...
Centraal thema van de Dag van de Zeldzame Ziekten is juist de oproep om medische, sociale en ondersteunende diensten beter te coördineren. Bij een bevraging geeft 63% van de reumatologen aan dat ze als een geneesmiddel moesten voorschrijven dat toxischer was of minder doeltreffend dan het voorkeursmiddel, omdat de patiënt tot het laatste geen toegang had. Erkenning van referentiecentra zou een betere ondersteuning van patiënten en de toegang tot de juiste therapie vergemakkelijken.In ons land lijden zo'n 660.000 à 880.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Daar zijn ook een aantal reumatische aandoeningen bij zoals de systemische lupus erythematosus (5.000 à 10.000 Belgen - vooral vrouwen tussen 20 en 40 jaar), sclerodermie (1.000 à 2.000, vooral vrouwen tussen 40 en 50 jaar) en juveniele artritis (2.000 à 4.000 Belgen onder de 16 jaar).Voor deze aandoeningen hebben de reumatologen zelf al enkele referentiecentra aangewezen. De federale overheid legde ook de basis voor de multidisciplinaire centra. Maar de Gemeenschappen, die de centra moeten erkennen, blijven achter. Alleen in Vlaanderen zijn enkele schuchtere stappen gezet.Patiënten krijgen vaak moeilijk toegang tot de juiste geneesmiddelen omdat die in België nog niet beschikbaar zijn op de markt of omdat de terugbetalingscriteria ontoereikend zijn.De toegang tot de juiste behandeling kan met de erkenning van referentiecentra beter geregeld worden. De multidisciplinaire aanpak kan er ook beter ondersteund worden met aangepast verplegend personeel en andere gezondheidsprofessionals.