De vijfjaarsoverleving van kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker is de voorbije vijf decennia enorm verhoogd, waardoor Europa momenteel zo'n 500.000 overlevers van kinderkanker telt. Deze overlevers hebben echter een hoog risico op langetermijneffecten van hun kankerbehandeling, met een grotere morbiditeit en hogere mortaliteit in het latere leven ten opzichte van leeftijdsgenoten.
...
Dit vraagt dan ook om een aangepaste (na)zorg. Om dergelijke persoonsgerichte zorg voor deze populatie in heel Europa mogelijk te maken werd het Europese PanCareFollowUp project (1) opgestart, waaraan ook het UZ Leuven deelneemt. Er is almaar meer aandacht voor de late effecten van een kankerbehandeling op jongere leeftijd. De vijfjaarsoverleving is immers drastisch gestegen, maar de meeste kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker hebben meer risico op fysieke en mentale nevenwerkingen, en een verminderd psychosociaal welzijn in hun latere levensloop. Persoonsgerichte en op richtlijnen gebaseerde nazorg kan de negatieve impact op de levenskwaliteit van overlevenden en hun familie verminderen. Hierbij staan educatie, preventie of vroegtijdige detectie van late effecten, en een tijdige interventie centraal. Door patiënten mee te laten beslissen over het opvolgplan (shared decision making) en een actieve rol te geven in hun eigen zorgproces (patient empowerment) kan persoonsgerichte zorg overlevenden (survivors) ondersteunen in de transitie van behandeling naar opvolging, van kinderjaren naar adolescentie en van pediatrische zorg naar volwassenen zorg. Hoewel er in de Belgische kinderoncologische centra al enige tijd aandacht is voor een persoonsgerichte (na)zorg voor kinderen en adolescenten, blijkt slecht 38% van de Europese ziekenhuizen een nazorgprogramma voor deze patiëntenpopulatie aan te kunnen bieden. Naast de beschikbaarheid van dergelijke zorg, varieert de mate ervan ook sterk. Verschillende barrières maken een adequate implementatie immers moeilijk, zoals een tekort aan personeel, de nodige tijd van zorgprofessionals en financiering. Bovendien is een optimale survivorship care vrij complex en is er een grote nood aan een verbeterde langetermijnnazorg (1). Het PanCareFollowUp-project, gesubsidieerd door HORIZON 2020 (het Europese programma voor Onderzoek en Innovatie), werd opgestart met als doel de frequentie, ernst en impact van laattijdige effecten te verminderen door het tot stand brengen van een kwalitatieve en duurzame persoonsgerichte nazorg voor al deze Europese overlevers (1). Het project bestaat onder andere uit de PanCareFollowUp-zorginterventie, die gebaseerd is op evidence- based klinische praktijkrichtlijnen over de nodige preventieve maatregelen en opvolgingsmethoden, en waarbij ook nog aanvullende richtlijnen in ontwikkeling zijn. In vier landen (België, Italië, Zweden en Tsjechië) wordt deze zorginterventie geïmplementeerd en geëvalueerd in een prospectieve cohortstudie waaraan in totaal 800 survivors ? 16 jaar deelnemen met een opvolging van zes maanden. Voor België loopt deze studie in het UZ Leuven. "De bedoeling is om mensen die in de jaren '80 en '90 als kind oncologisch behandeld zijn een 'paspoort' te bezorgen waarin hun diagnose en therapie in detail wordt beschreven en waarbij gepersonaliseerde aanbevelingen over langetermijnopvolging vermeld staan", legt kinderhemato-oncoloog prof. Anne Uyttebroeck (UZ/KU Leuven) uit: "Verschillende jaren werd immers al geïnvesteerd in het opstellen van richtlijnen in functie van de kankertherapie (type en cumulatieve dosissen) van kinderen en adolescenten wat betreft de langetermijneffecten. Inmiddels hebben we survivors uitgenodigd voor deelname aan deze studie, waarna ze vragenlijsten krijgen over hun levenskwaliteit en gezondheidsnoden. Vervolgens worden ze uitgenodigd om hun paspoort te verkrijgen en de gepersonaliseerde aanbevelingen voor een opvolging te bespreken. De survivors worden bovendien nauw betrokken in het opstellen van hun opvolgingsplan. Nadien krijgen ze nogmaals een vragenlijst waarin we trachten na te gaan of dit voor hen als zinvol werd beschouwd." Met het project wil men duidelijk maken dat langetermijnopvolging voor deze populatie belangrijk is, en worden een handboek en richtlijnen ontwikkeld die over heel Europa vrij verdeeld kunnen worden. "De bedoeling is om uiteindelijk aan elke survivor van kinderkanker een paspoort te kunnen meegeven, waarin bovendien een luik levensstijladviezen wordt vermeld, zodanig dat ze hun opvolging zelf in handen hebben en toekomstige behandelende artsen ook op de hoogte zijn van het type therapie en de cumulatieve dosissen die toegediend zijn. We hopen dan ook naar de toekomst toe dat dit gedigitaliseerd wordt en nadat een behandeling is gegeven, onmiddellijk een paspoort wordt gegenereerd, waarbij automatisch de persoonsgerichte richtlijnen worden toegevoegd. Dit zou dan op een gesystematiseerde wijze over alle Europese landen uiterold kunnen worden. Om dergelijke zorg te kunnen implementeren zijn langetermijncentra met langetermijnspecialisten en voldoende ondersteuning in datamanagement echter noodzakelijk," besluit prof. Uyttebroeck.