Van zorgdoelen naar levensdoelen

Kort samengevat betekent doelgerichte zorg dat hulpverlening bepaald wordt op basis van de levensdoelen van de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood. Een nieuw concept in de praktijk brengen, blijkt echter niet altijd even makkelijk. "We weten uit ervaring en uit wetenschappelijk onderzoek dat het gemiddeld zeventien jaar duurt vooraleer een door academici ontwikkeld concept effectief geïmplementeerd wordt", zegt Dominique Van de Velde. "Dat lijkt extreem en is ook extreem lang. Er zijn echter meerdere redenen voor. We hebben het hier over een complexe interventie die in een complex zorgsysteem moet indalen." Wil men doelgerichte zorg succesvol in de praktijk brengen, dan is het volgens Dominique Van de Velde van primordiaal belang dat alle neuzen in dezelfde richting wijzen. "Niet enkel van de patiënt en de arts, maar ook van iedereen die zich daarrond bevindt zoals de mantelzorger, de ergotherapeut, de maatschappelijk werker, de gezinszorg, de verpleegkundige en de kinesitherapeut. Ook de overheid moet op dezelfde golflengte zitten." Met de overheid bedoelt Van de Velde zowel de federale, de Vlaamse als de lokale overheid. De veelheid aan betrokken zorgverstrekkers en de verschillende beleidsniveaus maken het moeilijk om een complexe materie als doelgerichte zorg te implementeren. Dankzij vooronderzoek van diverse onderzoeksgroepen hebben wetenschappers als Dominique Van de Velde een vrij goed beeld van de manier waarop ze doelgerichte zorg in de samenleving willen laten indalen. "Centraal bij doelgerichte zorg staan de waarden die bij de patiënten leven. Zij vormen de basis waarop we levensdoelen formuleren die in zorgdoelen worden omgezet. Vervolgens wordt bepaald welke taken iedereen in de zorgketen op zich neemt en welke middelen daarvoor nodig zijn. Omdat we over die kennis beschikken, weten we perfect wat er moet worden geïmplementeerd. Het is echter niet omdat de kennis er is, dat ze ook meteen verspreid is over het hele land. De volgende taak is het in de markt zetten van de kennis waarover we beschikken." Uit implementatieonderzoek blijkt dat het heel belangrijk is om de volledige doelgroep mee te hebben in het proces. "Early adopters zijn snel mee, daarna volgen de believers en ten slotte sluiten ook de laggards aan, volgens een Gauss-curve. Met deze gegevens in het achterhoofd gingen we nadenken hoe we de tijdspanne zo klein mogelijk kunnen houden. Met studies en onderzoek in de hand, wisten we de overheid ervan te overtuigen mee te stappen in het project. De overheid ziet in dat het lineaire verband van de patiënt met één ziektebeeld en een daaraan gekoppelde interventie niet meer werkt. Chronische aandoeningen en multimorbiditeit komen in de plaats en hebben nood aan een complexe interventie ofwel doelgerichte zorg." Door het project te steunen, zet de overheid deels een stap in het duister. "De evidentie van doelgerichte zorg is immers nog beperkt. Het is momenteel moeilijk in te schatten en te bewijzen of doelgerichte zorg kostenbesparend zal zijn", geeft Dominique Van de Velde toe. Hij merkt hier een verschil tussen België en Nederland. "Doorgaans vragen we in België eerst naar de evidentie, terwijl de Nederlander zal uitproberen en vervolgens wel ziet wat de effecten zijn. Voor hen is 'the proof of the pudding in the eating'. De implementatie van doelgerichte zorg zit daarom in ons land op een kantelpunt. We hebben nog niet veel evidentie, maar willen het toch al uitrollen en zullen daarna zien of het kostenefficiënt is." Is het niet zeker wat de kostenefficiëntie is van doelgerichte zorg, dan staat wel vast dat de kwaliteit van het zorgproces verbetert en de patiëntentevredenheid toeneemt. "Kent de zorgverstrekker het levensverhaal van de patiënt, dan is het vrij makkelijk om de doelstellingen en de zorgtaken die daaruit volgen op te lijsten. Een voorbeeld. Bij een parkinsonpatiënt is het belangrijk de medicatie op punt te stellen om de tremor te beperken. Dat is een doelstelling vanuit medisch oogpunt. Maar voor de patiënt is het misschien belangrijker dat hij op woensdag de kleinkinderen op een vlotte manier van school kan halen. Weet je dat als arts dan kan je makkelijker het medicatieplan bepalen of als kinesitherapeut kiezen voor een bepaalde spiertraining. Je moet het ultieme doel van de patiënt kennen." Dat men momenteel geen zicht heeft op de kostenefficiëntie is op zich niet vreemd. "Voor complexe interventies is dat moeilijk te bepalen", vervolgt Dominique Van de Velde. "Er zijn zoveel variabelen dat we het met klassieke, gerandomiseerde studies misschien nooit te weten zullen komen. Om de kostenefficiëntie te kennen, moeten we nadenken over andere methodologieën. Daarbij denken we aan methodes waarbij de nadruk meer ligt op de context van het individu en welke mechanismes werken voor wie en in welke situatie. Om de effecten van doelgerichte zorg te kennen, is grootschalig onderzoek nodig. "Maar daarvoor heb je natuurlijk capaciteit nodig en voldoende mensen die doelgerichte zorg kennen. Hoewel er al veel mensen zijn opgeleid, volstaat dat momenteel nog niet. We zouden graag zien dat doelgerichte zorg wordt opgenomen in de opleidingen geneeskunde, gezondheidswetenschappen en welzijnsberoepen wat momenteel nog niet volledig het geval is. De nieuwe generatie vertrouwd maken met doelgerichte zorg, kost tijd." Wil de implementatie slagen dan moeten zowel het normatieve als het functionele aspect kloppen. Het normatieve houdt in dat de early adopters op micro-, meso- en macroniveau tevreden zijn. Op functioneel vlak moet het plaatje kloppen. Voorziet het elektronisch patiëntendossier geen tools, dan heeft het geen slaagkans. "De overheid zette met Alivia belangrijke stappen in het implementatieproces. Twee proefprojecten zijn afgerond en de resultaten van het onderzoek worden momenteel geanalyseerd. Van een aantal patiënten werd het volledige zorgsysteem in kaart gebracht en gekeken hoe Alivia doelgerichte zorg faciliteert. Deelnemende zorgverstrekkers werden onder andere opgeleid om levensdoelen te formuleren en die om te zetten in zorgdoelen. Soms is het ook omgekeerd en zijn de zorgdoelen heel duidelijk, maar werden de levensdoelen nooit geformuleerd. Het is immers geen lineair proces." De onderzoeksgroep zag de proefprojecten als een etnografische studie. "We keken als een schaduw mee over de schouders van de patiënten en de zorgverstrekkers. Zo merk je meteen waar het vastloopt, welke mechanismen maken dat het bij de ene case (patiënt en team) goed gaat en bij de andere niet. De observaties leerden ons alvast dat zich rond de patiënt automatisch een zorgteam vormt, een zorgteam dat bij elke patiënt anders is. Het is belangrijk om met dat zorgteam interdisciplinair samen te werken, want misschien kent één van de zorgverstrekkers de levensdoelen van de patiënt. Die kunnen zo meteen aan de andere zorgverstrekkers worden doorgegeven. De levensdoelen, zorgdoelen, taken en middelen kunnen worden ingevuld op Alivia zodat alle zorgverstrekkers er meteen een zicht op hebben. Alivia bevordert de communicatie tussen de verschillende zorg- en welzijnswerkers. In het ideale scenario zit de zorgcoördinatie bij de patiënt. Dat is natuurlijk niet altijd mogelijk en hangt samen met de cognitieve mogelijkheden van de patiënt. Een tweede optie is de mantelzorger als coördinator. De autonomie van de patiënt om te bepalen wie de coördinatie op zich neemt, is erg belangrijk. De patiënt heeft ook toegang tot Alivia 2.0. Hij staat immers centraal en is 'eigenaar' van het hele project. "Het betekent dat ook de patiënt moet worden begeleid. Hij moet leren vertellen wat voor hem belangrijk is in het leven en zich niet beperken tot de puur medische problemen waarmee hij wordt geconfronteerd. Vertel gerust wat betekenisvol is in je leven. De zorgverstrekker van zijn kant moet open staan voor wat de patiënt te vertellen heeft. Alivia kan zeker een katalysator zijn om doelgerichte zorg te implementeren." Om het verschil tussen levensdoelen en zorgdoelen duidelijk te maken, reikt Dominique Van de Velde twee acroniemen aan: 'clever' voor levensdoelen en 'smart' voor zorgdoelen. Ze staan respectievelijk voor context, levensverhaal, engagement (van de patiënt), vaste waarden, emoties en relevantie (CLEVER) en voor specifiek, meetbaar, attractief, realistisch en tijdsgebonden (SMART). Een voorbeeld van het verankeren van doelgerichte zorg zien we bij de Diensten Maatschappelijk Werk van de ziekenfondsen. "Zij bieden hulpverlening aan patiënten en mantelzorgers in de thuissituatie en ondersteunen hen in complexe thuiszorgsituaties. Die specifieke aandacht voor de draagkracht van de mantelzorgers is belangrijk opdat mantelzorgers de zorg gedurende langere tijd kunnen volhouden", legt Roos Andries uit. "Maatschappelijk werkers coördineren een integrale en geïntegreerde zorg op maat. Soms neemt het ziekenfonds aan de hand van data het initiatief om iemand in een precaire situatie proactief te benaderen. Soms komt het initiatief van iemand met een heel specifieke vraag, bijvoorbeeld over de aanvraag van een parkeerkaart. De maatschappelijk werker zal proberen de situatie open te trekken zodat er een integrale benadering mogelijk is. Er wordt informatie en advies op maat én op het tempo van de patiënt gegeven." "Vaak is er sprake van langdurige begeleiding in complexe en precaire zorgsituaties. Wanneer die situatie verergert, moet er snel worden geschakeld", legt Roos Andries uit. Maatschappelijk werkers coördineren en organiseren ook het multidisciplinair overleg om tot optimale zorg te komen. Doelgerichte zorg sluit nauw aan bij het DNA van de Diensten Maatschappelijk Werk. Het is ons doel dat het een automatisme wordt bij elke maatschappelijk werker." "Dankzij de positieve ervaringen van de interprofessionele training van VIVEL in 2020, zagen onze vertegenwoordigers de mogelijkheden die doelgerichte zorg brengt zowel voor onze cliënten als voor onze hulpverleners. We vertrokken nog te vaak vanuit de zorgdoelen van de patiënt, terwijl in de doelgerichte zorg vertrokken wordt vanuit de levensdoelen. Wat vraagt de patiënt? Wat is zijn nood? Wat vindt hij belangrijk? De levensdoelen van de patiënt zijn het kompas van de zorgverlening. Daarom starten we via een kwalitatief proces van vraagverheldering en met het in kaart brengen van de levensdoelen. Daarna proberen we samen tot zorgdoelen op maat te komen in functie van het levensdoel en ter ondersteuning van de zorgsituatie. Beleidsontwikkelingen zoals Alivia en BelRAI zorgen ervoor dat doelgerichte zorg geen theoretisch discours blijft, maar laten ons via de praktijkervaring focussen op levensdoelen van mensen. Doelgerichte zorg houdt een shift in van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg, van ziekte naar een positieve benadering van gezondheid. Zo maximaliseer je de levenskwaliteit van de mensen en werken we samen aan geïntegreerde zorg", besluit Roos Andries.