De SarQoL-vragenlijst is momenteel het enige gevalideerde instrument om de levenskwaliteit gerelateerd aan sarcopenie te meten. De tool laat zien of therapeutische interventies het welzijn van de patiënt daadwerkelijk verbeteren.
...
Omdat de levensverwachting toeneemt, zal ook de prevalentie van frailty en sarcopenie de komende decennia blijven stijgen. Sarcopenie heeft gevolgen voor de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Maar hoe brengen we dergelijke, subtiele effecten in kaart? Dat was de uitgangsvraag van Charlotte Beaudart's doctoraatsthesis in de Gezondheidswetenschappen (ULiège). In 2013 zette ze 'SarcoPhAge' op (Sarcopenia and Physical Impairment with advancing Age), een van de allereerste longitudinale observationele studies naar sarcopenie, waarin 534 vijfenzestigplussers tien jaar lang opgevolgd werden. De deelnemers werden ieder jaar onderzocht en ondergingen jaarlijks dezelfde resem tests, waaronder een DEXA-scan van het volledige lichaam. Deze 'Dual Energy X-ray Absorption'-techniek zorgde voor een nauwkeurige meting van de spier- en vetmassa en verschafte door de tijd heen een longitudinale, dynamische beoordeling van de sarcopenische status van deze mensen. Het team verzamelde daarnaast informatie rond de levenskwaliteit, fysieke beweging, tabaksgebruik, comorbiditeiten, etc.Van de 534 opgevolgde individuen werden 73 patiënten gediagnosticeerd met sarcopenie, goed voor een prevalentie van 14%. "De SarcoPhAge-studie liet een duidelijk verband zien tussen sarcopenie en enerzijds een verhoogd risico op overlijden en vallen, en anderzijds een afname van de levenskwaliteit", licht Charlotte Beaudart (Faculteit Geneeskunde, UNamur) toe. We zagen eveneens dat de patiënten die bij aanvang van de studie een risico op ondervoeding vertoonden, meer kans liepen om sarcopenie te ontwikkelen." Via dit werk droegen de onderzoekster en haar team bij aan de nieuwe definitie van sarcopenie volgens de EWGSOP (European Working Group on Sarcopenia in Older People). Een aantal van hun publicaties - over het gebruik van verschillende diagnostische tools voor sarcopenie, en de analyse van schommelingen in prevalentie al naargelang de ene of de andere definitie - werden gebruikt voor die herziening in 2019.In samenwerking met de patiënten die deelnamen aan de SarcoPhAge-studie, stelden Charlotte Beaudart en een tiental internationale experten de SarQoL (Sarcopenia and Quality of Life) vragenlijst op. De tool meet de levenskwaliteit gerelateerd aan sarcopenie, en kan ook gebruikt worden voor fysiek kwetsbare patiënten.Hoe werkt SarQoL? Het is een zelf af te nemen vragenlijst die, aan de hand van 22 vragen, 55 items evalueert die te maken hebben met de spiermassa en spierfunctie. De enquête bevraagt zeven domeinen van disfunctie, zoals fysieke en mentale gezondheid, fysieke mobiliteit, lichaamssamenstelling, functioneringsvermogen, activiteiten van het dagelijks leven, vrijetijdsbesteding en angsten. Men polst bijvoorbeeld naar het gevoel 'oud' of 'zwak' te zijn, naar beperkingen in alledaagse activiteiten (lopen, koken, tuinieren, ...), naar pijn, het onderhouden van een sociaal leven, etc. Voor elk van de zeven domeinen bekomt men een score van twintig (slechtste score) tot honderd (beste score). Er is ook een globale score voor levenskwaliteit, over de volledige vragenlijst. Na validatie bleek de tool begrijpelijk, consistent en betrouwbaar te zijn. De patiënten die de vragenlijst uittestten, vonden dat ze gemakkelijk zelfstandig in te vullen was, in ongeveer tien tot vijftien minuten. Wat is de bedoeling van de vragenlijst? SarQoL wil een hulpmiddel bieden voor de klinische beoordeling van de levenskwaliteit bij mensen met sarcopenie; de beoordeling door artsen wat betreft de impact van sarcopenie op het fysieke, psychologische en sociale welzijn verfijnen; veranderingen in de levenskwaliteit in deze populatie evalueren door de jaren heen, en de relevantie van therapeutische interventies bepalen, door te meten of ze doeltreffend zijn voor de levenskwaliteit. SarQoL werd gepubliceerd in 2015 en is sindsdien gevalideerd door 20 onderzoeksteams en vertaald naar 35 talen. De tool is gratis beschikbaar voor artsen en onderzoekers op sarqol.org. "De vragenlijst kan ingezet worden voor klinisch onderzoek, om de effectiviteit van behandelingen te evalueren op meer subjectieve factoren - factoren die voor de patiënt belangrijker zijn dan een verbeterde spierkracht", legt Charlotte Beaudart uit. Om het gebruiksgemak van de SarQoL te verhogen voor clinici en patiënten, werd een verkorte versie ontwikkeld: de SF-SarQoL. De bedoeling is dat artsen de vragenlijst gemakkelijker en vaker kunnen gebruiken in hun dagelijkse praktijk. De enquête werd teruggebracht van 55 naar 14 items (in acht vragen), geselecteerd uit zes van de zeven domeinen van de SarQoL. Dr. Anton Geerinck ontwikkelde de korte versie in 2021 als onderdeel van zijn doctoraatsthesis (met prof. Olivier Bruyère als promotor en Charlotte Beaudart als copromotor). De klinische evaluatie toonde aan dat de SF-SarQoL de sarcopeniestatus kan vaststellen en dat de vragenlijst consistent en betrouwbaar is. In tegenstelling tot de lange versie van de SarQoL-vragenlijst, die beschikbaar is in 35 talen en intensief gebruikt wordt door artsen wereldwijd, is de verkorte SF-SarQoL voorlopig alleen gevalideerd in het Frans. Volgens Anton Geerinck "zou deze kortere versie een aantal obstakels kunnen wegnemen die de brede implementatie van de SarQoL-vragenlijst belemmerd hebben, terwijl het een valide en betrouwbare beoordeling blijft van de algemene kwaliteit van leven." Hij deed onderzoek naar hoe belangrijk de veertien items van de SF-SarQoL-tool zijn voor de patiënten zelf. Hiervoor peilde hij naar de voorkeuren van 163 deelnemers, die aangaven dat zij de items "een afname in de fysieke capaciteit opmerken" en "evenwichtsproblemen ervaren" het zwaarst vonden doorwegen op hun kwaliteit van leven, en oordeelden dat de items "een afname van de spiermassa opmerken" en "moeite hebben om zware voorwerpen te dragen" het minst impact hadden. "Het is de eerste keer dat de aspecten die geassocieerd worden met levenskwaliteit bij sarcopenie in een soort ranglijst geplaatst worden, en het laat duidelijk zien dat de items niet allemaal even belangrijk zijn." Charlotte Beaudart zette samen met haar collega's een meta-analyse op. Uit de studie blijkt dat sarcopenie gepaard gaat met een lagere gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit, gemeten aan de hand van de SarQoL, waarbij activiteiten van het dagelijks leven en fysieke mobiliteit de zwaarst getroffen domeinen zijn. "Met behulp van ziektespecifieke meetinstrumenten kunnen we de patiënten bij wie sarcopenie de levenskwaliteit aantast, beter onderscheiden. Voor deze mensen vormt een verminderde bewegingsvrijheid het grootste pijnpunt: niet in staat zijn om een boodschappentas te dragen is vervelend, maar in mindere mate dan niet in staat zijn om te stappen, omdat dit de autonomie aantast. Het is dan ook niet verrassend dat de items gerelateerd aan fysieke mobiliteit door de patiënt als het meest belangrijk worden aangeduid." "Tegenwoordig is het perspectief van de patiënt een sleutelelement bij de evaluatie van gezondheidsinterventies. Het is dan ook cruciaal om te beschikken over specifieke, gevalideerde patiëntgerapporteerde resultaatindicatoren, die zich richten op de ervaring en de beleving van de patiënt. In het geval van sarcopenie is de SarQoL-vragenlijst het enige gevalideerde instrument om de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit te meten", onderstreept ze. In een klinische revalidatiesetting kan de vragenlijst helpen bepalen of therapeutische interventies (krachttraining, voedingssupplementen met eiwitten, vitamine D, calcium, etc.) de kwaliteit van leven daadwerkelijk verbeteren. Patiënten vullen de vragenlijst in bij aanvang van hun revalidatieprogramma, en nog eens na twee à drie maanden, om te zien of de voorgeschreven behandeling doeltreffend is. "Het doel van een interventie blijft uiteraard om, onder meer, de spiermassa te vergroten, maar de regelgevende instanties vragen ons om aan te tonen dat de interventie ook effect heeft op het welzijn en de levenskwaliteit van de patiënt. Onze vragenlijst is ontwikkeld om naar die zaken te peilen", benadrukt de onderzoekster.