In 2014 werden er 24.360 wilsverklaringen voor euthanasie geregistreerd. Bijna een verdubbeling in vergelijking met de 12.728 registraties van 2012. Een wilsverklaring moet duidelijkheid verschaffen omtrent wat er precies dient te gebeuren - of net niet meer mag gebeuren - aan het levenseinde. Toch heersen er nog veel misverstanden, bij patiënten én zorgverleners, zegt professor medische ethiek Herman Nys.
...
"Er bestaat onduidelijkheid over de verschillende soorten wilsverklaringen, over de wettelijke bepalingen en ook over wie die wilsverklaringen kan of moet uitvoeren." We frissen uw kennis graag even op.Allereerst maken we een onderscheid tussen een positieve wilsverklaring en een negatieve wilsverklaring, zegt professor Nys: "Met een positieve wilsverklaring stem je toe met, of doe je een uitdrukkelijk verzoek voor een medische tussenkomst. De enige positieve wilsverklaring die wettelijk geregeld is, is deze inzake euthanasie. Met betrekking tot andere medische ingrepen zou een positieve wilsverklaring eigenlijk ook weinig zin hebben: stel dat je vooraf toestemming zou willen geven om eender welke medische handeling te stellen voor het geval je wilsonbekwaam wordt... Niet alleen is het nog de vraag of zo'n blanco cheque enige zin heeft, zoiets kan ook nooit bindend zijn. Een betere oplossing is om in zo'n geval een vertegenwoordiger toestemming te laten geven. En zelfs als er geen vertegenwoordiger zou zijn, moet een arts altijd handelen in het belang van de patiënt. Dus ook zónder voorafgaandelijke toestemming, zal een wilsonbekwame patiënt uiteraard de nodige medische zorg krijgen."Een wilsverklaring inzake euthanasie moet voldoen aan strenge formele eisen. Professor Nys overloopt: "Het moet gaan om een schriftelijk, gedateerd document dat werd opgesteld in aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de opsteller van de verklaring. Het document moet ondertekend zijn door de opsteller, de getuigen en in voorkomend geval de vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. Je kan een wilsverklaring laten registreren bij de gemeentelijke burgerlijke stand. Zo'n registratie blijft vijf jaar geldig en kan worden verlengd. Maar ook een wilsverklaring die niet geregistreerd werd, komt juridisch wel in aanmerking. Alleen is het in dat geval wel minder evident om ervoor te zorgen dat de behandelende artsen op de hoogte zijn." De wetgever heeft een aantal belangrijke beperkingen voorzien, zegt professor Nys: "Zo is de wilsverklaring inzake euthanasie enkel uitvoerbaar wanneer de patiënt onomkeerbaar buiten bewustzijn is. In alle andere gevallen, bijvoorbeeld bij dementie, of in geval van het wegvallen van communicatiemogelijkheden, kan er geen uitvoering aan worden gegeven. De wilsverklaring inzake euthanasie is ook juridisch niet bindend en kan daarom niet worden afgedwongen. Artsen kunnen zich steeds beroepen op gewetensbezwaren."Een negatieve wilsverklaring is een verklaring waarin de opsteller weigert toe te stemmen in een medische tussenkomst. Professor Nys specifieert: "Een negatieve wilsverklaring gaat uit van een wilsbekwame patiënt en betreft behandelingen die hij of zij wil afwijzen in het geval hij of zij ooit wilsonbekwaam wordt. Dat kunnen behandelingen zijn die medisch zinvol zijn, zoals reanimatie of kunstmatige beademing. Niettemin wil de patiënt zijn zelfbeschikkingsrecht uitoefenen en ervoor kiezen deze behandelingen niet te ondergaan."Een dergelijke wilsverklaring is juridisch bindend voor de artsen die ermee te maken krijgen, zegt professor Nys, althans voor zover de wettelijke voorwaarden zijn vervuld: "Zo moet het gaan om medische tussenkomsten die stuk voor stuk duidelijk omschreven zijn in een schriftelijke wilsverklaring. Meestal gaat het om specifieke levensverlengende handelingen zoals reanimatie, kunstmatige beademing of kunstmatige voedsel- en vochttoediening. Indien het daarentegen gaat om weinig duidelijk en zeer algemeen omschreven behandelingen, is het document niét bindend." In de praktijk kan er veel onduidelijkheid bestaan inzake negatieve wilsverklaringen, zegt professor Nys: "De weigering kan onduidelijk opgesteld zijn of er kan twijfel over bestaan of de verklaring wel door de patiënt zelf werd opgesteld. Ook wanneer het een spoedeisende situatie betreft waarbij er geen tijd is om te gaan zoeken naar een wilsverklaring rijzen er vragen."In zulke gevallen moet de arts steeds handelen in het belang van de patiënt en primeert de hulpverleningsplicht. Een oplossing voor dergelijke onduidelijke situaties kan volgens professor Nys in zekere mate worden geboden door een vertegenwoordiger aan te wijzen: "Zo'n vertegenwoordiger kan, in dialoog met de artsen en het hulpverlenend team, de zorg aan het levenseinde mee helpen uitwerken, op basis van de wilsverklaring van de patiënt."Professor Nys wijst op het belangrijke onderscheid tussen een vertegenwoordiger die door de patiënt zelf werd aangewezen en een vertegenwoordiger die niet door de patiënt werd aangewezen: "Alleen wanneer de vertegenwoordiger door de patiënt zelf is aangewezen, kan deze medische tussenkomsten die volgens de arts nog in het belang zijn van de patiënt, weigeren. Voorwaarde is dat de vertegenwoordiger vermeld staan in de negatieve wilsverklaring, dat hij deze samen met de patiënt heeft ondertekend en dat uit de dagtekening duidelijk blijkt dat hij zijn toestemming heeft gegeven.""Enkel een formeel door de patiënt zelf aangewezen vertegenwoordiger kan de uitvoering van de wilsverklaring laten afdwingen, " vervolgt professor Nys: "Een niet door de patiënt zelf aangewezen vertegenwoordiger, zoals bijvoorbeeld de bewindvoerder van een meerderjarige beschermde persoon, de samenwonende partner, een ouder, een broer of zus of een meerderjarig kind, kan geen uitvoering van de wilsverklaring laten afdwingen wanneer de arts van de patiënt van mening is dat de geweigerde tussenkomst in het belang is van de patiënt. Als men dat wil vermijden, moet men zelf een vertegenwoordiger of meerdere vertegenwoordigers aanwijzen, en uiteraard kunnen dat een of meerdere van deze familieleden zijn. Wanneer er meerdere vertegenwoordigers worden aangeduid, is het aangewezen om de volgorde te vermelden waarin ze kunnen optreden."Professor Nys wijst verder nog op het onderscheid tussen het begrip vertegenwoordiger en het begrip vertrouwenspersoon: "Zowel in de wet patiëntenrechten als in de euthanasiewet wordt gesproken over een vertrouwenspersoon. In de patiëntenrechtenwet gaat het om diegene die een patiënt bijstaat in het uitoefenen van zijn rechten. De vertrouwenspersoon heeft zelf geen juridische bevoegdheid om de rechten van de patiënt uit te oefenen. Deze is daar zelf immers nog toe in staat. In de euthanasiewet wordt met vertrouwenspersoon diegene bedoeld die, wanneer een patiënt wilsonbekwaam is geworden, opdracht heeft om de behandelende arts op de hoogte te stellen van de aanwezigheid van een wilsverklaring inzake euthanasie." Welk advies heeft professor Nys voor artsen en patiënten? "Ik raad patiënten in ieder geval aan om, in geval van een negatieve wilsverklaring, een vertegenwoordiger aan te wijzen die ervoor kan zorgen dat je wilsverklaring wordt gerespecteerd. Ik raad ook aan om een exemplaar van de wilsverklaring te laten opnemen in het patiëntendossier."En wat is het verschil tussen een wilsverklaring en een niet-behandelbeslissing? Het initiatief voor een niet-behandelbeslissing gaat uit van de behandelende arts, in samenspraak met het behandelteam, zegt professor Nys: "Het houdt in dat een behandeling wordt gestaakt of nagelaten, zelfs als ze curatief of levensreddend zou zijn, omdat ze gezien de omstandigheden niet langer als medisch zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld. Uiteraard moeten de patiënt of zijn vertegenwoordiger, de familie en de huisarts hierover afdoende worden geïnformeerd, maar de instemming van de patiënt of vertegenwoordiger is hiervoor niet vereist. Met behulp van DNRcodes - codes voor therapiebeperking - wordt dan vooraf beslist welke welomschreven behandelingen (bijvoorbeeld reanimatie, opname IC, dialyse, kunstmatige voeding...) niet zullen worden gestart, of zullen worden gestaakt."Deze DNR-codes moeten volgens de zorginspectie zijn gevalideerd door een arts en besproken met het behandelteam en met de patiënt en/of diens familie. Er moet een bondige weergave worden gemaakt van de inhoud van deze gesprekken, zegt professor Nys. "Voor de afdeling intensieve zorgen eist de zorginspectie bovendien dat voor elke patiënt standaard een DNR-code wordt bepaald. Een niet-behandelbeslissing is geen juridisch instrument, maar wel een concreet zorginstrument voor het behandelteam, waarin wordt aangegeven dat behandelingen die zinloos zijn niet zullen worden gestart of zullen worden stopgezet." Anna Van Der VleutenIn een notendopEen wilsverklaring wordt maar toepasbaar als de opsteller ervan wilsonbekwaam is.Een wilsverklaring is niet hetzelfde als een DNR-code.Een positieve wilsverklaring is voor de arts niet bindend, een negatieve wilsverklaring wel.© Belga ImageMet een positieve wilsverklaring stem je toe met, of doe je een uitdrukkelijk verzoek voor een medische tussenkomst.Een negatieve wilsverklaring is juridisch bindend voor de artsen die ermee te maken krijgenEen vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon zijn niet hetzelfde