'Na 20 jaar is patiëntenrechtenwet aan hervorming toe'

De Federale commissie 'Rechten van de patiënt' werd zo'n 20 jaar geleden opgericht in de schoot van de FOD Volksgezondheid, in het kader van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt. Ze evalueert de toepassing van de wet en adviseert de minister over patiëntenrechten. In de commissie zetelen verschillende stakeholders: vertegenwoordigers van de patiënten, de beroepsbeoefenaars, de ziekenhuizen en verzekeringsinstellingen. Om de vier jaar wordt een nieuwe voorzitter benoemd. Sinds oktober vorig jaar zit professor gezondheidsrecht Tom Goffin de commissie voor. Vanwaar uw interesse voor patiëntenrechten? Die gaat terug tot de eerste jaren van mijn carrière, als onderzoeker bij het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van KU Leuven. Ik deed onderzoek naar de wetgeving rond patiëntenrechten in verschillende Europese lidstaten. In mijn doctoraat rond de professionele autonomie van de arts, was de stelling bovendien dat je naast de patiëntenrechtenwet die een juridisch kader bood voor de patiënt (patiëntenautonomie), ook een juridisch kader nodig had voor de arts (professionele autonomie), alsook een wisselwerking tussen beide. Op die manier creëer je één volledig juridisch kader noodzakelijk voor een gebalanceerde arts-patiëntrelatie. Als jurist bij de Orde der artsen schreef ik mee aan heel wat adviezen - in de medische deontologie staan patiëntenrechten natuurlijk erg centraal. Wat betekent het 20-jarige bestaan van de Wet rechten van de patiënt voor de federale commissie? Vaak is een 'verjaardag' van een wet een moment om extra stil te staan bij de inhoud ervan: is die in de huidige tijdsgeest nog wel op alle vlakken relevant? En aangezien de gezondheidszorg de voorbije 20 jaar enorm geëvolueerd is, is het terecht om die vraag ook te stellen bij de Wet rechten van de patiënt. Neem nu artikel 9 betreffende het recht op een patiëntendossier en het recht op inzage. Dat is gebaseerd op de realiteit van 20 jaar geleden: de arts had een papieren dossier, dat de patiënt kon inzien. Vandaag zijn patiëntendossiers elektronisch, geïntegreerd en worden ze gedeeld met andere zorgverstrekkers. Een ander voorbeeld. De Wet rechten van de patiënt is destijds sterk geschreven vanuit de 1-op-1-relatie tussen zorgverlener en patiënt. Anno 2022 bestaat die zorgrelatie zeer vaak uit een patiënt en een hele zorgequipe. Samengevat, zou het dus interessant zijn binnen het mandaat van deze commissie te bekijken hoe de regels van de wet zich verhouden tot dergelijke nieuwe tendensen. Zijn er nog ontwikkelingen die doen stilstaan bij de huidige relevantie van de Wet rechten van de patiënt? Ja, denk bijvoorbeeld aan de Kwaliteitswet (de wet van 22 april 2019 inzake de kwaliteitsvolle praktijkvoering in de gezondheidszorg, nvdr) die begin dit jaar in werking is getreden en waaraan ik destijds als extern adviseur op het kabinet van minister Maggie De Block heb meegeschreven. Die wet bouwt voor een belangrijk deel voort op de filosofie achter de Wet rechten van de patiënt. Tegelijkertijd is het een gegeven dat je met de Wet rechten van de patiënt alleen er op bepaalde vlakken niet komt. Zo beschrijft artikel 5 van die laatste wet het 'recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking' maar wat betekent dat concreet? Dat wordt verder toegelicht in de Kwaliteitswet via kwaliteitsvereisten enz. Nog: in de Wet rechten van de patiënt staat er niets over de minimale inhoud van een elektronisch patiëntendossier, in de Kwaliteitswet wel. Met andere woorden, die twee wetten gaan dus meer en meer samen moeten gelezen worden. Een mogelijke hervorming van de Wet rechten van de patiënt gebeurt dan ook best in combinatie met de Kwaliteitswet. Recent bracht de federale commissie het advies 'verplichte vaccinatie' uit (zie AK2698). Waarvan, naast het verlenen van adviezen rond patiëntenrechten, moeten we de commissie nog kennen? Wellicht zijn de formulieren voor de aanwijzing van de vertrouwenspersoon, en voor de aanwijzing van de vertegenwoordiger en de herroeping van de aangewezen vertegenwoordiger een van de meest zichtbare realisaties van de federale commissie. De afgelopen 20 jaar stelde de federale commissie een 50-tal adviezen op, ook over de communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Al zijn die niet allemaal even goed bekend. De commissie is daarin soms wat te bescheiden geweest. Een betere bekendmaking van de adviezen, die zeker relevant en waardevol zijn, is een werkpunt .Wat is de daadwerkelijke impact van de federale commissie op de praktijk van de zorg? In het verleden eerder beperkt in die zin dat de federale commissie voornamelijk reactief tewerk ging: ze formuleerde adviezen in opdracht of op vraag van de minister. Terwijl zij ook zelf het initiatief kan nemen tot het verlenen van een advies, en dus proactief tewerk kan gaan. Daarnaast kan de commissie haar impact wellicht vergroten door bij het verlenen van adviezen samen te werken met andere adviesorganen. Bijvoorbeeld, bij het opstellen van een advies over de hervorming van de Wet rechten van de patiënt lijkt het opportuun dat niet alleen de federale commissie maar ook andere stakeholders betrokken worden. Nu bestaan er in de gezondheidszorg veel adviesorganen en dus veel adviezen naast elkaar, soms is er overlap maar soms zijn er ook wezenlijke verschillen. Het is interessant om te kijken wat er achter die verschillen zit en daarover in discussie te treden. Bovendien is het voor zorgverleners en patiënten verre van een duidelijke situatie als de ene commissie a zegt en de andere commissie b over eenzelfde onderwerp... Kan u een concreet voorbeeld geven? Ik denk bijvoorbeeld aan de verplichte vaccinatie. Naast de federale commissie stelde ook het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek daarover recent een advies op. Die adviezen zijn in belangrijke mate complementair, maar op vlak van het Covid Safe Ticket (CST) tegenstrijdig. Zo is de federale commissie van mening dat het CST een optie is om de vaccinatiegraad te verhogen mits het gekoppeld is aan een systeem dat regelmatig de proportionaliteit van het CST evalueert, en in het bijzonder de toepassingen ervan. Terwijl het comité oordeelt dat het CST vanuit ethisch standpunt niet kan omdat dit volgens hen neerkomt op impliciete dwang tot vaccinatie. Nu bestaan deze adviezen dus naast elkaar. Is het dan niet beter dat je kan samenzitten en tot een genuanceerd gezamenlijk standpunt kan komen, met respect voor elkaars visie? Welke klemtonen wil u leggen binnen uw mandaat als voorzitter? Anders dan bij de Wet rechten van de patiënt, is er samen met de Kwaliteitswet geen bijhorend adviesorgaan opgericht. Dat is een minpunt. Ik zou de bevoegdheid van de federale commissie willen uitbreiden en de commissie hernoemen in de aard van 'federale commissie voor Kwaliteitsvolle praktijkvoering'. Op die manier creëer je enerzijds een evolutie van de Wet rechten van de patiënt, die wat verouderd is. Anderzijds vul je het gat in van het ontbrekende adviesorgaan rond de Kwaliteitswet. Eén gezamenlijk adviesorgaan zou bovendien voorkomen dat er adviezen rond deze wetten verschijnen die mogelijk tegenstrijdigheden bevatten. Aan de federale commissie is ook de 'federale ombudsdienst Rechten voor de Patiënt' gekoppeld. Wat is diens taak precies? En hoe evalueert u de werking ervan? In het kader van de ziekenhuiswet moet elk ziekenhuis over een ombudsdienst beschikken. Zorgverleners die praktijkvoeren buiten een ziekenhuis zijn niet verplicht een dergelijke ombudsfunctie te organiseren. Wie een klacht wil indienen tegen een zorgverlener die buiten ziekenhuismuren werkt, kan dat doen bij de federale ombudsdienst. In de praktijk is dit evenwel een disproportionele situatie. De drempel om klacht in te dienen bij een dienst waarvan je niet weet bij wie je gaat terechtkomen, is groot. Terwijl de ombudsdiensten in ziekenhuizen net heel erg inspelen op toegankelijkheid. In de context van een mogelijke hervorming van de Wet rechten van de patiënt, is ook een transparant en proportioneel klachtsysteem zeker een aandachtspunt. Dat moeten we beter kunnen organiseren.