...

Het LEA-programma focust zich op de behoeften van patiënten, familieleden en mantelzorgers, maar ook van zorgprofessionals. Patiënten met uitgezaaide digestieve kanker kennen een enorm zware psychologische belasting, maar nog te vaak worden de psychologische gevolgen van hun ziekte onderbelicht. Een adequate psychologische begeleiding is echter belangrijk voor het genezingspercentage. Daarom heeft het farmaceutisch bedrijf Servier in samenwerking met de patiëntenvereniging voor patiënten met darmkanker, Talk Blue Vlaanderen, en de Europese patiëntenvereniging Digestive Cancers Europe (DiCE), het ambitieus programma LEA op poten gezet. "Sinds Servier in 2017 een eerste oncologisch geneesmiddel op de markt heeft gebracht, waren we geïnteresseerd in hoe wij naast de medicamenteuze behandeling, deze patiënten nog verder kunnen ondersteunen," vertelt Valérie Van Der Linden, medical advisor oncology bij Servier en projectleider. "Daarom hebben we doelgericht contact opgenomen met patiëntenverenigingen om inzicht te krijgen in de noden van deze patiënten, maar ook in die van de mantelzorgers. Voor de uitwerking van het project hebben we bovendien advies ingewonnen van artsen, onco-coaches en psychologen." LEA is een acroniem voor Listen, Explain and Act. "We hebben naar de patiënten geluisterd, zij legden hun noden uit en wij zijn in actie geschoten." Het LEA-programma bestaat uit drie delen, waarbij het eerste deel Connect-me rechtstreeks gericht is op de patiënt. "We kwamen erachter dat deze patiënten een grote nood hebben aan communicatie met en steun van elkaar.Een deel heeft namelijk minder de neiging om zich bloot te geven bij een psycholoog, omdat deze zelf geen kanker heeft meegemaakt. Ook blijkt het moeilijker om psychologische hulp in te roepen eens patiënten uit het ziekenhuis zijn. We wilden daarom iets doen dat voor iedereen toegankelijk is, maar dat tegelijk ook reproductief is. De bedoeling is om in samenwerking met verenigingen of ziekenhuizen, lezingen te organiseren over verschillende psychosociale problemen, met aansluitend groepsgesprekken. Door covid-19 hebben we dit helaas moeten uitstellen tot eerder dit jaar en was de eerste sessie meteen ook virtueel. De volgende sessie zal worden gehouden in samenwerking met FAPA, een vereniging die mensen met een erfelijke darmziekte en hun zorgverleners ondersteunt, met lezingen die zowel in het Nederlands als in het Frans gegeven worden. Nadien zal dit te bekijken zijn op de website www.lea-timetolisten.be." Het tweede luik van LEA omvat Support-me, een podcastkanaal waarin getuigenissen het belang van de rol van mantelzorgers in kaart brengen. "Dit is vooral gericht op mantelzorgers, omdat zij ook een grote impact kennen van de ziekte, maar er voor hen weinig ondersteunende hulp bestaat. De bedoeling is om elkaar te helpen positieve inzichten te krijgen, en zo de veerkracht te bevorderen." Inmiddels zijn er zowel Franstalige als Nederlandstalige podcasts te beluisteren op de website. Het laatste luik betreft Coach-me, een initiatief dat opgestart is om artsen en verpleegkundigen op te leiden in een slechtnieuwsgesprek. "We hebben ondervonden dat daar nog veel ruimte voor verbetering is. Zo hebben we onlangs deelgenomen aan een radio-uitzending waar ons project besproken werd en waar kankerpatiënten live naartoe konden bellen. Opmerkelijk was dat elke beller problemen rond de aankondiging van zijn of haar kanker aanhaalde. Maar ook van arts-specialisten hoorden we dat een opleiding hieromtrent niet onnuttig zou zijn." Servier heeft hiervoor de handen in elkaar geslagen met het Centrum voor Medische Simulatie van de Universiteit van Luik. Regelmatig wordt nu een geaccrediteerde eendaagse opleiding georganiseerd waar artsen en onco-verpleegkundigen hun verbale en niet-verbale communicatievaardigheden kunnen oefenen in de context van een slechtnieuwsgesprek. De sessie omvat drie onderdelen. In het eerste deel wordt er geoefend op een virtuele patiënt (avatar), ontworpen door het Centrum voor Medische Simulatie (ULiège). De arts/verpleegkundige dient zich daarbij aan te passen aan de reactie van de 'patiënt'. Hierna volgt een rollenspel (arts-patiënt) met een collega, en tot slot een consultatie met een getrainde acteur die verschillende persoonlijkheden van patiënten nabootst. Dit alles gebeurt in een intieme groep van 6 tot 10 deelnemers. "Deze workshops zullen we voor de oncologische afdelingen van geïnteresseerde ziekenhuizen organiseren." Het farmaceutisch bedrijf Servier financiert tenslotte nog een klinische studie, die wordt uitgevoerd in het ULiège, om de impact van de avatar voor de opleiding van een slechtnieuwsgesprek te evalueren.