Arts en kanker : dr. Rudy Van Giel

Hij vertelt over de nog recente zware beproeving die een radicale prostatectomie heeft teweeggebracht. Zo heeft hij 423 dagen in eigen 'lockdown' geleefd door een zware vorm van urine-incontinentie. Inmiddels is hij terug 'droog' en heeft hij deze belevenissen met een open geest gebundeld in zijn boek 'Kankeren'. Hoe heb je ontdekt dat je prostaatkanker had? Dat was eigenlijk louter toevallig. Ik ben in oktober 2018 op pensioen gegaan en ik dacht enkele maanden nadien een volledige check-up te doen bij mezelf. Ik heb dan bij mijn bloedonderzoek toch ook de PSA-waarde laten controleren, ook al was ik geen risicopatiënt. En gelukkig maar, want die uitslag bleek niet goed te zijn. Op de echografie kon men echter niets zien, maar na enige twijfel heb ik toch toegestemd in een scan. Daar bleek iets ter grootte van een rijstkorrel zichtbaar te zijn. Uiteindelijk gaf een biopsie zekerheid: ik had prostaatkanker. Inmiddels waren we bijna een halfjaar verder. Hoe heb je dergelijk nieuws als arts opgenomen? Dat kwam hard binnen. Mij werd toen verteld dat het een Gleason-score 8 betrof. Je krijgt in enkele minuten tijd ook allerlei informatie naar je toegeslingerd, over de verschrikkelijke mogelijke behandelingen en de nevenwerkingen, de behandelingen van die nevenwerkingen, maar dat registreerde ik gewoonweg niet. De grond onder mijn voeten zakte weg en het enige waar ik aan kon denken was 'ik heb kanker'. Iedereen ervaart dat op dezelfde manier, of je nu arts bent of niet. Ik ben dan nadien direct veel informatie gaan opzoeken, omdat ik die op het slechtnieuwsgesprek nog niet had kunnen verwerken. Dat komt dus pas nadien. Het is dan ook jammer dat er geen mogelijkheid was om die informatie nog eens te kunnen bespreken, eventueel met een verpleegkundige of een psycholoog. Om nog eens te overlopen wat je kan verwachten, waar je wel en niet bang voor moet zijn. Op dat ogenblik gaat er namelijk van alles door je hoofd. Welke behandeling(en) heb je gekregen? Na het MOC werd er voorgesteld enkel een prostatectomie te doen, die curatief ging zijn. En dat blijkt tot op heden, anderhalf jaar na de operatie, toch ook zo te zijn. Bovendien bleek na de operatie, dat het eigenlijk om een Gleason-score 9 ( Grade group 5) ging. In het najaar van 2019 ben ik dan onder het mes gegaan en de operatie is vlekkeloos verlopen. Echter na de operatie ben ik de woestijn ingestuurd. Ik had namelijk direct last van (stress) urine-incontinentie in een mate waar ik niet op was voorbereid. Ik heb toen geen enkele informatie gekregen over wat me te wachten stond of over incontinentiemateriaal en dergelijke. De verpleegkundige die mij adviezen zou geven, is niet komen opdagen. Daar heb ik drie uur op gewacht. Uiteindelijk is er een zeer vriendelijk, ander persoon langsgekomen die informatie gaf over de terugbetaling, maar dat bleek helemaal niet te kloppen. Ze hebben mij dan naar huis gestuurd met een soort van inlegkruisje om mij onderweg droog te houden, maar tevergeefs. Het ontslag uit het ziekenhuis vond ik dus verschrikkelijk. In de apotheek wist ik vervolgens totaal niet welk type urine- incontinentiemateriaal ik nodig had. Nadien heeft de mediotheek mij gelukkig wel geholpen door staaltjes mee te geven. Maar waar het op neerkwam is dat ik alles zelf heb moeten opzoeken, en blijkbaar is dat bij vele lotgenoten zo. Iedereen moet zelf informatie over de incontinentie opzoeken. Waarom kan dat niet beter? Heb je daarna nog enige nazorg gekregen? De nazorg was nihil. Vlak na de operatie begon ik bloed te verliezen langs de urethra. Wellicht was het een adertje dat gesprongen was, maar op dat moment wist ik niet wat er gaande was en was ik ongerust. Wanneer ik het telefoonnummer opbelde dat mij werd meegegeven, werd mij boos gezegd daar niet naar te bellen. Ik kon echter niemand meer bereiken omdat het weekend was, en op de spoedopname wist de stagiaire evenveel van urologie af als ikzelf. Uit wanhoop ben ik maar gaan zoeken op het internet. Mijn eigen patiënten heb ik dat steeds afgeraden, maar nu was ik blij dat ik 'dr. Google' had gevonden. ( lacht)Wat ik ook minder vond, is dat ik na de operatie één vervolgafspraak had, en nadien niet meer moest terugkomen. Ik kan als arts uiteraard zelf de PSA controleren, maar misschien komen er nog vragen naar boven? Dus drie maanden later ben ik toch op eigen initiatief terug gegaan. Bovendien kreeg ik als eigen huisarts elk verslag over mij toegestuurd. Toen ik op de raadpleging vertelde over die enorme incontinentie en hoe dat op mij woog, werd ik nadien op het verslag als 'gedemoraliseerde patiënt' bestempeld. Daar was ik ook niet al te tevreden over... Je hebt zeer veel last gehad van de urine-incontinentie. Hoe heeft dat je leven beïnvloed? Ik was nooit droog. Ik kon het gewoon niet ophouden. Dag in, dag uit was dat zo. Drie lagen pampers waren zelfs onvoldoende. Ik kon nergens naartoe. De incontinentie heeft mij een lockdown van 423 dagen opgelegd. Ook alle matten in huis waren opgeborgen en de meubels beschermd. Het zag er niet uit... Het ergste was dat ik geremd was om mijn man, waar ik al 42 jaar mee samen ben, eens vast te pakken. Je seksleven bestaat op dat moment ook niet meer hé. Maar hij heeft me zeer goed opgevangen, al zal het voor hem ook niet makkelijk zijn geweest. Je bent daar wel heel open in geweest en hebt er zelfs een boek over geschreven. Dat durven vele mannen toch niet. Dit is voor een man zo moeilijk als een borstamputatie is voor een vrouw. Je wordt in je mannelijkheid en viriliteit aangetast, en je praat daar niet over. Ik heb als huisarts zoveel prostaatkankerpatiënten gezien, en ik ben altijd zeer open geweest naar mijn patiënten toe, maar ik vind het nu verwonderlijk dat er over de naweeën van een prostatectomie niet werd gesproken. Zelfs bij lotgenoten sluimert de taboe nog rond. Zelf ben ik daar wel zeer open in geweest. In mijn boek 'Kankeren' beschrijf ik werkelijk alles, weliswaar met de nodige vleug humor. Mijn levensmotto is dan ook een vers van Horatius: dulce est desipere in loco. Het is zoet zot te doen, wanneer dat gepast is. (lacht)Welke behandelingen voor de urine-incontinentie heb je doorlopen? Ik ben eerst met veel overtuiging begonnen aan de bekkenbodemfysiotherapie. Je bent tevens verplicht dat te doen indien je na een jaar een terugbetaling voor een kunstsluitspier wil krijgen. Maar nergens heb ik wetenschappelijk bewijs gevonden dat dergelijke fysio werkt. Ik zag geen enkele verbetering, maar daar wordt wel iedere keer over gesproken. Lotgenoten spraken zelfs over schuldgevoel dat hen werd opgelegd wanneer ze geen resultaat boekten, maar wel heel vastberaden oefeningen deden. Zelf heb ik 109 sessies gevolgd, en die werden op de duur ook niet meer terugbetaald. Zo ook was de aankoop van incontinentiemateriaal heel duur. Ik heb daar in totaal 3.300? aan uitgegeven en slechts 146? teruggekregen. Je had dan toch een lichtpunt aan het einde van de tunnel: een kunstsfincter. Wel, het was niet zeker dat dat ging helpen, hé. Ik heb wel op een bepaald ogenblik gedacht: "Zou ik nu voor de rest van mijn leven incontinent blijven en nergens naartoe kunnen? En kan ik dat wel aan?". Want dat is geen leven. Ook bij mijn man kwam dat hard aan. Maar tegen die gedachten heb ik mij kunnen verzetten. Ik ben dan ook altijd omringd geweest met mensen die mij enorm hebben gesteund. Uiteindelijk heb ik zelf de stap gezet en een afspraak gemaakt om de plaatsing van een kunstsfincter te bespreken, want dat is op een andere dienst. Wat wel verwonderlijk was, is dat de ene dienst niet met de andere communiceert. In de prostaatkliniek zei men nog te wachten om een afspraak te maken, ze wisten dus niets af van mijn afspraak op de andere dienst. Voor die operatie heb ik zelf voor een autoriteit op dat vlak gekozen. In België zijn er 103 klinieken die dat mogen uitvoeren, en er werd mij verteld dat er jaarlijks zo'n 250 ingrepen worden gedaan. Echte cijfers kan je daar echter niet over vinden. Maar als je je moet voorstellen dat je in een Boeing 747 stapt, waarvan de piloot vertelt dat het nog maar de tweede keer is dat hij ermee vliegt, dan stap ik toch niet in. (lacht)Ik ben bij twee verschillende chirurgen gegaan, die mij elk verschillende cijfers gaven over het jaarlijks aantal ingrepen en over de slaagkansen. Uiteindelijk ben ik het in The Lancet gaan opzoeken: 50% slaagkans. Kop of munt. Daarom wou ik iemand die daar heel veel ervaring mee had. Dat was een zeer empathische man die vlak voor de operatie de tijd heeft genomen om mij gerust te stellen. Inmiddels is hij misschien zelfs uitgegroeid tot een vriend. Heeft het bij jou geholpen? Sinds 2 november 2020 ben ik uit de lockdown van urine-incontinentie. (lacht) Sindsdien ben ik kurkdroog en heb ik geen last meer. Ik kan niet beschrijven wat een gevoel dat geeft als je plots na 423 dagen van een tafel kan rechtstaan zonder dat je jezelf onderplast. Toen ze de kunstsfincter in werking stelden zes weken na de operatie, stond mijn man mij buiten op te wachten. Wat ik toen voelde en wat er door mij heen ging wanneer ik hem vastpakte zonder nat te worden, dat is werkelijk onbeschrijflijk! Nu kijk ik ernaar uit om terug te kunnen reizen wanneer de corona-lockdown wordt opgeheven. (lacht)Heeft deze ervaring jouw kijk op de geneeskunde veranderd en zou er iets beter kunnen? Dit heeft mijn visie zeker beïnvloed. Als je aan de andere kant komt te staan, ga je dat ook anders benaderen. Moest ik nu nog patiënten hebben, zou ik ze heel gericht vragen naar die incontinentie. Dat heb ik vroeger niet gedaan, omdat ik het niet wist. Een man praat daar niet over. Maar toen ik urine-incontinent was, verwittigde ik mensen op voorhand en dat maakte de tongen los. Erover praten geeft ook een geruster gevoel, want je bent daar psychologisch toch al iets meer op voorbereid. Bovendien geeft het heel wat steun als je als arts gewoon vraagt hoe het met de patiënt gaat, in plaats van menen te begrijpen wat hij of zij meemaakt. Van een arts wordt niet verwacht dat hij alles weet, maar soms is het beter om gewoon niets te zeggen in plaats van die holle retoriek die wij, als artsen, vaak gebruiken. Non-verbaal contact voelt dan een stuk empathischer aan, want we weten gewoonweg niet wat het betekent tot we het zelf hebben beleefd. Ook het bespreken van de uitslag van een onderzoek kan beter, zowel in de wachttijd als in de aanpak. Ik dacht de (immens lange) tijd tussen de scan en het resultaat af te wachten, zoals elke andere patiënt. Maar dat kon ik niet. Ik kroop de muren op van angst dat ze iets hadden gevonden! Ik heb dan het cordon doorbroken en een collega aangesproken om het resultaat te horen, een voorrecht dat je als arts wel hebt. En of het resultaat nu slecht of goed is, dat moet direct gezegd worden, want dat neemt meteen alle spanning weg. Zelf deed ik dat vroeger in mijn praktijk ook niet. Als er nog geen 100% zekerheid was, zei ik niets. Maar dat wachten is verschrikkelijk. En van wachttijden gesproken. Op de afdeling nucleaire geneeskunde kent men geen uur. Bij mij niet, maar als ik dat zo hoorde, bij niemand. Ik begrijp dat er al wel eens iets mis kan gaan, maar toch niet iedere keer? Je zit daar uren te wachten tussen allemaal mensen die bezig zijn met dood gaan of daar angstig voor zijn. Je bent dan zelf ook ongerust, en dan denk ik bij mezelf 'dit is verkeerd'. En tenslotte dient er een betere opvang te zijn bij het slechtnieuwsgesprek. Zo hoorde ik van een lotgenoot dat hij meteen nadat hij te horen kreeg prostaatkanker te hebben, het woord castratie moest incasseren. Als een jarenlange academische opleiding erin faalt enige tact bij te brengen, zouden we het dan niet aan psychologisch personeel moeten overlaten, dat daar wel in getraind is? Ik blijf er wel bij dat we in België een zeer goede geneeskundezorg hebben. Die chirurgische ingrepen staan bijvoorbeeld technisch op punt. Maar je moet mensen kunnen opvangen. En niet enkel de patiënt, maar ook de partner. Die komt namelijk helaas vaak in de kou te staan.