Op 1 februari jl. organiseerde de End-of-Life Care Research Group van de VUB een inspiratiedag over 'compassionate communities'. Dat zijn gemeenschappen waarin omgaan met het levenseinde en verlies een collectief gebeuren is.
...
Prof. Joachim Cohen van de End-of-Life Care Research Group is socioloog en doet al 20 jaar onderzoek naar het levenseinde. Zijn eigen onderzoek en dat van de groep is geëvolueerd van individuele aspecten zoals euthanasie, medische beslissingen en de keuze van plaats van overlijden, naar een bredere maatschappelijke benadering van het levenseinde. Daar is grote nood aan, zegt hij."In België zijn er elk jaar ongeveer 110.000 overlijdens. Daarvan hebben er naar schatting 50.000 tot 85.000 nood aan palliatieve zorg en begeleiding door mantelzorgers. Op basis van de SCV-bevraging (sociaal-culturele verschuivingen in Vlaanderen, red.) schatten we dat 7,6 procent van de volwassenen in Vlaanderen het voorbije jaar mantelzorg heeft gegeven aan iemand met een chronische of levensbedreigende ziekte. Omgerekend naar heel België zijn dat meer dan 600.000 volwassenen. Ten slotte schatten we dat elk jaar een miljoen Belgen te maken heeft met het overlijden van een naast familielid - een grootouder, ouder of kind. Dan hebben we het nog niet over overlijdens van andere familieleden, vrienden of collega's."Rond het levenseinde heeft de samenleving gespecialiseerde diensten opgezet, zoals palliatieve zorgverlening en verbreding van palliatieve zorg naar huisartsen en verpleegkundigen. Maar er is in verhouding weinig maatschappelijke aandacht. "Het verschil met bijvoorbeeld cardiovasculaire aandoeningen is enorm", zegt prof. Cohen. "We zijn al lang het stadium voorbij dat we iemand naar de cardioloog sturen op het moment dat hartklachten zich voordoen. Huisartsen doen aan monitoring en detectie, en allerlei maatschappelijke actoren promoten een levensstijl met gezonde voeding en voldoende beweging. Je zou je kunnen afvragen waarom we omgaan met het levens-einde alleen zouden overlaten aan specialisten." 'Compassionate communities' kunnen die leemte invullen. Ze creëren een omgeving waarin het normaal is dat het levenseinde besproken kan worden en dat getroffenen ondersteund worden door hun omgeving. Ze zijn een aanvulling op professionele palliatieve zorg.De End-of-Life Care Research Group deed al een aantal pilootprojecten, onder meer in Brugge en Herzele. "Herzele is een kleine gemeente maar met een grote scholengemeenschap, en men wou daar eerst op focussen. Ze hebben die scholen bijeengebracht en bevraagd over welke kennis, welke ervaring en welke noden er zijn."Er werd een informatiepakket samengesteld met didactische materialen van kleuterschool tot secundaire school. Leerkrachten leerden omgaan met een kind dat een ouder verloren heeft. "Dat heb ik zelf ook kunnen gebruiken", vertelt prof. Cohen. "In de school van mijn dochter was de vader van een leerling overleden. Ik heb de directie gecontacteerd, en de school was erg geïnteresseerd om dat materiaal te gebruiken. De directeur zei me dat hij in zijn carrière al twintig keer geconfronteerd was met het overlijden van een ouder, en dat hij daar nog nooit ondersteuning voor had gezien."Brugge koos voor een andere aanpak. Hier werden vanuit de cel welzijn verschillende werkgroepen opgezet. Een ervan ging over het toegankelijk maken van begraafplaatsen, een andere richtte zich op werkgevers, weer een andere op buurten.De stad organiseerde ook het 'Knooppuntenfestival', waar in een periode van één week een vijftigtal activiteiten plaatsvonden. De grootste was 'De grote oversteek', waar evenveel drijflantaarns te water gelaten werden als er Bruggelingen tijdens de coronaperiode overleden waren. "Ik heb me erover verbaasd hoe krachtig zo'n collectief ritueel kan zijn. Je zag er mensen die elkaar alleen uit een professionele context kennen, op elkaars schouder uithuilen", vertelt prof. Cohen. In het najaar van 2024 vindt de tweede editie van dit festival plaats.