Dementie als doolhof

...

De laatste 15 jaar zijn de inzichten in ontstaan en ontwikkeling van de vele vormen van dementie sterk toe- genomen, maar de klinische mogelijkheden blijven beperkt. Toch zijn mensen die verloren (beginnen te) lopen in hun geheugen te helpen. Kliniekhoofd van de geheugenkliniek neurologie van UZ Leuven Rik Vandenberghe levert met Het geheugenlabyrint een uitstekende en vlot leesbare wegwijzer voor iedereen die met dementie te maken krijgt. Het boek biedt inzicht in het wat en hoe van de cognitieve stoornissen met al hun gevolgen voor emotionele en gedragsmatige veranderingen en hun impact op dagelijkse activiteiten van iemand met dementie. Hij besteedt ook de nodige aandacht aan andere geheugenstoornissen dan de beruchte alzheimer en aan andere dan genetische oorzaken zoals alcohol of levensfaseproblematiek. De complexiteit van de diagnose komt ter sprake om daarna een realistisch antwoord te geven op de vraag wat er aan kan gedaan worden. Genezing is onmogelijk, gesprekken staan centraal in de begeleiding, net als mild en goed zijn voor jezelf. Het progressieve verloop van de aan- doening hoeft niet te leiden tot fatalisme. Mits de juiste omkadering en ondersteuning, met de juiste inzichten en vaardigheden, valt er te leven met dementie, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. Praktische tips, wetenschappelijke onderzoeksresultaten, klinische bevindingen en persoonlijke getuigenissen wisselen elkaar af in een toegankelijke gids door de doolhof van deze breinziekte. Recent stond een nascholingsartikel in deze krant over parkinson waarbij die ziekte uitsluitend vanuit een neurologische perspectief werd belicht. Dat is de klassieke manier van kijken waarbij de motorische symptomen en bijbe- horende medicatie alle aandacht krijgen. Parkinson is echter veel meer. Het is ook (en niet het minst) een aandoening van de mentale vermogens en treft een mens in de cognitieve, emotionele en communicatieve mogelijkheden. Daar vragen hoogleraar neuropsychiatrie Odile van den Heuvel en psychiater Sonja Rutten aandacht voor in hun innemende en uitstekende Parkinson bij de psychiater. Nog voor de trillende handen en de traagheid het dagelijkse leven beginnen te tekenen, zijn er al, vaak subtiele, veranderingen in taal, geheugen en gevoelsleven. Angst, ontremming, somberheid, depressie of psychose liggen op de loer. De auteurs nemen de lezer mee in ontroerende, tragische en hartverwarmende want ook vaak komische verhalen van patiënten en hun naasten waarin duidelijk wordt hoe de bewegingsstoornissen in het verlengde liggen van psychische veranderingen. Ondanks het verdriet en de rouw om verloren mogelijkheden is het mogelijk om te werken aan veerkracht en met wat creativiteit en deskundige empathie samen met patiënten en hun familie of partner oplossingen te ver- zinnen en een nieuwe balans te vinden. Relatieproblemen of vragen rond het levenseinde worden niet uit de weg gegaan. Het is een belangrijk pleidooi voor een meer-dan-medische benadering van Parkinson. Mensen met psychische problemen passen niet netjes in de categorieën van de psychiatrische diagnostische handboeken. Ze worden ook niet beter van strikte protocollen. De oorzaken van hun problemen zijn meestal ook niet ondubbelzinnig aan te wijzen. Er spelen neurotransmitters mee, en genen, en de omgeving, en de opvoeding, en de voorgeschiedenis en bovendien evolueren de symptomen en de klachten. Er zijn minder zekerheden in de psychiatrie dan we wel zouden wensen. Maar de mentale moeilijkheden van zovelen zijn acuut en de behoefte aan hulp en zorg groot. De strikt medische aanpak van diagnose + medicatie = genezing is niet toereikend en in de geestelijke gezondheidszorg wordt gelukkig steeds meer gezocht naar een integrale, context- gevoelige, herstel- en patiëntgerichte benadering. Floortje Scheepers is hoogleraar innovatie in de ggz en medisch afdelingshoofd psychiatrie aan het UMC in Utrecht en doet in Mensen zijn ingewikkeld een dappere maar een beetje chaotische poging om samen met vakgenoten, deskundigen uit andere disciplines en ervaringsdeskundigen op zoek te gaan naar nieuwe perspectieven op psychische zorg. Haar aanpak mondt hier en daar uit in filosofische bescheidenheid die echter klinisch voor verwarring kan zorgen. De lezer raakt door deze aanpak misschien het noorden kwijt maar voor professionals in de zorg is het een stimulerende denk- oefening. Scheepers pleit voor bescheidenheid en meer aandacht voor de mens en minder voor protocollen, registratiedrift en vergaderdrang.