Discussies zoals deze rond de ereloonsupplementen maken nog maar eens pijnlijk hard duidelijk dat zij die aan de top staan vaak geen besef meer hebben van wat het betekent om onderaan de ladder te staan. Zorgverleners met een bovengemiddeld inkomen die wakker liggen van hoeveel ze nog zullen verdienen aan een persoon die recht heeft op verhoogde tegemoetkoming staan mijlenver af van patiënten die hun volgende consultatie bij de huisarts niet kunnen betalen.
De gevolgen van een chronische aandoening gaan veel verder dan enkel je gezondheid. Je portemonnee, je werk (als je werk hebt), je sociale netwerk ... de gevolgen zijn overal voelbaar. Als arts zal u dat kunnen beamen, want u staat vaak heel dicht bij uw patiënten en wat ze allemaal meemaken.
In ons memorandum spreken we daarom van vijf belangrijke voorwaarden om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren. Dat memorandum moet politieke partijen ervan overtuigen om met hun verkiezingscampagnes in te zetten op de levenskwaliteit van personen met een chronische aandoening.
Ten eerste is het belangrijk dat mensen omringd zijn met vrije keuzes. Dat gaat over je leven en zorg in eigen handen kunnen nemen. Denk onder meer aan goede informatie zodat je mee kan beslissen over je eigen zorg. Patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid zijn hier sleutelelementen.
Anderzijds willen we dat mensen meer controle en toegang hebben tot hun eigen gezondheidsgegevens. Ook innovatie moet geregisseerd worden door patiënten, die daar uiteraard voordeel van moeten ondervinden. Digitale vaardigheden en gezondheidsvaardigheden versterken en ondersteunen en patiëntenrechten bekendmaken, zijn cruciale randvoorwaarden om van een vrije keuze te kunnen spreken.
Ook innovatie moet geregisseerd worden door patiënten
Ten tweede willen we dat mensen omringd zijn door anderen. Sociale verbondenheid en het gevoel erbij te horen zijn essentieel. Sterke patiëntenverenigingen zijn onmisbaar om lotgenotencontact te faciliteren. Ze bieden houvast, (h)erkenning, ervaringskennis en praktische tips voor het leven met een chronische ziekte.
Maar ze hebben een enorme nood aan ondersteuning op verschillende vlakken. Een andere cruciale partner is de mantelzorger, wiens veerkracht ondersteund moet worden.
Uiteraard willen we ook dat mensen omringd zijn met zorg. Dan bedoelen we zowel toegankelijke als kwaliteitsvolle zorg. Iedereen zou toegang moeten hebben tot de beste zorg op de meest geschikte plaats en wijze.
Onbeschikbaarheden (van medicatie) en bureaucratische drempels willen we naar het verleden verwijzen. De beste zorg, dat is ook doelgerichte, gecoördineerde, continue, gespecialiseerde, kwaliteitsvolle en holistische zorg. Dure woorden, die al jaren gekend maar nog steeds geen realiteit zijn. Ook het personeelstekort in de zorg en de wachtlijsten moeten natuurlijk de schop op.
Geen levenskwaliteit wanneer je niet omringd bent met middelen. 'Arm maakt ziek en ziek maakt arm', dat moet ik niet meer uitleggen. De bestaande drempels rond werken met een chronische ziekte en de toegang tot financiële tussenkomsten verdwijnen beter vandaag dan morgen.
Last but not least willen we dat mensen omringd zijn met een gezonde leefomgeving. Mensen hebben nood aan toegang tot basisvoorzieningen, betaalbare verzekeringen en een gezonde leefomgeving.
Geprikkeld? Lees en verspreid ons memorandum!