...

Deze verenigingen werden in het Europese parlement uitgenodigd door Nica Dan, lid van de Commissie voor industrie, onderzoek en energie. Bij die gelegenheid verwelkomde het Europese parlement vertegenwoordigers van JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation), IHI (Innovative Health Initiative), EASD (European Association for the Study of Diabetes), EIC (European Innovative Council), IDF Europe en ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes).Woordvoerders verwezen naar het onderzoek en de projecten die momenteel in Europa lopen, dankzij de bijdrage van geldschieters uit de publieke en private sector, samen met patiëntverenigingen. Allemaal onderstreepten ze de noodzaak om te investeren in onderzoek en technologie die diabetes een halt kan toeroepen (zonder dat de focus exclusief bij complicaties komt te liggen) en diabetespatiënten een beter leven bieden. Hun conclusie is eenduidig: samenwerking op Europees niveau moet worden bestendigd en uitgebreid om het onderzoek naar diabetes te ondersteunen. Jeannette Soderberg legde uit hoe het werk van een vereniging zoals JDRF een boost kan geven aan de verdere ontwikkeling van behandelingen die in de pipeline zitten. De bedoeling is om personen met diabetes type 1 (DM1) doeltreffende en innovatieve middelen aan te reiken die het mogelijk maken hun ziekte onder controle te brengen (tot een curatieve behandeling beschikbaar komt). Er moet een concurrentiële omgeving worden geschapen om continue innovatie te voeden. Een voorbeeld is het project rond de artificiële pancreas, dat baanbrekende resultaten opleverde dankzij samenwerking tussen onderzoekers, overheidsinstellingen, industriële partners en geldschieters.JDRF steunt ook de ontwikkeling van stamcellen (meer bepaald door 3D-bioprinting en zonder nood aan immunosuppressie). Verder was de vereniging nauw betrokken bij de ontwikkeling van Tzield (teplizumab-mzwv), een antilichaam tegen CD3-cellen. Het is het eerste middel dat erkend werd voor zijn doeltreffendheid bij het afremmen van de evolutie van DM1, met name het optreden van klinische DM1 (of stadium 3) bij volwassenen en van stadium 2 bij kinderen vanaf de leeftijd van acht jaar. De opkomst van nieuwe behandelingen voor personen met een verhoogd risico op DM1 versterkt de nood aan een bredere screening. Dat is de kerngedachte achter het EDENT1FI-project, dat wordt gecoördineerd door prof. Chantal Mathieu (KULeuven), voorzitter van EASD en ondervoorzitter van EUDF: "Vroegtijdige screening naar diabetes type 2 is intussen ingeburgerd: eerstelijnsartsen weten dat er een nuchtere glycemie moet geprikt worden vanaf 45 jaar of vanaf 18 jaar als er risicofactoren zijn. Met DM1 liggen de zaken anders: de ontwikkeling daarvan begint maanden of jaren vóór de eerste episode van hyperglycemie. Nu is het mogelijk een vroegtijdige screening uit te voeren (al in de niet-hyperglycemische stadia) door het opsporen van antilichamen in het bloed. In het EDENT1FI-project, dat zopas goedgekeurd is (start einde 2023), zal screening bij jonge kinderen (2 tot 6 jaar) plaatsvinden aan de hand van de capillaire glycemie." "EDENT1FI wordt uitgerold in Duitsland omdat men ginds een sterke traditie rond screening heeft, in het VK waar die screening nu al plaatsvindt, in Italië omdat screening naar DM1 daar in de wet opgenomen is, en verder ook in Portugal, Tsjechië en Polen. België doet niet mee omdat het gevoel overheerst dat Belgische kinderartsen en endocrinologen er niet klaar voor zijn (toch niet in vergelijking met andere landen). Mogelijk zal de screening binnen twee of drie jaar ook bij ons plaatsvinden. Merk op dat België (KULeuven, VUB, ULB, Universiteit Antwerpen) wél deelneemt aan de klinische behandelingsstudies." Waarom dit Europese project? "In eerste instantie omdat we weten dat het risico op DM1 hoger is dan 80% bij kinderen met verschillende soorten antilichamen. We kunnen ketoacidose vermijden door educatie van de patiënten en de ouders. Bovendien zijn er behandelingen op komst, waarvoor Europa klaar wil zijn." Prof. Mathieu coördineert ook het internationale INNODIA-project, dat beoogt DM1 beter te begrijpen. Daarnaast wil het project artsen meer instrumenten en technologie aanreiken om de ziekte te voorspellen, te evalueren en te voorkómen of af te remmen. De kennis en instrumenten opgeleverd door INNODIA helpen onderzoekers binnen het project zelf en ook binnen het zusterproject INNODIA HARVEST om klinische studies te optimaliseren. Dankzij dit netwerk lopen er momenteel drie studies rond middelen die mogelijk de ziekte kunnen voorspellen, vertragen of stoppen. In 2020 gingen studies van start bij kinderen, adolescenten en volwassen tussen 5 en 45 jaar bij wie tijdens de zes voorafgaande weken DM1 was gediagnosticeerd. IHI is betrokken bij een aantal projecten rond verschillende aspecten van het diabetesspectrum, gaande van het type 1 (bijvoorbeeld INNODIA) tot het type 2 en verder. Sommige van die projecten bestuderen de onderliggende oorzaken van de ziekte en de processen die in het lichaam aanleiding geven tot de vernietiging van de bètacellen van de pancreas. Andere projecten spitsen zich toe op de evolutie van de ziekte. Daarnaast buigen talrijke projecten zich over de preventie, het opsporen en het behandelen van complicaties. "De bedoeling is een verbeterd produceren van gegevens en informatie die nodig zijn om innovatieve behandelingen te ontwikkelen. Het werk van de onderzoekers verandert nu al de manier waarop we diabetes voorspellen en het voortschrijden van de ziekte meten. Onderzoek is de hoeksteen van het succes. Daarom moeten we samenwerken", concludeert Hugh Laverty, directeur van IHI. Dr. Kate Gajewska vertegenwoordigt ISPAD en Diabetes Ireland en gooit haar ervaring als DM1-patiënte in de strijd tegen de ziekte. Ze wijst er bijvoorbeeld op dat veel patiënten met diabetes te weinig gebruik maken van technologie, terwijl het dagelijkse leven daardoor echt wordt vergemakkelijkt, zo heeft ze aan den lijve ondervonden. Volgens haar kunnen verschillende factoren deze tekortkoming verklaren: verschillen in prijszetting en tegemoetkoming tussen landen, de nood aan educatie om instrumenten te gebruiken, het gebrek aan nationale richtlijnen. "Maar het belangrijkste struikelblok ligt bij de manier waarop zorgverleners de technologie promoten. Als ze zelf onvoldoende kennis hebben rond diabetes en technologische middelen, zijn ze niet altijd overtuigd van het nut van de beschikbare instrumenten en kunnen ze de meerwaarde ervan niet aan de patiënt uitleggen. Diabetes vereist dus een bredere toegang tot zorg en technologie, onderzoek, financiering, human resources (artsen, apothekers, onderzoekers, politici, ...) en samenwerking. Er is visie, strategie en een hoopgevend perspectief nodig!"