...

Sinds zijn diagnose in 2016 heeft hij zijn prognose van één jaar ver overbrugd. Inmiddels heeft hij dit moeilijk traject ook beschreven in het boek 'Echte dokters huilen ook'. Wanneer ben je te weten gekomen dat je kanker hebt? Ik liep al een half jaar rond met een kuchje dat niet over wou gaan.Op een gegeven moment kreeg ik een longontsteking die ook maar niet genas na antibiotica. Toen ben ik bij de longarts gegaan met het vermoeden dat ik longkanker had. In januari 2016 heb ik een CT-scan laten doen en daar zag ik meteen de beelden zelf: een heel grote tumor in de linkerlongkwab en meteen ook uitzaaiingen. Omdat ik toen nog dagelijks te maken kreeg met longkankerpatiënten, had ik direct door wat mijn prognose was. Een jaartje. Hoe nam je dergelijke beelden op als kankerspecialist? Ik vond dat allemaal onwerkelijk en dat vind ik nog steeds. Dan denk ik 'oh ja, dus zo voelt het om kanker te hebben...' Maar ik heb dat toen heel zakelijk aangepakt en mijn emoties bewaard voor mijn familie en vrienden. Ik wist toen wel niet, en dat weet ik nu nog steeds niet goed, hoe je een patiënt moet zijn. Wat moet je nu doen? Hoe moet je dat communiceren met je dokter? In mijn geval waren dat allemaal bekenden, collega's. Ik werkte namelijk toen in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de oncologie (n.v.d.r. Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, Amsterdam).Daarnaast weet je ook niet wat je moet doen met jouw leven. En hoe ga je ondertussen om met de klachten die je hebt? Welke behandeling werd jou voorgesteld en kon je daarin mee beslissen? Het voordeel van mijn werk was dat ik snel bij de longarts terechtkon waar ik altijd in contact mee stond voor de behandeling van zijn patiënten. Na de biopsie bleek het om een longkanker met EGFR-mutatie te gaan die met orale tyrokinaseremmers behandeld kan worden. Heel veel behandelingsopties had ik uiteraard niet, maar voor mij was naast de doeltreffendheid van de therapie, de levenskwaliteit evenzeer een belangrijke afweging. Ik wou nog zoveel mogelijk normaal functioneren. Ruim een jaar heb ik erlotinib ingenomen, wat een tijd heel goed bleek te werken. De kanker was operabel geworden, maar na de operatie kwam het helaas weer terug. In 2018 ben ik 24 keer bestraald geweest en ben ik overgestapt op osimertinib. Dat neem ik tot op vandaag nog steeds in, en inmiddels zijn we zo'n 5,5 jaar verder. Maar het groeit langzaam toch weer terug... Heb je veel last (gehad) van bijwerkingen, en hoe ga je daarmee om? Ik was een tijd mijn stem kwijt. We dachten dat het door de kanker kwam, maar dat bleek niet de oorzaak. Van de radiotherapie ben ik heel erg lang moe geweest. Ook werd ik kortademiger omdat ik een soort van complicatie kreeg, waarbij er meer longweefsel ging dichtzitten dan normaal. Van de orale medicatie ervaar ik vermoeidheid, maar ook huidproblemen en diarree. Het is wel heel moeilijk om de bijwerkingen met iemand anders te delen. Want wat zijn die mensen daar nu mee? Dat heb ik dan ook altijd voor mezelf gehouden. Ik heb ook geprobeerd om de ziekte en de bijwerkingen zoveel mogelijk te 'ontkennen' tegen mezelf, zodanig dat ik een zo normaal mogelijk leven kon leiden. Maar het is natuurlijk zwaar en ziek zijn isoleert wel. Nu ben ik wel weer meer bezig met mijn ziekte en de bijwerkingen. Heb je daar dan (psychologische) begeleiding voor opgezocht? Neen. Dat werd vanuit het ziekenhuis ook niet aangeboden. Misschien denkt men wel dat als dokters ziek worden, ze zelf het beste weten hoe ermee om te gaan. Of misschien weten ze niet hoe ze een zieke arts moeten begeleiden... Ik heb wel veel gehad aan een professionele coach die ik al had alvorens ik ziek werd, en mijn sportinstructeurs zijn een grote steun geweest. Mijn vrienden en familie hebben mij natuurlijk ook enorm goed opgevangen. Daar heb ik heel veel steun en liefde van gekregen. Mijn zoon was 17 jaar toen ik mijn diagnose kreeg, en die is inmiddels enkele keren mee naar de longarts gegaan. Zo kan hij zelf vragen stellen. Ondertussen studeert hij ook geneeskunde. Maar uiteraard wil ik hem niet teveel belasten. Ik ben gewoon enorm trots op hem. Mijn onzekerheden en verdriet verspreid ik wel een beetje onder mijn vrienden. Als ik dan slecht nieuws krijg, wil ik ook eerst kennis hebben van een behandelplan vooraleer ik dat meedeel aan vrienden en familie. Tot op vandaag komen mijn vrienden iedere week bij me langs om iets te drinken. ( lacht) Maar je bent wel alleen in het ziek zijn. Ik weet ook dat terwijl ik me nu best goed voel, dat gevoel morgen voorbij kan zijn. En dat het dan misschien heel snel kan gaan. Het wordt ook gewoon steeds enger. Elke drie maanden heb ik een scan en dat blijf ik eng vinden. Heb je door je ziekte ook bepaalde aspecten van je leven aangepast? Ik ben voltijds blijven werken, behalve bij de start van de medicatie om daar even aan te wennen, en na de operatie. Ik deed dat omdat ik vond dat het niet iets was om mij te weerhouden van te werken, maar ik wist eigenlijk ook niet beter. Sinds dit jaar werk ik slechts enkele dagen per week, in het UMC Utrecht. Ik werk nog heel graag, maar ik vind het ook gewoonlijk leuk om soms niets te doen. En om te sporten. ( lacht) Ik ben heel erg bezig geweest met allerlei intensieve sporten en diëten, eerder om mijn lichaam sterk te houden dan dat ik door een bepaald voedingspatroon de kanker zou wegkrijgen. Ik eet nog steeds weinig koolhydraten en daar voel ik me goed bij. Waar ik wel ben achter gekomen is dat veel sporten voor mij de beste manier is om te leren omgaan met mijn ziekte. En om ook alles neer te schrijven, dat werkte heel therapeutisch. Zo heb ik het boek 'Echte dokters huilen ook' geschreven dat in 2018 gepubliceerd is. Het is een leuk boek dat lekker wegleest over een moeilijk onderwerp. En ondanks dat ik niet meer voluit kan werken of sporten, geniet ik nog heel erg van het leven en is mijn levenskwaliteit heel aanvaardbaar. Alleen is die langzame aftakeling vervelend. Je vraagt jezelf ook steeds af of je je slechter voelt omdat je een jaartje ouder wordt of omdat je ziek bent... Hier en daar doe ik ook nog wat coachwerk, waarbij ik meestal artsen coach in het omgaan met stressfactoren, burn-out en dergelijke. Aanvankelijk ben ik die opleiding tot coach vorig jaar begonnen om kankerpatiënten te helpen, maar ik kwam erachter dat mijn collega's soms veel meer coaching nodig hebben. Wij dokters vergeten ook weleens de mens achter de patiënt en zijn heel technisch bezig. En ik denk dat een deel van de stress die artsen ervaren, voortvloeit uit allerlei andere taken die ze op zich moeten nemen. Door allerlei richtlijnen en wetten wordt het steeds moeilijker om echt 'arts' te zijn. Ze zijn vaak omgevormd tot een soort van manager, hebben veel administratief werk en nog nauwelijks contact met de patiënt. Terwijl we arts worden om mensen te helpen. Maar ondertussen staan we onder zoveel druk dat we worden herleid tot technicus: je doet een 'trucje' en de mens achter de patiënt is al lang spoorloos verdwenen. Heeft dit traject jou iets bijgeleerd dat je nog wil meegeven aan onze lezers? Wat me toch is opgevallen is dat de dingen die wij als artsen routinematig uitvoeren, best een grote impact kunnen hebben op de patiënt. Zo nemen wij tientallen keren per maand een longbiopt en leggen we de patiënt routinematig uit dat ze verdoving krijgen, we een hapje uit hun long nemen, maar dat er ook een kans bestaat dat ze een klaplong krijgen of heel erg kunnen bloeden. Dat heb ik nu natuurlijk zelf moeten ondergaan en dat vond ik verschrikkelijk. Ik besef nu dus heel goed dat dit wel degelijk een impact heeft op een patiënt. Daarnaast werd ik allergisch voor dokters die zeiden dat ze mij begrepen als ik mij slecht voelde. Of die zeiden "ik vind het rot voor je", maar dat was voor mij geen aangename empathie. Je weet namelijk helemaal niet wat je patiënt doormaakt. Ik ben daar dan ook zelf mee gestopt bij mijn patiënten. Het is denk ik beter om gewoon oprecht te zijn naar je patiënten toe. Ik heb meer aan een arts die mij eerlijk zegt "Ik weet niet wat je nu allemaal doormaakt, maar ik ga mijn best doen om u zo goed mogelijk te helpen", dan een arts die vaag en onduidelijk is, en waar je niet samen een mooi traject mee kan doorlopen. Het is daarin dan ook belangrijk dat er voldoende ruimte gegeven wordt aan patiënten om samen te kunnen beslissen over hun ziektetraject.