Je hebt op 15-jarige leeftijd de diagnose van AML gekregen. Hoe hebben ze dit bij jou ontdekt en welke behandelingen heb je gekregen?

Ik was toen net geen 16 jaar en was altijd een heel actieve en fitte persoon, maar tijdens de examenperiode in juni 2010 was ik erg vermoeid. Ik studeerde mijn vakken al liggend en de vermoeidheid werd geleidelijk aan erger doorheen de examenperiode. We zijn daarom meteen na mijn laatste examen naar de huisarts gegaan voor een bloedafname, eerder denkend aan iets als klierkoorts. Wanneer ik 's avonds terugkwam van een klasbarbecue, was de huisarts al langs geweest om mijn ouders te vertellen dat mijn bloedbeeld blasten vertoonde. De volgende ochtend reden we meteen naar het UZ Gent en de dag nadien startte ik met chemotherapie.

In totaal heb ik vijf chemokuren gekregen. Elke kuur overspande zo'n vijf tot zes dagen en tussen elke kuur moest ik vier tot vijf weken recupereren. De eerste acht weken ben ik aaneensluitend opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb toen ook koorts gemaakt en infecties opgelopen, omdat mijn witte bloedcellen zodanig laag stonden. Pas twee weken voor mijn derde kuur mocht ik voor het eerst naar huis.

Hoe is dat als tiener binnengekomen?

Ik weet nog goed dat ik ben opgevangen door prof. Barbara De Moerloose die toen van wacht was. Zij heeft mij mooi uitgelegd wat ik had en dat ik een stevige behandeling nodig had. Maar toen de term 'leukemie' was gevallen, dacht ik meteen aan de slechte afloop uit een film die ik daar ooit over had gezien. Mijn ouders wisten dat iets meer dan twee op de drie kinderen erdoor zouden komen, maar ook al haalt de meerderheid het wel, het is geen leuk percentage om te horen.

Na de eerste kuur was ik meteen in remissie. Ik was ervan overtuigd dat ik nog een 'beetje behandeling' moest krijgen en daarna snel weer mijn normale leven kon oppikken. Mijn ouders hadden bewust achtergehouden dat de behandeling langer ging duren. Ze gaven me informatie om mij optimistisch te houden, maar ze gingen niet in op de details. Ik heb dan ook nooit echt gedacht dat ik daaraan zou sterven, ook al wist ik dat het ernstig was. Van zodra de kanker weg was, dacht ik dat alles ok was. Mijn vader is zelf arts en wist toen wel dat het gevaar na de eerste kuur nog niet geweken was. Thuis hamerde hij dan ook op infectiepreventie en moest ik zoveel mogelijk geïsoleerd blijven, ook van mijn twee oudere broers die wel nog naar school gingen.

Tijdens mijn assistentschap heb ik enige tijd op de kinderkankerafdeling gestaan en voelde ik mij wel sterk in de tips en info die ik meegaf aan ouders en patiënten

Heb je bijwerkingen ervaren van de behandeling en hoe ging je daarmee om op zo'n jonge leeftijd?

Ik was natuurlijk al mijn haren kwijt en ervaarde wel wat misselijkheid door de chemotherapie. Van de lumbaalpuncties kreeg ik ontzettende hoofdpijn, waardoor ik telkens een tot twee dagen moest neerliggen. Uiteraard was er ook de vermoeidheid. Maar over het algemeen viel dat eigenlijk goed mee. Ik heb redelijk wat bijwerkingen gehad, maar ik was en ben niet iemand die veel klaagt. Ik zag dan ook anderen in het ziekenhuis die bijvoorbeeld wel een stamceltransplantatie moesten krijgen. Zelf heb ik het niet makkelijk gehad, dus ik ga het zeker ook niet minimaliseren, maar ik denk dat ik er weinig kleerscheuren aan heb overgehouden. Je kan altijd ergere gevallen bedenken.

Toch denk ik dat je niet voor iemand anders kan uitmaken hoe zoiets voelt. Iedereen beleeft dat op zijn eigen manier en je weet pas echt welke impact het op jou en je familie heeft als je er zelf in staat.

Deze ervaring heeft ook jouw latere studiekeuze beïnvloed...

Inderdaad. Ik was altijd graag bezig met bouwspelletjes, en wiskunde was mijn sterkste vak op school, dus was ik van plan om burgerlijk ingenieur-architect te worden. Maar door mijn ziekte heb ik een gezonde interesse gekregen in wat ik precies heb meegemaakt en of ik zelf iets kan betekenen voor mensen die hetzelfde beleven. Daarom heb ik besloten om Geneeskunde te studeren en zelf kinderkankerarts te worden.

Inmiddels heb ik de basisopleiding tot arts bijna vier jaar geleden afgerond. Daarna ben ik als ASO pediatrie gestart en na twee jaar heb ik gekozen voor een wetenschappelijk traject. Omdat ik vooral interesse had in een doctoraatsstudie over pediatrische AML en dit niet beschikbaar was aan de KU Leuven, ben ik overgestapt naar de UGent. Daar kon ik onderzoek doen over pediatrische AML onder begeleiding van prof. De Moerloose, die mij ook heeft behandeld toen ik ziek was. Dat vind ik toch wel zeer speciaal.

Inmiddels zit ik in het tweede jaar van mijn doctoraat, waar ik in het onderzoekslab van het departement Pediatrische Hematologie-Oncologie en stamceltransplantatie van het UZ Gent en onder leiding van prof. Tim Lammens, onderzoek doe naar nieuwe vormen van immuuntherapie voor AML, waaronder ook CAR-T-celtherapie.

Na mijn doctoraat rest er nog een jaar van de specialisatieopleiding pediatrie. Hierna zou ik dan nog verder subspecialiseren in de kinderhemato-oncologie, om mijn opleiding tot kinderkankerarts te voltooien.

Kijk je nu ook anders naar het leven?

Ja, het heeft wel een impact nagelaten. Vele mensen zeggen dat ik, sinds ik genezen ben, nog optimistischer ben geworden. Het heeft mijn karakter versterkt en het heeft mij ook wel de juiste bagage gegeven om andere mensen te kunnen helpen. Ik probeer ook heel veel terug te geven door mij te engageren voor onder meer Kom op Tegen Kanker, het Kinderkankerfonds, Bednet en Make-a-Wish.

Ik ben dus ontzettend dankbaar voor het leven en wil er zoveel mogelijk van genieten. Dat neemt niet weg dat ik ook zo gezond mogelijk wil leven. Ik sport veel, loop onder andere marathons, rook en drink niet, want ik wil mijn gezondheid niet als vanzelfsprekend nemen. Het respect voor het leven is door mijn ervaring groter geworden.

Vaak krijg ik ook de vraag of ik hetzelfde traject opnieuw zou doorlopen om te worden wie ik nu ben en dan antwoord ik steevast 'ja'. Hoewel het een donkere periode was in mijn leven, kijk ik daar niet echt slecht op terug. Het is niet iets dat ik liefst van al wil vergeten.

Jouw verhaal is wellicht inspirerend voor vele patiënten. Denk je dat deze ervaring ook een meerwaarde vormt in jouw opleidingstraject en voor jouw beroep als arts?

Ja, ik denk wel dat mijn expertise als patiënt een enorme meerwaarde vormt als arts. Tijdens mijn assistentschap heb ik reeds enige tijd op de kinderkankerafdeling gestaan en voelde ik mij wel sterk in de tips en info die ik meegaf aan ouders en patiënten. Ik kan dus heel veel van mijn eigen ervaringen gebruiken om de juiste vragen te stellen en om 'juiste' antwoorden te geven. Het is mijn ambitie om zowel empathisch te zijn naar patiënten toe, als heel goed te zijn in mijn vak. Het motiveert mij dus enorm. Dat merk ik ook tijdens mijn doctoraat. Zo heb ik geen specifieke opleiding gehad om biomedisch onderzoek te doen, maar ik ben gemotiveerd genoeg om mij erin te verdiepen en bij te leren.

Het respect voor het leven is door mijn ervaring groter geworden

Daarnaast kan mijn verhaal inderdaad ook een positieve impact hebben op AML-patiënten, al deel ik het tijdens mijn assistentschap niet spontaan mee. Het is niet uitgesloten dat ik dat later misschien wel doe met eigen patiënten, omdat het een andere band creëert en een soort van geruststelling kan bieden, maar momenteel is dat nog niet aan de orde. Een correcte arts-patiënt-verhouding nastreven is voor mij ook van groot belang.

Merk je door je ervaring tenslotte nog aspecten op die meer aandacht verdienen?

Als ik terugkijk naar de begeleiding die ik als kind op de afdeling kinderoncologie heb gekregen, zoals de beschikbaarheid van psychologen, spelbegeleiding, enzoverder, merk ik wel dat de trajectbegeleiding voor adolescenten en jongvolwassenen die op de volwassenenafdeling worden behandeld, vaak minder uitgebreid is. Zij worden iets meer losgelaten, zeg maar. Terwijl ik mij kan inbeelden dat een 18-jarige kankerpatiënt bijvoorbeeld, ook nog niet veel zelfstandigheid kent en de begeleiding van zijn ouders nodig heeft. Volgens mij is er dus soms nog een groot gemis aan een begeleidend netwerk voor deze leeftijdsgroep.

Het is dan ook belangrijk dat de oncoloog niet enkel kijkt naar de genezingskansen, maar daarnaast oog heeft voor de bijkomstigheden van de kanker. De patiënt moet in dat opzicht het gevoel krijgen dat hij of zij alles kan zeggen en elke vraag durft te stellen. Daarvoor zouden eventueel mensen aangesteld kunnen worden om dit zo laagdrempelig mogelijk te maken.

Daarnaast worden ze, wat betreft de behandeling, in dezelfde pool ondergebracht als oudere kankerpatiënten, terwijl deze laatsten andere of een minder zware kankertherapie aankunnen dan een 25-jarige patiënt, bijvoorbeeld. Ook zijn de langetermijneffecten, zoals infertiliteit, veel belangrijker voor deze jongere leeftijdsgroep.

Het zou dus nuttig zijn om adolescenten en jongvolwassenen als een aparte groep te beschouwen die meer volgens een pediatrisch protocol wordt behandeld, op een specifieke afdeling waar pediatrische oncologen en oncologen voor volwassenen samenwerken om deze protocollen op te stellen. En waar er tenslotte zelfstandigheid wordt gegeven aan de patiënt, maar tegelijkertijd ook de nodige begeleiding wordt voorzien. Dat zou niet alleen de genezingskans ten goede komen, maar vooral ook de traumatische gebeurtenis die de ziekte met zich meebrengt.

Je hebt op 15-jarige leeftijd de diagnose van AML gekregen. Hoe hebben ze dit bij jou ontdekt en welke behandelingen heb je gekregen? Ik was toen net geen 16 jaar en was altijd een heel actieve en fitte persoon, maar tijdens de examenperiode in juni 2010 was ik erg vermoeid. Ik studeerde mijn vakken al liggend en de vermoeidheid werd geleidelijk aan erger doorheen de examenperiode. We zijn daarom meteen na mijn laatste examen naar de huisarts gegaan voor een bloedafname, eerder denkend aan iets als klierkoorts. Wanneer ik 's avonds terugkwam van een klasbarbecue, was de huisarts al langs geweest om mijn ouders te vertellen dat mijn bloedbeeld blasten vertoonde. De volgende ochtend reden we meteen naar het UZ Gent en de dag nadien startte ik met chemotherapie. In totaal heb ik vijf chemokuren gekregen. Elke kuur overspande zo'n vijf tot zes dagen en tussen elke kuur moest ik vier tot vijf weken recupereren. De eerste acht weken ben ik aaneensluitend opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb toen ook koorts gemaakt en infecties opgelopen, omdat mijn witte bloedcellen zodanig laag stonden. Pas twee weken voor mijn derde kuur mocht ik voor het eerst naar huis. Hoe is dat als tiener binnengekomen? Ik weet nog goed dat ik ben opgevangen door prof. Barbara De Moerloose die toen van wacht was. Zij heeft mij mooi uitgelegd wat ik had en dat ik een stevige behandeling nodig had. Maar toen de term 'leukemie' was gevallen, dacht ik meteen aan de slechte afloop uit een film die ik daar ooit over had gezien. Mijn ouders wisten dat iets meer dan twee op de drie kinderen erdoor zouden komen, maar ook al haalt de meerderheid het wel, het is geen leuk percentage om te horen. Na de eerste kuur was ik meteen in remissie. Ik was ervan overtuigd dat ik nog een 'beetje behandeling' moest krijgen en daarna snel weer mijn normale leven kon oppikken. Mijn ouders hadden bewust achtergehouden dat de behandeling langer ging duren. Ze gaven me informatie om mij optimistisch te houden, maar ze gingen niet in op de details. Ik heb dan ook nooit echt gedacht dat ik daaraan zou sterven, ook al wist ik dat het ernstig was. Van zodra de kanker weg was, dacht ik dat alles ok was. Mijn vader is zelf arts en wist toen wel dat het gevaar na de eerste kuur nog niet geweken was. Thuis hamerde hij dan ook op infectiepreventie en moest ik zoveel mogelijk geïsoleerd blijven, ook van mijn twee oudere broers die wel nog naar school gingen. Heb je bijwerkingen ervaren van de behandeling en hoe ging je daarmee om op zo'n jonge leeftijd? Ik was natuurlijk al mijn haren kwijt en ervaarde wel wat misselijkheid door de chemotherapie. Van de lumbaalpuncties kreeg ik ontzettende hoofdpijn, waardoor ik telkens een tot twee dagen moest neerliggen. Uiteraard was er ook de vermoeidheid. Maar over het algemeen viel dat eigenlijk goed mee. Ik heb redelijk wat bijwerkingen gehad, maar ik was en ben niet iemand die veel klaagt. Ik zag dan ook anderen in het ziekenhuis die bijvoorbeeld wel een stamceltransplantatie moesten krijgen. Zelf heb ik het niet makkelijk gehad, dus ik ga het zeker ook niet minimaliseren, maar ik denk dat ik er weinig kleerscheuren aan heb overgehouden. Je kan altijd ergere gevallen bedenken. Toch denk ik dat je niet voor iemand anders kan uitmaken hoe zoiets voelt. Iedereen beleeft dat op zijn eigen manier en je weet pas echt welke impact het op jou en je familie heeft als je er zelf in staat. Deze ervaring heeft ook jouw latere studiekeuze beïnvloed... Inderdaad. Ik was altijd graag bezig met bouwspelletjes, en wiskunde was mijn sterkste vak op school, dus was ik van plan om burgerlijk ingenieur-architect te worden. Maar door mijn ziekte heb ik een gezonde interesse gekregen in wat ik precies heb meegemaakt en of ik zelf iets kan betekenen voor mensen die hetzelfde beleven. Daarom heb ik besloten om Geneeskunde te studeren en zelf kinderkankerarts te worden. Inmiddels heb ik de basisopleiding tot arts bijna vier jaar geleden afgerond. Daarna ben ik als ASO pediatrie gestart en na twee jaar heb ik gekozen voor een wetenschappelijk traject. Omdat ik vooral interesse had in een doctoraatsstudie over pediatrische AML en dit niet beschikbaar was aan de KU Leuven, ben ik overgestapt naar de UGent. Daar kon ik onderzoek doen over pediatrische AML onder begeleiding van prof. De Moerloose, die mij ook heeft behandeld toen ik ziek was. Dat vind ik toch wel zeer speciaal. Inmiddels zit ik in het tweede jaar van mijn doctoraat, waar ik in het onderzoekslab van het departement Pediatrische Hematologie-Oncologie en stamceltransplantatie van het UZ Gent en onder leiding van prof. Tim Lammens, onderzoek doe naar nieuwe vormen van immuuntherapie voor AML, waaronder ook CAR-T-celtherapie. Na mijn doctoraat rest er nog een jaar van de specialisatieopleiding pediatrie. Hierna zou ik dan nog verder subspecialiseren in de kinderhemato-oncologie, om mijn opleiding tot kinderkankerarts te voltooien. Kijk je nu ook anders naar het leven? Ja, het heeft wel een impact nagelaten. Vele mensen zeggen dat ik, sinds ik genezen ben, nog optimistischer ben geworden. Het heeft mijn karakter versterkt en het heeft mij ook wel de juiste bagage gegeven om andere mensen te kunnen helpen. Ik probeer ook heel veel terug te geven door mij te engageren voor onder meer Kom op Tegen Kanker, het Kinderkankerfonds, Bednet en Make-a-Wish. Ik ben dus ontzettend dankbaar voor het leven en wil er zoveel mogelijk van genieten. Dat neemt niet weg dat ik ook zo gezond mogelijk wil leven. Ik sport veel, loop onder andere marathons, rook en drink niet, want ik wil mijn gezondheid niet als vanzelfsprekend nemen. Het respect voor het leven is door mijn ervaring groter geworden. Vaak krijg ik ook de vraag of ik hetzelfde traject opnieuw zou doorlopen om te worden wie ik nu ben en dan antwoord ik steevast 'ja'. Hoewel het een donkere periode was in mijn leven, kijk ik daar niet echt slecht op terug. Het is niet iets dat ik liefst van al wil vergeten. Jouw verhaal is wellicht inspirerend voor vele patiënten. Denk je dat deze ervaring ook een meerwaarde vormt in jouw opleidingstraject en voor jouw beroep als arts? Ja, ik denk wel dat mijn expertise als patiënt een enorme meerwaarde vormt als arts. Tijdens mijn assistentschap heb ik reeds enige tijd op de kinderkankerafdeling gestaan en voelde ik mij wel sterk in de tips en info die ik meegaf aan ouders en patiënten. Ik kan dus heel veel van mijn eigen ervaringen gebruiken om de juiste vragen te stellen en om 'juiste' antwoorden te geven. Het is mijn ambitie om zowel empathisch te zijn naar patiënten toe, als heel goed te zijn in mijn vak. Het motiveert mij dus enorm. Dat merk ik ook tijdens mijn doctoraat. Zo heb ik geen specifieke opleiding gehad om biomedisch onderzoek te doen, maar ik ben gemotiveerd genoeg om mij erin te verdiepen en bij te leren. Daarnaast kan mijn verhaal inderdaad ook een positieve impact hebben op AML-patiënten, al deel ik het tijdens mijn assistentschap niet spontaan mee. Het is niet uitgesloten dat ik dat later misschien wel doe met eigen patiënten, omdat het een andere band creëert en een soort van geruststelling kan bieden, maar momenteel is dat nog niet aan de orde. Een correcte arts-patiënt-verhouding nastreven is voor mij ook van groot belang. Merk je door je ervaring tenslotte nog aspecten op die meer aandacht verdienen? Als ik terugkijk naar de begeleiding die ik als kind op de afdeling kinderoncologie heb gekregen, zoals de beschikbaarheid van psychologen, spelbegeleiding, enzoverder, merk ik wel dat de trajectbegeleiding voor adolescenten en jongvolwassenen die op de volwassenenafdeling worden behandeld, vaak minder uitgebreid is. Zij worden iets meer losgelaten, zeg maar. Terwijl ik mij kan inbeelden dat een 18-jarige kankerpatiënt bijvoorbeeld, ook nog niet veel zelfstandigheid kent en de begeleiding van zijn ouders nodig heeft. Volgens mij is er dus soms nog een groot gemis aan een begeleidend netwerk voor deze leeftijdsgroep. Het is dan ook belangrijk dat de oncoloog niet enkel kijkt naar de genezingskansen, maar daarnaast oog heeft voor de bijkomstigheden van de kanker. De patiënt moet in dat opzicht het gevoel krijgen dat hij of zij alles kan zeggen en elke vraag durft te stellen. Daarvoor zouden eventueel mensen aangesteld kunnen worden om dit zo laagdrempelig mogelijk te maken. Daarnaast worden ze, wat betreft de behandeling, in dezelfde pool ondergebracht als oudere kankerpatiënten, terwijl deze laatsten andere of een minder zware kankertherapie aankunnen dan een 25-jarige patiënt, bijvoorbeeld. Ook zijn de langetermijneffecten, zoals infertiliteit, veel belangrijker voor deze jongere leeftijdsgroep. Het zou dus nuttig zijn om adolescenten en jongvolwassenen als een aparte groep te beschouwen die meer volgens een pediatrisch protocol wordt behandeld, op een specifieke afdeling waar pediatrische oncologen en oncologen voor volwassenen samenwerken om deze protocollen op te stellen. En waar er tenslotte zelfstandigheid wordt gegeven aan de patiënt, maar tegelijkertijd ook de nodige begeleiding wordt voorzien. Dat zou niet alleen de genezingskans ten goede komen, maar vooral ook de traumatische gebeurtenis die de ziekte met zich meebrengt.