Een allogene stamceltransplantatie (SCT) is een eerder zeldzame behandeling, maar dit neemt niet weg dat de complicaties zeer ernstig kunnen zijn. Zo is de kans op een graft-versus-host ziekte (GvHD) reëel, en kan deze zelfs levensbedreigend zijn. Bovendien is de impact op de levenskwaliteit niet mals. Volgens hematoloog prof. Hélène Schoemans (UZ Leuven) is het daarom belangrijk patiënten tijdig adequate voorlichting te geven, en hen zo een actieve rol te geven in de vroege opsporing van dergelijke complicaties.
...
Een allogene SCT wordt in de oncologische setting standaard aangewezen bij bepaalde leukemiepatiënten of bij beenmergfalen. "Naast herstel van hemopoïese, is het doel om met donorstamcellen de niet-detecteerbare kankercellen uit te roeien," vertelt prof. Schoemans. Hoewel het sterfterisico door een SCT doorheen de jaren sterk is gedaald, zijn er enkele belangrijke risicofactoren voor de langetermijnsoverleving. Deze omvatten herval, een zware infectie, een ernstige vorm van afstoting, laattijdige orgaantoxiciteit en cardiovasculaire aandoeningen. Bovendien stijgt het risico op een secundaire maligniteit ook verder doorheen de tijd. Het belang van 'gezond leven' is dus extra belangrijk na zulke behandeling. "Na de transplantatie is het lichaam zeer vatbaar voor infecties, maar kunnen de donorstamcellen zich ook richten tegen het eigen lichaam ('omgekeerde afstoting' of GvHD). Ter preventie hierop worden standaard immunosuppressiva, zoals calcineurineremmers en mycofenolaatmofetil, gegeven. Het is dan zaak om de immunosuppressiva op te drijven, vaak door cortisonen toe te voegen. "In 50% van de gevallen slaat dit niet aan en dienen we op zoek te gaan naar andere immunosuppressiva. Hier vormt tijd een belangrijke factor, want hoe langer de duur van afstoting, hoe groter de schade, en ook de kans op een verminderde levenskwaliteit en soms sterfte." Inmiddels zijn er ook enkele interessante nieuwe therapieën in de maak. "Er is hoop op verbetering. Veelbelovende studies zijn momenteel aan de gang of net afgerond, en deze nieuwe middelen zullen op termijn een verschil kunnen uitmaken bij mensen die niet reageren op de huidige behandelingen." Een GvHD kan uiteraard een grote impact hebben op de levenskwaliteit van de patiënt. Bij sommige patiënten kan dit levenslang bestaan en onomkeerbare schade berokkenen. Bovendien veroorzaken langdurig gebruik van cortisonen en andere immunosuppressiva ook nog allerlei zware nevenwerkingen. "Patiënten met matige tot ernstige vormen van chronische GvHD klagen voornamelijk over het niet meer normaal kunnen functioneren in hun dagdagelijkse leven. Hun verminderde fysieke toestand staat meestal op de voorgrond, maar hoe ze mentaal functioneren, alsook de cognitieve beperkingen wegen soms ook sterk door. Het is vooral belangrijk om te luisteren naar wat patiënten belangrijk achten voor hun kwaliteit van leven en daarin mee te helpen zoeken naar oplossingen, want dat is voor elke patiënt anders." In dat opzicht zijn supportgroepen ook erg zinvol. Volgens prof. Schoemans is het tevens van uiterst belang om patiënten voorafgaand aan de transplantatie op de hoogte te stellen van de mogelijke complicaties, zowel op korte als op lange termijn. "Tijdens de opvolging bevragen we steeds naar mogelijke complicaties, maar het is ook cruciaal om patiënten tijdig de alarmtekenen van een GvHD aan te leren, zodat we deze sneller kunnen opsporen. Door de patiënt hier een actieve rol in te geven, kunnen we echt een verschil maken. Daarnaast dienen we hen op de hoogte te stellen van het verhoogd risico op een metabool syndroom en secundaire maligniteiten, zodat zij dit zelf extra kunnen opvolgen. Hierbij zijn adviezen over een gezonde levensstijl uiteraard onmisbaar." Tot slot staat het transplantatiecentrum van het UZ Leuven open om mee te werken met verwijzende artsen, weet prof. Schoemans: "Er moet meer samenwerking komen tussen de eerste-, tweede- en derdelijnszorg en de drempel om tijdelijk naar een transplantatiecentrum terug door te verwijzen wanneer er iets onverwachts gebeurt bij een transplant- survivor mag heel laag zijn. Die terugkoppeling is van belang om zeldzame complicaties tijdig op te sporen, maar ook om de betrouwbare registratie van laattijdige complicaties in internationale registers te bevorderen. De analyse van zulke registers laat toe beter te verstaan wat de aandachtspunten dienen te zijn voor een proactieve ondersteuning van patiënten om een lang en kwaliteitsvol leven te kunnen leiden na een SCT. Ook hier kan de patiënt de mogelijke missing link vormen en zelf het initiatief nemen om de zorgverleners op de hoogte te stellen als er iets fout loopt."