...

Het programma bestaat erin dat patiënten met RA als ervaringsdeskundigen worden opgeleid om op hun beurt les te geven aan zorgverleners over de diagnose van en omgaan met RA, legt Prof. Westhovens uit. "Hoe pak je het aan? Hoe kun je een patient bij vermoeden van RA zo goed mogelijk ondervragen en onderzoeken om snel een juiste diagnose te stellen zodat ook tijdig een therapie kan worden opgestart? Daar gaat het om."Het PPP-concept werd destijds ontwikkeld aan de Texas South West University in de VS. Twintig jaar geleden waaide het via Scandinavië, het Verenigd Koninkrijk en Nederland over naar België. "In die jaren werd het belang duidelijk van vroegdiagnose en vroeg starten met therapie met het oog op een optimale ziektecontrole. Over het algemeen werd de diagnose van RA toen nog te weinig of vaak laattijdig gesteld." 'Patient Partners' konden hier voor verandering zorgen.De eerste Patient Partners werden destijds aan KU Leuven opgeleid om les te geven. "Heel snel groeide het programma uit tot een nationaal programma. Intussen maken die lessen aan alle Vlaamse universiteiten al jaren deel uit van het algemeen curriculum geneeskunde. Principe is dat studenten in kleine groepjes les krijgen van een Patient Partner."Behalve de geneeskundestudenten werden in België in al die jaren via bijscholing ook ongeveer 1.700 huis artsen bereikt, en kregen ook zij in kleine groepjes les van een Patient Partner. "De laatste jaren is er steeds minder bijscholing van huisartsen omdat we nu al meer dan 15 jaar lang systematisch alle geneeskundestudenten opleiden."Het concept werd in de loop van de jaren regelmatig geëvalueerd. "We hebben gezien dat deze manier van lesgeven erg op prijs wordt gesteld door de studenten. We kunnen ook vaststellen dat de attitude ten opzichte van RA is veranderd bij huisartsen. Bovendien zijn ook de Patient Partners zelf erg tevreden. Ze voelen zich betrokken en nuttig."René Westhovens benadrukt nog dat dit een programma is dat vooral door patiënten wordt gedragen. "Als arts zorgen we mee voor de inhoudelijke begeleiding maar het zijn de patiënten zelf die de logistieke coördinatie op zich nemen, die instaan voor organisatie van de lessen, en die nieuwe patiënten opleiden tot Patient Partner."Ook het lesprogramma wordt inhoudelijk regelmatig geëvalueerd en waar nodig bijgestuurd, veelal op vraag/advies van de patiënten. "Enerzijds krijgen specifieke topics rond vroegdiagnose momenteel meer aandacht dan vroeger. Anderzijds is er vandaag veel minder aandacht voor gewrichtsdestructies", zegt René Westhovens. "Bij de start 20 jaar geleden, zagen we in de dagelijkse praktijk nog frequent gewrichtsdestructies bij onze RA-patiënten. Dankzij de medicatie waarover we vandaag beschikken, komen die destructies vandaag veel minder voor. Ze worden tijdens de lessen nog wel op foto getoond om te laten zien wat we met de medicatie kunnen voorkomen en willen vermijden, maar veel meer aandacht hoeven gewrichtsdestructies niet meer te krijgen."Naar analogie met het programma voor RA loopt er sinds een zestal jaar in België ook een programma voor spondyloartritis. "Dat is uniek in die zin dat dit nergens elders in de wereld gebeurt", benadrukt René Westhovens. "Ook hiervoor hebben we een syllabus geschreven en geven Patient Partners lessen over anamnese en vroeg herkennen van, en omgaan met spondyloartritis. In plaats van de differentieeldiagnose van artralgie in het RA-programma gaat het hier over de differentieeldiagnose van rugpijn: hoe kan ik spondylitis uit het veelvoud van rugpijn halen?" Inhoudelijk begeleider voor het spondylitisprogramma is dr. Philippe Carron (UZ Gent).Het zou mooi zijn, meent prof. Westhovens dat dit Patient Partners Program, dat nu al 20 jaar loopt tot tevredenheid van velen, verder kan blijven bestaan. Natuurlijk kost dat wat geld. "We zijn weliswaar kostenbewust en zullen dat ook in de toekomst blijven."Maar er zijn en blijven een aantal logistieke kosten en Patient Partners hebben recht op een vrijwilligersvergoeding. "Tot op vandaag zorgt de farma-industrie voor een zekere medefinanciering. We hopen daarop ook in de toekomst te kunnen blijven rekenen zodat het programma niet in het gedrang komt. Dit is echt wel een initiatief voor en door patiënten. Het zou jammer zijn als dit verloren gaat."Ideaal zou zijn dat PP-programma's in de toekomst zouden worden ondergebracht onder de vleugels van de patiënten koepel Reumanet. "Reumanet evolueert en professionaliseert en bouwt steeds meer patiënt-expertise op. Het PPP dat inzet om aan educatie te doen, past perfect in dit plaatje", besluit onze gesprekspartner.