...

Belangrijkste resultaat van die peiling: veel patiënten vinden dat de arts hen niet mee laat beslissen over de behandeling van hun kanker, en betreuren dat ze niet voldoende informatie krijgen, met name over de onmiddellijke en late gevolgen van de voorgeschreven behandeling.De peiling werd uitgevoerd in vijftien Europese landen: België, Oostenrijk, Cyprus, Duitsland, Hongarije, Ierland, Italië, Nederland, Noorwegen, Polen, Portugal, Servië, Spanje, Turkije en het Verenigd Koninkrijk. Het was de bedoeling van de organisatie Digestive Cancers Europe om 1.000 patiënten te rekruteren tijdens een periode van een jaar via gezondheidsteams in de diensten oncologie van het spijsverteringsstelsel in de belangrijkste nationale ziekenhuizen en verschillende patiëntenverenigingen. Maar de rekrutering verliep veel trager dan voorzien, vooral in de landen van Oost-Europa, en daarom werd de rekruteringsperiode verlengd tot 18 maanden. Nog een andere ontgoocheling, uiteindelijk hebben maar 883 patiënten de lange (te lange?) vragenlijst beantwoord en dat aantal verschilde sterk van land tot land: de motivatie was zeer goed in Servië (n = 170) en Spanje (n = 112), gemiddeld in België (n = 65) en zeer laag in Noorwegen, waar slechts een patiënt de vragenlijst heeft beantwoord.De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 63 jaar. Van de patiënten waren er 52,1% mannen. De patiënten die aan de peiling hebben deelgenomen, waren merendeels patiënten die op dat ogenblik werden behandeld (65% tot 79%) en die door de zorgverstrekkers werden aangemoedigd om de vragenlijst te beantwoorden. Op één uitzondering na, het Verenigd Koninkrijk, waar bijna twee derde van de respondenten hun behandeling al had voltooid en waar ze op de hoogte werden gebracht van die peiling door de patiëntenverenigingen, die zeer actief zijn in het Verenigd Koninkrijk.In alle landen werd de behandeling over het algemeen gestart binnen drie maanden na de diagnose, 22% binnen twee weken, 36% na twee weken tot een maand en 30% na een tot drie maanden. Bijna twee derde van de patiënten verklaarde dat hun geval was besproken tijdens een multidisciplinair overleg met de verschillende artsen en dat ze in detail op de hoogte waren gebracht van het resultaat van die discussies. Van de patiënten werd 81% behandeld met chirurgie en 90% met chemotherapie. Slechts 20% van de respondenten heeft radiotherapie gekregen. Nieuwe gerichte geneesmiddelen werden slechts aan 11% van de patiënten voorgesteld. Bij 22% van de patiënten werden tumormarkers opgespoord (spreiding: van 6% in Servië tot bijna 70% in Ierland).Van de patiënten herinnerde 76% zich dat ze informatie hadden gekregen over de mogelijke bijwerkingen van de behandeling, maar 12% verklaarde nooit enige informatie daarover te hebben gekregen. 12% herinnerde zich niet of ze die informatie hadden gekregen. Opnieuw verschilde dat sterk van land tot land. In België, Cyprus, Spanje en Hongarije werd 90% van de patiënten grondig ingelicht tegenover slechts 50% van de Serviërs.Het interessantste effect van die Europese peiling gaat over wat de patiënten denken over hun actieve participatie bij het nemen van beslissingen over de behandeling. Op de vraag of de patiënten dachten dat de artsen bij het nemen van een beslissing rekening hielden met hun mening, werden uiteenlopende antwoorden gegeven en die verschilden nog sterk van land tot land. 84% van de patiënten in België, 83% van de patiënten in Cyprus en 67% van de patiënten in Hongarije zeiden dat hun mening was gevraagd bij het nemen van een beslissing over de behandeling. In Servië was dat maar 51%. Van de Engelse patiënten heeft 74% een grote sprong in het onbekende moeten maken. In het Verenigd Koninkrijk worden de behandelingsschema's immers vaak opgelegd door het NICE en wordt er dus maar zelden over gediscussieerd.De leiding van Digestive Cancers Europe heeft enkele belangrijke lessen getrokken uit de peiling, die het mogelijk moeten maken de behandeling van patiënten met colorectale kanker te verbeteren. Een eerste actiepunt is dat de patiënten het recht hebben om grondig te worden ingelicht over de mogelijke therapeutische opties en over de gevolgen van de behandelingen. Een tweede actiepunt is dat de artsen de mogelijke opties beter zouden moeten definiëren en de patiënt als een volwaardige partner zouden moeten beschouwen bij elke fase van het beslissingsproces.