KCE wil erkende klinieken en expertisecentra voor endometriose

Het KCE ging na welke endometriosezorg geboden wordt in de Belgische ziekenhuizen en hoe patiënten de zorg ervaren. Het ging ook na hoe andere landen deze zorg organiseren. Momenteel blijkt de endometriosezorg in ons land erg versnipperd en is er een groot verschil tussen de ziekenhuizen in aanpak en expertise. In zijn rapport komt het KCE tot de conclusie dat er in ons land nood is aan meer adequate, multidisciplinaire endometriosezorg, aangepast aan het type, de ernst en de impact van de klachten, de huidige of toekomstige kinderwens, leeftijd en levensstijl.Erkende klinieken en expertisecentraHet KCE stelt daarom voor om in elk ziekenhuisnetwerk 'klinieken voor endometriose en chronische bekkenpijn' op te richten. Daarnaar moet elke patiënt met (vermoeden van) endometriose worden doorverwezen voor een diagnose en multidisciplinair overleg door ervaren en gespecialiseerde zorgverleners (o.a. gynaecoloog, endometrioseverpleegkundige, psycholoog, fertiliteitsarts, radioloog, kinesitherapeut). Daarnaast wordt er volgens het KCE best een beperkt aantal 'expertisecentra voor endometriose en chronische bekkenpijn' opgericht, met specialisten die een doorgedreven opleiding hebben gevolgd en uitgebreide ervaring hebben in de chirurgische behandeling van uitgebreide endometriose.Erkenning en kwaliteitsnormenDe zorgkwaliteit van de klinieken en expertisecentra moet worden opgevolgd door registratie en transparante rapportage van hun uitkomsten. Hun erkenning moet worden ingetrokken als ze niet meer voldoen aan de erkenningsnormen en kwaliteitseisen. Centra die niet erkend zijn, mogen zich niet profileren als endometriosekliniek of expertisecentrum, stelt het KCE.Het KCE wil dit zorgmodel met twee niveaus na drie tot vijf jaar grondig evalueren en waar nodig aanpassen. Zo kan het bijvoorbeeld nodig zijn om de taakverdeling tussen endometrioseklinieken en expertisecentra aan te passen, om een antwoord te bieden aan eventuele lange wachttijden. Op 21 mei lanceert het Trials-programma van het KCE een oproep tot het indienen van studievoorstellen specifiek over de diagnose en behandeling van endometriose. Meer informatie over deze oproep vindt u hier.Werkgroep moet actieplan opstellenMinister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke vraagt aan de voorzitter en ondervoorzitter van de Technisch Geneeskundige Raad (TGR) van het RIZIV om een werkgroep op te richten bestaande uit gynaecologen en huisartsen, die tot taak heeft de verschillende verbeterpunten uit het rapport concreter uit te werken. Die werkgroep zal ondermeer bepalen aan welke voorwaarden deze centra moeten voldoen om als endometriosekliniek of referentiecentrum erkend te worden. De werkgroep moet ook een voorstel van nieuwe nomenclatuurnummers uitwerken die voorzien in een aangepaste verloning voor endometriose-ingrepen en multidisciplinair overleg, en dit beperkt tot de endometrioseklinieken en de referentiecentra. De werkgroep zal ook nagaan welke stappen gezet kunnen worden met het oog op kwaliteitsmetingen. Vandenbroucke verwacht een plan van aanpak met een concrete timing tegen midden mei 2024, om te kunnen landen met concrete verbetervoorstellen tegen eind dit jaar zodat de benodigde middelen mee opgenomen kunnen worden bij de begrotingsbesprekingen 2025.Versnipperde zorgIn België zijn er jaarlijks gemiddeld 162 ziekenhuisopnames per 100.000 vrouwen voor endometriose en adenomyose, een gerelateerde aandoening. Het gemiddelde aantal jaarlijkse opnames varieert echter heel erg tussen de ziekenhuizen: van minder dan 1 tot iets meer dan 300 opnames per ziekenhuis.30 van de 77 ziekenhuizen die een vragenlijst van het KCE invulden, gaven aan dat ze zelf het initiatief namen om een endometriosekliniek op te richten. Hieraan zijn echter geen erkenningsvoorwaarden verbonden, waardoor deze vlag vele ladingen dekt. 13 endometrioseklinieken zien 20 of minder nieuwe patiënten per maand. Zeven endometrioseklinieken geven aan dat ze geen multidisciplinair overleg organiseren. Daarnaast antwoordden 47 ziekenhuizen zonder endometriosekliniek dat zij ook operaties voor endometriose uitvoeren. Sommige van hen zelfs voor diepe endometriose, wat een zeer complexe ingreep kan zijn.Uit getuigenissen van patiënten blijkt dat het vaak zes tot tien jaar duurt voordat ze een correcte diagnose krijgen. Als ze uiteindelijk worden behandeld, zijn ze vaak ontgoocheld omdat de klachten niet (helemaal) verdwijnen of terugkomen. Ze hebben soms negatieve ervaringen gehad met de endometriosezorg in België en vinden dat er onvoldoende kennis is bij vele artsen. Verder willen zij dat artsen met empathie en respect luisteren naar hun klachten. Ze willen ook eerlijk geïnformeerd worden over alle mogelijke behandelingen en de voor- en nadelen ervan, zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken en realistische verwachtingen kunnen hebben. Verder hebben ze nood aan multidisciplinaire zorg en de ontwikkeling van een zorgplan, met ondersteuning en follow-up na chirurgie.