Nochtans vormen problemen rond seksualiteit en intimiteit bij kankerpatiënten een van de belangrijkste oorzaken van een verlaagde levenskwaliteit. KOTK (Kom op tegen Kanker) roept daarom op om seksualiteit bij kanker meer bespreekbaar te maken en formuleerde hiervoor enkele aanbevelingen.

Biopsychosociale problematiek

Geschat wordt dat 40 tot 100% van de kankerpatiënten met seksuele problemen te kampen krijgt, afhankelijk van het type kanker, de behandeling, screeningswijze van de klachten en het soort van seksuele klachten. "Het treft niet enkel patiënten met tumoren in de borst- of pelviene regio, maar ook met andere kankertypes. Dat blijkt uit een aantal getuigenissen," vertelt Hans Neefs, expert kankerzorg bij KOTK. "Seksualiteit betekent bovendien veel meer dan enkel het fysieke, het gaat ook over genderidentiteit, seksuele oriëntatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting."

Seksuele problemen tijdens of na de behandeling zorgen voor een lagere levenskwaliteit. Ze kunnen leiden tot een verlaagd zelfbeeld, onzekerheid, relationele problemen, en zelfs depressie en angst. Het gaat dus om een fysieke en psychosociale problematiek, waarbij aandacht moet besteed worden aan zowel de (ex-)patiënt als zijn of haar partner.

Om de bespreekbaarheid van en de zorg voor seksuele klachten in het oncologisch traject in kaart te brengen, lanceerde KOTK in 2021 een meldcampagne. 436 (ex-)kankerpatiënten en partners namen deel aan een online bevraging. Daarnaast vonden drie focusgroepsgesprekken plaats met zorgexperts en patiëntvertegenwoordigers. Het onderzoeksrapport werd eerder dit jaar uitgebracht.

Resultaten

Van de bevraagde deelnemers was 88,4% (ex-)patiënt en 15,6% partner van een kankerpatiënt. In totaal bleek 88,8% problemen op vlak van seksualiteit en intimiteit te (hebben) ervaren.

De resultaten tonen aan dat slechts 24,9% informatie rond de mogelijke gevolgen van de kankerbehandeling op seksualiteit verkreeg voor de start van de behandeling. "Opmerkelijk meer prostaatkankerpatiënten (66,7%) kregen deze info, een groep waarvan de kankerspecialist ook medisch geschoold is om deze klachten te behandelen en waardoor het thema wellicht makkelijker ter sprake komt."

Verder had 48% tijdens of na de behandeling een gesprek over problemen op seksueel en intiem vlak, voornamelijk met de kankerspecialist en in mindere mate met een psycholoog. Opvallend: dit percentage lag bij personen met lymfeklierkanker veel lager dan bij personen met tumoren in de pelviene of borstregio. Bovendien werd het thema algemeen zelden besproken met verpleegkundigen, trajectbegeleiders, huisartsen, sociaal werkers en kinesitherapeuten die bij de zorg betrokken waren. Tot slot had 72,5% van diegenen die niet in gesprek zijn gegaan, dat wel graag gewild.

Belangrijk is dat dergelijk gesprek vooral tot stand kwam op initiatief van de patiënt of partner. "Het bevestigt eerdere studies in het buitenland, waaruit blijkt dat slechts 5% van de bevraagde oncologen dit thema systematisch zelf aankaart. Toch is het erg belangrijk dat de kankerspecialist het thema kort introduceert voor de start van de therapie. Daarom hoeft dit niet meteen een uitvoerig gesprek te zijn, maar de patiënt weet dan dat ook dergelijke klachten op een consultatie kunnen worden besproken."

Drempels

Zowel bij patiënten als bij zorgverleners zijn er een aantal drempels die het bespreken van seksuele klachten kunnen bemoeilijken. Zo kan er bij beide partijen een gevoel van schroom en ongemak bestaan. Daarnaast denken sommige patiënten dat de klachten vanzelf verbeteren na de behandeling of zijn ze voornamelijk gefocust op genezen en de behandeling goed doorkomen.

Patiënten ervaren ook dat zorgverleners weleens onjuiste veronderstellingen maken over hun seksuele (in-)activiteit (naargelang hun leeftijd, of ze wel of niet een relatie hebben). Daarnaast ervaarde een deel van de deelnemers een gebrek aan tijd om dit te bespreken en stootten ze soms op onvoldoende begrip (minimalisatie klachten) en empathie voor de emoties die met seksuele klachten gepaard kunnen gaan.

Aanbevelingen

Op basis van deze resultaten en focusgroepsgesprekken heeft KOTK aanbevelingen geformuleerd voor zorgverleners en beleidsmakers om de zorg voor deze problematiek te verbeteren.

Zo zouden zorgverleners proactief, voor de start van de behandeling, de mogelijke gevolgen op seksualiteit en intimiteit ter sprake moeten brengen, en dient dit tijdens en na de behandeling ook herhaaldelijk bevraagd te worden. Seksuele klachten uiten zich immers voornamelijk als de patiënt uit de overlevingsmodus stapt. KOTK pleit dan ook voor een generiek nazorgconsult waarop allerlei neveneffecten worden bevraagd en besproken, waaronder die op vlak van seksualiteit en intimiteit.

Bovendien zou het bespreekbaar maken van seksualiteit een verplicht onderdeel moeten zijn in de basisopleiding van zorgverleners. De voortgezette opleiding zou meer vakspecifieke kennis over de impact van behandelingen op seksualiteit moeten omvatten, net als een verdere training van de nodige communicatievaardigheden. "Om dat te realiseren moet eerst een scan worden uitgevoerd van de bestaande opleidingen om in kaart te brengen of en hoe er reeds aandacht is voor dit thema."

KOTK beveelt voor de zorg voor seksuele klachten een getrapte aanpak aan die geïntegreerd wordt in de zorgpaden voor kankerpatiënten, waarbij seksualiteit bespreekbaar wordt gemaakt voor alle patiënten, een uitgebreid gesprek wordt gevoerd als patiënten dat wensen, en doorverwezen wordt naar meer gespecialiseerde zorg indien nodig.

"Het is ook belangrijk dat elke zorgverlener vanuit eenzelfde kader vertrekt. We pleiten daarom voor een Belgische richtlijn rond seksualiteit en kanker, die geïmplementeerd kan worden in de praktijk, en besproken in de opleidingen. In tussentijd kan er gebruik gemaakt worden van de bestaande ASCO-richtlijn (2).

Tenslotte zou elke patiënt, ongeacht het soort kanker, gelijke toegang moeten krijgen tot een uniform aanbod van psychosociale en paramedische zorg. Dat is helaas vandaag de dag nog niet het geval. Er zijn nog grote verschillen tussen ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten op vlak van psychosociale omkadering van kankerpatiënten."

De Association of European Cancer Leagues (ECL) heeft recent een folder voor zorgverleners ontwikkeld met een aantal praktische tips (en voorbeeldzinnen) om het gesprek over kanker en seksualiteit aan te gaan, zoals:

- Bereid het gesprek voor.

- Leg uit dat seksuele klachten frequent voorkomen en dus normaal zijn.

- Vraag toestemming aan de patiënt om dit thema verder te bespreken.

- Moedig de patiënt verder aan om hierover te praten.

- Geef beknopte en duidelijke info.

- Vat op het einde van het gesprek de klachten samen.

- Plan een nieuw gesprek of verwijs door.

De folder is in verschillende talen (waaronder het Nederlands) vrij beschikbaar: cancer.eu/other-focus-pswg-publications/.

Referenties:

1. Kom op tegen Kanker, Hoe ervaren mensen de zorg voor seksualiteit na kanker? Een onderzoeksrapport. Brussel, 2022.

www.komoptegenkanker.be/hoe-bespreekbaar-is-seks-bij-kanker-in-de-zorg

2. Carter J, et al. Journal of Clinical Oncology 2017; 36:492-511.

Nochtans vormen problemen rond seksualiteit en intimiteit bij kankerpatiënten een van de belangrijkste oorzaken van een verlaagde levenskwaliteit. KOTK (Kom op tegen Kanker) roept daarom op om seksualiteit bij kanker meer bespreekbaar te maken en formuleerde hiervoor enkele aanbevelingen.Geschat wordt dat 40 tot 100% van de kankerpatiënten met seksuele problemen te kampen krijgt, afhankelijk van het type kanker, de behandeling, screeningswijze van de klachten en het soort van seksuele klachten. "Het treft niet enkel patiënten met tumoren in de borst- of pelviene regio, maar ook met andere kankertypes. Dat blijkt uit een aantal getuigenissen," vertelt Hans Neefs, expert kankerzorg bij KOTK. "Seksualiteit betekent bovendien veel meer dan enkel het fysieke, het gaat ook over genderidentiteit, seksuele oriëntatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting."Seksuele problemen tijdens of na de behandeling zorgen voor een lagere levenskwaliteit. Ze kunnen leiden tot een verlaagd zelfbeeld, onzekerheid, relationele problemen, en zelfs depressie en angst. Het gaat dus om een fysieke en psychosociale problematiek, waarbij aandacht moet besteed worden aan zowel de (ex-)patiënt als zijn of haar partner.Om de bespreekbaarheid van en de zorg voor seksuele klachten in het oncologisch traject in kaart te brengen, lanceerde KOTK in 2021 een meldcampagne. 436 (ex-)kankerpatiënten en partners namen deel aan een online bevraging. Daarnaast vonden drie focusgroepsgesprekken plaats met zorgexperts en patiëntvertegenwoordigers. Het onderzoeksrapport werd eerder dit jaar uitgebracht.Van de bevraagde deelnemers was 88,4% (ex-)patiënt en 15,6% partner van een kankerpatiënt. In totaal bleek 88,8% problemen op vlak van seksualiteit en intimiteit te (hebben) ervaren.De resultaten tonen aan dat slechts 24,9% informatie rond de mogelijke gevolgen van de kankerbehandeling op seksualiteit verkreeg voor de start van de behandeling. "Opmerkelijk meer prostaatkankerpatiënten (66,7%) kregen deze info, een groep waarvan de kankerspecialist ook medisch geschoold is om deze klachten te behandelen en waardoor het thema wellicht makkelijker ter sprake komt."Verder had 48% tijdens of na de behandeling een gesprek over problemen op seksueel en intiem vlak, voornamelijk met de kankerspecialist en in mindere mate met een psycholoog. Opvallend: dit percentage lag bij personen met lymfeklierkanker veel lager dan bij personen met tumoren in de pelviene of borstregio. Bovendien werd het thema algemeen zelden besproken met verpleegkundigen, trajectbegeleiders, huisartsen, sociaal werkers en kinesitherapeuten die bij de zorg betrokken waren. Tot slot had 72,5% van diegenen die niet in gesprek zijn gegaan, dat wel graag gewild.Belangrijk is dat dergelijk gesprek vooral tot stand kwam op initiatief van de patiënt of partner. "Het bevestigt eerdere studies in het buitenland, waaruit blijkt dat slechts 5% van de bevraagde oncologen dit thema systematisch zelf aankaart. Toch is het erg belangrijk dat de kankerspecialist het thema kort introduceert voor de start van de therapie. Daarom hoeft dit niet meteen een uitvoerig gesprek te zijn, maar de patiënt weet dan dat ook dergelijke klachten op een consultatie kunnen worden besproken."Zowel bij patiënten als bij zorgverleners zijn er een aantal drempels die het bespreken van seksuele klachten kunnen bemoeilijken. Zo kan er bij beide partijen een gevoel van schroom en ongemak bestaan. Daarnaast denken sommige patiënten dat de klachten vanzelf verbeteren na de behandeling of zijn ze voornamelijk gefocust op genezen en de behandeling goed doorkomen.Patiënten ervaren ook dat zorgverleners weleens onjuiste veronderstellingen maken over hun seksuele (in-)activiteit (naargelang hun leeftijd, of ze wel of niet een relatie hebben). Daarnaast ervaarde een deel van de deelnemers een gebrek aan tijd om dit te bespreken en stootten ze soms op onvoldoende begrip (minimalisatie klachten) en empathie voor de emoties die met seksuele klachten gepaard kunnen gaan. Op basis van deze resultaten en focusgroepsgesprekken heeft KOTK aanbevelingen geformuleerd voor zorgverleners en beleidsmakers om de zorg voor deze problematiek te verbeteren.Zo zouden zorgverleners proactief, voor de start van de behandeling, de mogelijke gevolgen op seksualiteit en intimiteit ter sprake moeten brengen, en dient dit tijdens en na de behandeling ook herhaaldelijk bevraagd te worden. Seksuele klachten uiten zich immers voornamelijk als de patiënt uit de overlevingsmodus stapt. KOTK pleit dan ook voor een generiek nazorgconsult waarop allerlei neveneffecten worden bevraagd en besproken, waaronder die op vlak van seksualiteit en intimiteit.Bovendien zou het bespreekbaar maken van seksualiteit een verplicht onderdeel moeten zijn in de basisopleiding van zorgverleners. De voortgezette opleiding zou meer vakspecifieke kennis over de impact van behandelingen op seksualiteit moeten omvatten, net als een verdere training van de nodige communicatievaardigheden. "Om dat te realiseren moet eerst een scan worden uitgevoerd van de bestaande opleidingen om in kaart te brengen of en hoe er reeds aandacht is voor dit thema."KOTK beveelt voor de zorg voor seksuele klachten een getrapte aanpak aan die geïntegreerd wordt in de zorgpaden voor kankerpatiënten, waarbij seksualiteit bespreekbaar wordt gemaakt voor alle patiënten, een uitgebreid gesprek wordt gevoerd als patiënten dat wensen, en doorverwezen wordt naar meer gespecialiseerde zorg indien nodig."Het is ook belangrijk dat elke zorgverlener vanuit eenzelfde kader vertrekt. We pleiten daarom voor een Belgische richtlijn rond seksualiteit en kanker, die geïmplementeerd kan worden in de praktijk, en besproken in de opleidingen. In tussentijd kan er gebruik gemaakt worden van de bestaande ASCO-richtlijn (2).Tenslotte zou elke patiënt, ongeacht het soort kanker, gelijke toegang moeten krijgen tot een uniform aanbod van psychosociale en paramedische zorg. Dat is helaas vandaag de dag nog niet het geval. Er zijn nog grote verschillen tussen ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten op vlak van psychosociale omkadering van kankerpatiënten."Referenties:1. Kom op tegen Kanker, Hoe ervaren mensen de zorg voor seksualiteit na kanker? Een onderzoeksrapport. Brussel, 2022. www.komoptegenkanker.be/hoe-bespreekbaar-is-seks-bij-kanker-in-de-zorg2. Carter J, et al. Journal of Clinical Oncology 2017; 36:492-511.