabbé. Peter Vermeylen, de CIO van het UZA, geeft een voorbeeld van wat je met het hergebruik van gegevens kunt doen. In de Antwerp Health Harbour werkt UZA samen met de universiteit, de andere Antwerpse ziekenhuizen, de gemeente en de eerstelijnszone. Een eerste project is een gezonde voeding promoten bij kinderen van 0 tot 12 jaar. Door het naast elkaar leggen van de groeicurve en de curve van het lichaamsgewicht moet het mogelijk zijn preventief in te grijpen wanneer het de verkeerde kant uitgaat. "Maar de data die we nodig hebben zitten overal en nergens. Bij Kind en Gezin, de CLB's, de huisartsen en ziekenhuizen." De eerste, moeilijke opdracht is dus al die data samenbrengen. "Maar u kunt zelf wel nog genoeg use cases bedenken wanneer je op die manier gezondheidsgegevens in kaart brengt, en daar overheen dan bijvoorbeeld nog een laag legt van de gemeten luchtvervuiling, of lawaaihinder." Hoe versnel je het proces van het (her)gebruik van de gezondheidsgegevens voor betere zorg, actieve preventie, relevante research? Voor professor Pascal Verdonck, hoogleraar medische technologie van het UZ Gent, en vicevoorzitter van de Belgische Vereniging van Ziekenhuisdirecteurs, moet je er dan in de eerste plaats werkelijk aan beginnen en niet wachten. "Maar we hebben nog werk aan onze infrastructuur. De backbone voor het dataverkeer dat een zorgcontinuüm moet verzekeren is er niet. Je hebt de mensen met de juiste nieuwe profielen nodig die zich engageren in de zorg. Ziekenhuizen moeten die mensen aanwerven vanuit hun beperkte middelen - ze moeten daarin zelf investeren, het geld daarvoor zit niet in het BFM. En het is hoog tijd om daarmee te beginnen: je moet die cultuur opbouwen. Ten slotte is er de governance. Ik had de gelegenheid met de covidcrisis om mee te werken aan de datagovernance in ons land - hoe organiseer je dat in het ziekenhuis? Het eerste waar we op uitkwamen is dat je als ziekenhuis moet werken aan de datakwaliteit. Langs een heel andere weg belandde ik precies op hetzelfde punt als Jan." Maar wat betekent dat allemaal voor de zorgverleners zelf. "Waar we goed in zijn is de 1 op 1", vertelt Karlien Hollanders. "De arts praat met zijn patiënt en legt de informatie vast in het dossier. We kunnen ook wel onderling samenwerken: de huisarts met andere eerstelijnsactoren, de ziekenhuisspecialist over de muren heen met de eerste lijn. Waar we niet in slagen is om alle actoren met elkaar te laten communiceren - de link ook te maken met de thuissituatie, de mantelzorg, welzijn..." Communicatie is dezelfde taal spreken, weet ze - opnieuw die interoperabiliteit van de data. Maar moet je zorgverleners daarvoor verplichten alle gegevens - of minstens een deel - gestructureerd in te brengen? Hoe kan 'natural language processing' daarmee in de praktijk helpen? Leidt dat allemaal niet tot nog meer bureaucratie, terwijl de zorgverleners nu al steen en been klagen over administratieve overbelasting. "What's in it for me?", vragen ze. Nu krijgen zorgverleners bitter weinig terug voor dit extra werk. Er moet een duidelijke return on investment zijn, stelt Hollanders.