Angst en onzekerheid bij het levenseinde

Meer dan de helft van haar patiënten zal het nieuws krijgen dat zij niet meer te genezen zijn, vertelde dr. Lore Lapeire, medisch oncoloog in het UZ Gent. "Dat nieuws is vaak onverwacht en komt hard binnen. Eens dat wat bezonken is, zie ik drie soorten reacties. Een aantal mensen gaat er realistisch mee om. Een aantal mensen blijven hangen in de slechte boodschap die alles gaat overheersen. En dan zijn er mensen die de boodschap wel gehoord hebben, maar die toch negeren en nog over genezing blijven spreken."Inge Knapen is klinisch psycholoog in het palliatief supportteam in het Jessa ziekenhuis in Hasselt. Zij polst altijd naar wat patiënten onthouden hebben van een slechtnieuwsgesprek. "We weten dat als mensen slecht nieuws krijgen, er niet veel blijft hangen van de rest van het gesprek. De meeste mensen omschrijven het als de grond die onder hun voeten wegzakt. Ze hebben tijd nodig om dat te verwerken."Op het webinar vertelde Moniek over hoe haar man Bert aan kanker overleden is. Het koppel woonde toen met twee jonge kinderen in Boston. "We hebben eigenlijk drie keer slecht nieuws gekregen. De eerste keer toen een kwaadaardige kanker werd vastgesteld die niet te genezen was. Vier jaar later kwam de vaststelling dat de kanker uitgezaaid was - dat was echt wel een mokerslag. En toen aan het einde werd gezegd dat Bert nog zes weken te leven had, moesten we dat weer op een andere manier verwerken."Palliatieve patiënten kunnen verschillende soorten angst hebben, vertelde Inge Knapen. "De mensen zijn niet zozeer bang voor de dood op zich, maar voor de manier waarop ze zullen sterven, en voor de pijn van hun geliefden en naasten. Die zijn eerder bang om wat de zieke zal meemaken."Moniek vertelde hoe Bert bang was dat hij zou stikken, of alleen zou moeten sterven. "Hij vreesde dat ik hem niet voldoende zou kunnen helpen. Maar wij werden zodanig goed ondersteund dat Bert weer vertrouwen kreeg dat hem daarbij kon helpen, en dat ik daarna verder kon."Angst voor de manier waarop men zal sterven, heeft vaak te maken met ervaringen van vroeger, toen palliatieve zorg nog niet zo ontwikkeld was, zei dr. Lore Lapeire. "Ondertussen is er heel veel veranderd. Je moet uitleggen dat er manieren zijn om dat op te vangen. Als het echt moeilijk wordt, heb je sedatie, je hebt euthanasie..."Ook angst om niet meer helder te kunnen denken komt vaak voor, niet alleen bij hersentumoren maar ook bij andere aandoeningen. Vanuit die angst grijpen mensen vaak naar wilsverklaringen. Op die manier krijgen ze vat op die angst, vertelde Inge Knapen.Een andere bron van angst is de toekomst van de nabestaanden. Lore Lapeire had een patiënt met een eigen zaak waarin zijn echtgenote meewerkte. "Door zijn overlijden zouden de gezinsfinanciën onder druk komen. Daarom vind ik het belangrijk om eerlijk te zijn over de prognose. Ik plak daar liever geen getal op, omdat mensen zich daarop vastpinnen. Ik geef wel een grootteorde mee, zodat ze zich op tijd kunnen voorbereiden en dat niet allemaal in de laatste weken moeten doen. Het geeft veel rust als dat op voorhand geregeld is." Inge Knapen verwijst voor dit onderwerp ook door naar de sociale dienst van het ziekenhuis. Vaak zijn patiënten in hun hoofd bezig met allerlei 'wat als'-scenario's, vertelde Inge Knapen. Om hen weer naar het 'nu' te brengen, kunnen ademhalingsoefeningen helpen om te ontspannen. Maar over de angst spreken is het allerbelangrijkste. "Mensen die goed geïnformeerd zijn, hebben minder angst. We moeten wel de informatie goed afstemmen op de persoon. Er zijn 'informatiezoekers' die alles willen weten; als je hen te weinig informatie geeft, dan gaat dat angst creëren. Er zijn ook 'informatievermijders' die eigenlijk liefst niet te veel weten. Bij hen creëer je angst door hen te veel informatie te geven. Dus het is heel belangrijk dat je als zorgverlener weet wie je voor je hebt." In het nu leven, en genieten van wat nog kan, was ook voor Moniek en Bert de keuze. "Wij wisten heel goed wat er ging komen en dat het een einde ging kennen. Onze jonge kinderen daagden ons ook uit, ze toonden ons hoe mooi het leven was. Bert wou nog absoluut een aantal zaken op zijn werk afronden en heeft dat ook nog kunnen doen."