Een Facebookgroep voor patiënten: vloek of zegen?

Deze online patient community kwam er uit pure noodzaak, vertelt prof. Dimitri Aerden (vaatchirurg, diabetesvoetkliniek, UZ Brussel). "Tijdens de coronacrisis werden heel wat consultaties gesloten waardoor patiënten de toegang tot hun arts verloren en thuis bleven zitten met hun onbeantwoorde zorgvragen." "Telefonische of teleconsultaties met webcam bleken het klassieke live consult slechts gedeeltelijk te kunnen vervangen. Daarnaast was het een hele klus om patiënten tijdig te informeren op basis van de richtlijnen over de patiëntenstroom." "'Waarom creëren we voor onze patiënten geen online community zodat we hen adequaat kunnen informeren', klonk het in onze Diabeteskliniek. Vandaag de dag bestaan er al heel wat patiëntenverenigingen, wat suggereert dat er een behoefte is aan vereniging en informatie. 'Anno 2020 moet dit toch ook vlot via sociale media kunnen', dachten we." Niet veel later maakte de Diabetes- kliniek een Facebookgroep aan. Diabetespatiënten die gevolgd worden in het UZ Brussel kregen via mail een persoonlijke uitnodiging in hun moedertaal om zich vrijblijvend lid te maken. Op iets meer dan een jaar tijd (april 2020 tot mei 2021) groeide de groep uit tot een 600-tal patiënten/leden."Aanvankelijk verstrekten we voornamelijk 'droge' informatie omtrent bv. nieuwe behandelingen of richtlijnen", vertelt prof. Dimitri Aerden. "Na een tijd wonnen concrete, gepersonaliseerde teaching en begeleiding aan belang. Zo agendeerden de moderatoren - met name de diabeteseducatoren - afgeschermde chatsessies per thema waarvoor leden zich konden inschrijven." "Daarnaast vonden heel wat topics die nooit op een diabetesconsultatie aan bod kunnen komen, hun weg naar onze community. Bijvoorbeeld, plaatsen waar je koolhydraatarm brood kan vinden, recepten voor lekkere mocktails, of tips met betrekking tot hoe je de behandeling kan aanpassen aan onverwacht gastronomische maaltijden op restaurant." Ongeveer 20% van de patiëntenpopulatie in de Facebookgroep draagt actief bij: deze patiënten stellen vragen, of geven feedback over een bepaald topic. Een grotere groep van 80% gedraagt zich eerder als toeschouwer. Sandra Van Riet, diabeteseducator in UZ Brussel en beheerder van de Facebookgroep: "De laagdrempeligheid van sociale media blijkt een enorm pluspunt te zijn voor patiënten. In contrast met een geplande live consultatie, kan een patiënt immers zelf het moment kiezen om te participeren en een vraag in de groep te gooien. Dat is tijdens een consultatie wel anders: er is niet alleen een beperkt tijdsbestek waarin vragen aan bod kunnen komen, inhoudelijk ligt de regie van het gesprek bij de arts of de diabeteseducator. Alle goede communicatie en intenties ten spijt voelt een patiënt zich niet zelden wat overrompeld." In de Facebookgroep reageren patiënten op elkaar en elkaars ervaringen. Ze zien elkaar als lotgenoten. "Dat is boeiend om te zien", zegt Sandra Van Riet. Die voortdurende interactie stelde de betrokken zorgverleners echter ook voor een aantal uitdagingen. Van Riet geeft een voorbeeld. "Niet zelden bevroeg een patiënt zich naar een erg specifiek en persoonlijk probleem waarop vervolgens een hele resem goedbedoelde tips volgden. Die waren mogelijk wel medisch verantwoord voor die ene patiënt, maar daarom nog niet voor de andere patiënten in de Facebookgroep. Al snel dreigde elk specifiek advies breed overgenomen te worden door alle leden. Onder tijdsdruk moesten onze medisch geschoolde moderatoren de deugdelijkheid en individuele toepasbaarheid van elk advies daarom verifiëren. Dit deed hun workload exploderen." Verder kreeg de Facebookgroep ook te maken met de "kwalijke kantjes van sociale media", vervolgt Jori Aerden, gedragswetenschapper. "Zo is niet elke burger in staat zich beleefd en terughoudend uit te drukken." "Het gebeurde wel eens dat Franstalige patiënten enigszins terecht enkele communautaire grieven ventileerden, soms met militante reacties van een aantal Nederlandstalige patiënten tot gevolg." "Als Nederlandstalig ziekenhuis in een overwegend anderstalige stad konden we moeilijk anders dan het Nederlands als voertaal te gebruiken in de Facebookgroep", duidt Jori Aerden. "Franstalige patiënten konden gebruik maken van de automatische vertalingsoptie, en moderatoren engageerden zich om elke vraag te beantwoorden in de taal van de vraagsteller. Het door elkaar gebruiken van verschillende landstalen maakte een vlotte service echter niet evident." "Met de tijd groeide ook het besef dat niet iedereen zich kon of wou lid maken van deze community", merkt prof. Bart Keymeulen op, diensthoofd Diabetes- kliniek UZ Brussel. "Het ziekenhuis heeft bijvoorbeeld heel wat patiënten die geen van de drie landstalen of het Engels machtig zijn. Zij vonden veel moeilijker de weg naar een - overwegend - Nederlandstalige Facebookgroep. Bovendien maken voornamelijk jongere patiënten gebruik van sociale media. Met dit medium bereikten we heel wat oudere diabetespatiënten type 2 niet." De virtuele ongeletterdheid van de patiënt mag niet onderschat worden, benadrukt prof. Keymeulen, "zo getuige ook het aanzienlijk aantal patiënten dat we nog niet via email kunnen contacteren". Een laatste gevoeligheid betrof het respecteren van de privacy van de patiënt. Sandra Van Riet: "Leden delen spontaan heel wat persoonlijke informatie over hun ziekte en behandeling, en stellen ook heel gerichte vragen die betrekking hebben op hun eigen medisch dossier. De moderatoren op hun beurt respecteren te allen tijde het geheim van het persoonlijk medisch dossier." "Als het om zeer persoonlijke hulpvragen gaat, wordt daarom buiten het forum contact gezocht met de individuele patiënt, of verwezen naar de consultatie, waar de patient confidentiality beter gegarandeerd kan worden." Het blijft echter een dunne lijn, zegt de diabeteseducator. "Zelfs al ziet een lid van de Facebookgroep geen graten in het delen van erg persoonlijke medische informatie, dan nog voelen artsen en diabeteseducatoren zich verantwoordelijk voor het respecteren van de privacy." Het beheren van een patient community op sociale media vergt tijd, aandacht en expertise, besluiten de initiatiefnemers. "Het verstrekken van kwalitatieve content blijft een uitdaging. Zo volstaat het niet om sporadisch wat nieuwtjes te herkauwen. Als je geen begeesterend vervolgverhaal kan brengen, zal de participatie en interesse onverbiddelijk dalen", zegt prof. Dimitri Aerden. "Grote ziekenhuizen hebben wellicht een performante communicatiedienst, maar het beheren van sociale media kan men bezwaarlijk rekenen tot de core business van een ziekenhuis. Dat een paar artsen en diabeteseducatoren enkel gewapend met enthousiasme dit voor mekaar zouden krijgen, was achteraf bekeken wat naïef." Toch lijkt de weg die de dienst diabetologie van UZ Brussel ingeslagen heeft, op termijn de enige levensvatbare te zijn, zegt prof. Keymeulen. "De patiënt van de toekomst zal met al zijn mondigheid en technologische communicatiemiddelen immers zelf wel beslissen hoe hij aan zorg wil komen. In een ziekenhuislandschap als het onze kan het een enorme troef zijn om een bijkomend informatie- en overlegkanaal te openen."