...

Voor haar studie is ze uitgegaan van de antwoorden van hiv-patiënten op een vragenlijst (Patient Reported Outcomes Mesures), die zij en het hiv-referentieteam van de UZ Gent hebben opgesteld. Naast de viruslast is de levenskwaliteit een essentiële prioriteit geworden De doelstellingen bij de behandeling van een hiv-infectie zijn mettertijd geëvolueerd. Eerst ging het er vooral om de patiënten in leven te houden. Daarna hebben we gestreefd naar een onmeetbaar lage viruslast en nu evolueren we naar een nieuwe doelstelling: het welzijn, de levenskwaliteit en goed oud worden met een hiv-infectie. De levenskwaliteit op lange termijn is dan ook een essentiële prioriteit geworden bij de behandeling van de patiënten. Daarom heeft de WGO een vierde '90' toegevoegd aan de therapeutische doelstellingen bij personen die leven met hiv. Er zijn echter maar weinig internationale studies uitgevoerd naar de beleving en de levenskwaliteit van die patiënten. Tegen die achtergrond stelt dr. Marie-Angélique De Scheerder dat de levenskwaliteit een topprioriteit moet zijn. In samenwerking met haar team van de UZ Gent heeft ze een vragenlijst van 17 items ontwikkeld, die leert wat de patiënten vinden van hun welzijn en hun levenskwaliteit. En waar konden de eerste resultaten beter worden gepresenteerd dan op het congres van de EACS? Het is moeilijk leven met hiv Tussen november 2021 en mei 2023 hebben de vorsers 731 hiv-patiënten die in het hiv-referentiecentrum van de UZ Gent werden gevolgd, uitgenodigd om PROM-vragenlijsten in te vullen. De gemiddelde leeftijd was 49 jaar, 77% waren mannen. Uit de resultaten blijkt dat leven met het hiv geen lachertje is. 1) 7,7% van de patiënten was ontevreden of zeer ontevreden over hun lichamelijke gezondheid en 12% over hun geestelijke gezondheid. 26,1% van de patiënten had vaak of voortdurend negatieve gedachten en 47% had slaapproblemen. 76,6% van de patiënten erkende echter het belang van de steun die ze kregen van vrienden en familie. 2) Stigmatisering blijft een probleem. 13% voelt zich gestigmatiseerd binnen de familie en 8% in het beroepsleven. 33,5% voelt zich schuldig of schaamt zich ervoor hiv-positief te zijn. 3) 51,8% was tevreden of zeer tevreden op seksueel vlak en 18,5% was ontevreden of zeer ontevreden. 4) Wat middelenmisbruik betreft, 10,4% dronk dagelijks alcohol en 13,8% gebruikte dagelijks narcotica of stimulerende middelen. Bij 6,1% van de patiënten had middelenmisbruik negatieve invloed op de levenskwaliteit. 8,4% deed aan chemseks. Volgens die eerste gegevens is de levenskwaliteit dus een probleem, vooral wat de geestelijke en seksuele gezondheid, slaap en stigmatisering betreft. Artsen die hiv-patiënten behandelen, moeten het onderwerp van de levenskwaliteit dus in alle transparantie aansnijden om ongedekte noden te achterhalen. Problemen opsporen is een goed begin, maar dan moet je er ook nog oplossingen voor vinden. Daarom moeten we nadenken over een geïntegreerd zorgtraject om die problemen individueel op te vangen, vooral via ondersteuning door paramedische groepen. Ref: De Scheerder M-A et al. MeP.T3.04, EACS 2023, Warschau.