Ilse Degreef
Ilse Degreef
Handchirurg UZ Leuven, hoofddocent orthopedie KU Leuven
Column

29/05/18 om 08:54 - Bijgewerkt op 30/05/18 om 09:35

De ethiek van fondsenwerving

Steeds vaker treden heel dramatische verhalen op de voorgrond in de populaire media. Hierin worden we als empathische lezer meegesleept in schrijnende situaties, waarin we een bijna second victimgevoel kunnen krijgen door vooral financiële machteloosheid. De gepresenteerde verhalen eindigen namelijk pertinent met een fundraising in de naam van hoop.

De ethiek van fondsenwerving

"Want hoeveel we ook overtuigd zijn van ons gelijk en hoe erg we ook ongeduldig en fondsenbehoeftig zijn, enkel zo kunnen we niet alleen de patiënt voorthelpen, maar ook ons behoeden tegen overmoed." © BELGAIMAGE

Onze gezondheidszorg, waarvoor iedereen zorgt en waardoor iedereen ook de nodige zorg krijgt, kan niet voorzien in deze laatste hoop. Zo wordt het verhaal althans gepresenteerd met het doel deze laatste hoop op enige behandeling te kunnen invullen. Maar deze manier van werken verwekt bij mij een groot gevoel van verontwaardiging omwille van diverse redenen. De eerste is de meest evidente: de beschreven situatie sleept je mee in een waterval van medelijden met het besef dat dit iedereen, inclusief jijzelf en je geliefden kan overkomen. De machteloosheid, het verdriet, de verantwoordelijkheid en boosheid zijn emoties die er diep inkerven. We kunnen hier niet veel aan doen buiten vaststellen dat vaak weinig wordt gezegd over de ondersteuning die wél ter beschikking staat, maar niet kadert in het ultieme en unieke doel van genezing.

Wat me naar de tweede reden tot verontwaardiging leidt. De ultieme hoop die wordt beschreven, is meestal een niet-bewezen therapie. Zo deze bewezen nut of noodzaak zou inhouden, kan ik me amper voorstellen dat geen verhaal te halen zou zijn bij onze gezondheidszorginstanties. En daar wringt dus een serieuze schoen. Wanneer we als arts met wetenschappelijke theorieën menen een substantiële meerwaarde te kunnen betekenen voor onze patiënt, is het onze plicht ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt. En dit kan enkel door een ernstige wetenschappelijke studie.

Dat kost uiteraard geld en daarom is fondsverwerving een hekel punt. Maar het is de enige mogelijkheid om aan Evidence Based Medecine te doen. Want hoeveel we ook overtuigd zijn van ons gelijk en hoe erg we ook ongeduldig en fondsenbehoeftig zijn, enkel zo kunnen we niet alleen de patiënt voorthelpen, maar ook ons behoeden tegen overmoed. Want hoe vaak zijn we niet verkeerd of lijden we aan confirmation bias. De patiënt laten betalen voor therapie is een minstens even grote bias en maakt enig onderzoek - dat desgevallend zelfs vaak achterwege blijft - waardeloos.

Delen

Fondswerving is de enige mogelijkheid om aan Evidence Based Medecine te doen

Fondsenverwerving is moeilijk - een understatement. Er kan niet genoeg geïnvesteerd worden in onderzoek. Maar de beschikbare middelen zullen altijd beperkt zijn. Daarom gaat het vaak om competitieve systemen zoals het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Om in de prijzen te vallen doorga je een heel selectieproces waarin de kwaliteit en relevantie van je voorgestelde project door een veelvoud van juryleden wordt bekeken. En hoewel je uiteraard als wetenschapper je eigen project heel belangrijk vindt en de imperfecties ervan mogelijk onderschat, geloof ik toch ook sterk dat de meeste van deze projecten van topniveau zijn. Mogelijk soms meer waardevol dan het jouwe. Maar een echte onderzoeker laat zich niet ontmoedigen en de aanhouder wint wel vaker.

Wetenschappelijk onderzoek dient volgens normen gevoerd te worden. Good Clinical Practice, de internationale kwaliteitsstandaard zoals mondiaal geïntroduceerd door de International Council for Harmonisation of Technical Requirements for Pharmaceuticals for Human Use, heeft als doelstelling enig onderzoek waarin mensen betrokken zijn in goede banen te leiden. Dit is nodig om de bewijswaarde van het onderzoek te optimaliseren. Je zal maar investeren om uiteindelijk tot een waardeloze conclusie te komen. Maar de opzet was in de eerste plaats het beschermen van mensenrechten. Of het nu gaat om een vrijwillige medewerker of patiënt. Ook en vooral deze laatste verdient een minimum aan respect.

Immers, mijn grootste verontwaardiging in dit verhaal ligt in het onethische aspect om wanhoop te gebruiken voor eigen winstbejag. Dan stijgen mijn geblondeerde lokken helemaal ten berge.