...

Met de campagne 'Het kan in één vingerklik gedaan zijn' (zie beeld) wil de overheid mensen warm maken om zich te registreren als orgaandonor en/of als donor van ander menselijk lichaamsmateriaal voor transplantatie, voor wetenschappelijk onderzoek of de ontwikkeling van innovatieve therapieën. De registratie kan online gebeuren via de website klikvoororgaandonatie.be. De campagne wil burgers ook aan- moedigen om over donatie te praten met hun naasten en met hun huisarts. Hoewel de campagne ongetwijfeld met de beste bedoelingen werd opgezet, ondergraaft ze het uitgangsprincipe van de orgaantransplantatiewet, stellen prof. em. Herman Nys (Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, KU Leuven) en transplantatiechirurg prof. dr. Diethard Monbaliu (UZ Leuven). Deze 'Wet betreffende het wegnemen en transplanteren van organen' verscheen op 14 februari 1987 in het Belgisch Staatsblad, en is dit jaar dus 35 jaar van kracht. "De wet werd ingevoerd omdat België niet goed scoorde, bijvoorbeeld in het aantal niertransplantaties", vertelt prof. Nys. "Met die wet wou men een evenwicht vinden tussen enerzijds de eerbied voor de individuele rechten en anderzijds de uitbouw van een sociaal noodzakelijk onderdeel van de gezondheidszorg. Men koos daarom voor een heel eenvoudig principe: iedereen is potentiële orgaandonor, tenzij die persoon daartegen verzet heeft aangetekend ( opt-out). In plaats van dat men op zoek moest naar donoren, waren plots alle Belgen donoren." De oorspronkelijke wet was echter geen zuiver opt-outsysteem. De nabestaanden van een potentiële donor konden zich verzetten, zowel voor het overlijden als de persoon zelf on- bekwaam was, als na het overlijden. "Die beperking is er gekomen omdat de verantwoordelijke politici - minister van Sociale Zaken Jean-Luc Dehaene en staatssecretaris voor Gezondheidszorg Wivina Demeester - rekening moesten houden met gevoeligheden in hun partij. Vandaar het compromis: nabestaanden kregen het recht om zich te verzetten", zegt prof. Nys. Het verzet door nabestaanden werd in 2007 uit de wet geschrapt. Maar de facto wordt er wel met de wensen van nabestaanden rekening gehouden, vertelt prof. Monbaliu. "De arts die overweegt organen weg te nemen, moet nagaan of de overledene zich - formeel of informeel - tegen wegneming heeft verzet. Voor formeel verzet is dat makkelijk: dat staat geregistreerd." "Maar informeel verzet kan allerlei vormen aannemen, van een papiertje in de portefeuille tot iets wat de overledene ooit gezegd heeft. Daarom wendt men zich tot de familie om na te gaan of de overledene bezwaren gehad zou hebben. Als de familie liever niet heeft dat organen worden weggenomen, houdt men daar rekening mee. Ik heb heel veel respect voor mijn collega's die dat soort moeilijke gesprekken moeten voeren. Maar dat is een hellend vlak: navraag doen naar informeel verzet wordt al eens verward met toestemming vragen aan de nabestaanden. En dat is nooit de bedoeling van de wet geweest." In 2012 werd een bepaling aan de wet toegevoegd dat personen uitdrukkelijk hun wil om donor te zijn kunnen uiten, met andere woorden dat men zich als donor kan opgeven. "Volgens het oorspronkelijke principe van de wet - iedereen is donor, tenzij je je verzet - is dergelijke registratie overbodig", zegt prof. Nys. "Maar de wetgever lijkt dat zelf niet meer te beseffen. Bij de laatste belangrijke wijziging, in 2018, belandde de term 'zich registreren als orgaandonor' zelfs in de titel van de wet." Het aantal van dergelijke 'positieve registraties' gaat in stijgende lijn. Meer Belgen hebben zich als donor geregistreerd dan er verzet aantekenden tegen post mortem-donatie. Dat lijkt een goede zaak, en prof. Monbaliu kent collega's die voorstander zijn van registratie, omdat het makkelijker is om donatie met de nabestaanden te bespreken als de wil van de overledene expliciet geformuleerd is. Maar de focus op registraties leidt af van het echte probleem, stelt Monbaliu. "Er zijn campagnes geweest waarin gemeenten het tegen elkaar opnemen om zoveel mogelijk donoren te regis- treren - met de beste bedoelingen, daar twijfel ik niet aan. We kloppen ons dan op de borst omdat er 450.000 geregistreerde donoren zijn, terwijl in feite alle 11,5 miljoen Belgen donor zijn - minus de minderheid die verzet heeft geregistreerd. Je moet je helemaal niet registreren als donor, je bent het vanzelf." In realiteit heeft positieve registratie gewoon geen effect op de donatiecijfers, zegt prof. Monbaliu. "Landen met een opt-outsysteem, zoals België en Oostenrijk, doen het gewoon veel beter dan landen met een opt-insysteem, zoals Nederland. Je kan landen vergelijken op basis van het aantal orgaandonoren per miljoen inwoners (pmp). In 2019 waren er in België 28 orgaandonoren pmp, dubbel zoveel als in Nederland." Omdat een donor vaak meerdere organen kan donoren, is het verschil in aantal transplantaties zelf nog groter. In Nederland worden 11 levers pmp getransplanteerd, in België zijn dat er 26. Er is één uitzondering, weet Monbaliu: in Nederland gebeuren meer niertransplantaties. "Zij zetten daarvoor in op donatie bij leven en hebben daar veel geld ingepompt. Er zijn teams die aan huis komen en op mensen inpraten om zich te laten testen als potentieel donor. Ik weet niet of dat in onze cultuur wel zou werken." Hoewel het aantal orgaandonoren in België dankzij het opt-outsysteem hoog ligt, is ons systeem nog voor verbetering vatbaar, zegt prof. Monbaliu. "Ons aantal van 30 orgaandonoren pmp is het op vijf na hoogste van de wereld. Maar in koploper Spanje bedraagt het 48 pmp, of bijna 60 procent meer. Dat wijst erop dat bij ons nog heel wat potentiële donoren 'gemist' worden." Er zijn meerdere factoren die het verschil met Spanje verklaren, zegt prof. Monbaliu. "Een succesvolle transplantatie begint altijd bij de detectie van een potentiële donor. Je mag je nog zoveel registreren als je wil: als je na een fatale hersenbloeding op spoed belandt en daar gaat men niet na of je in aanmerking komt, dan verliest men een potentiële donor. Of men denkt te gauw dat een persoon niet in aanmerking komt, bijvoorbeeld dat de overledene te oud is om donor te zijn - terwijl de oudste donor voor een levertransplantatie 93 jaar oud was!" "Er zijn Belgische ziekenhuizen waar de ICU bijna nooit een donor of oudere donor aanmeldt: dat is statistisch niet te verklaren", gaat Monbaliu verder. "In Spanje heeft men in ziekenhuizen de reflex aangeleerd om alle potentiële donoren op te sporen en aan te melden, dankzij een zeer efficiënt netwerk van speciaal opgeleide donorcoördinatoren die actief zijn binnen de ziekenhuizen. Het hele systeem wordt regelmatig ge-audit en op basis daarvan bijgestuurd." Het verzet door nabestaanden is in Spanje overigens even hoog als in België, rond 15%. Mocht België de Spaanse aanpak volgen, zouden we het aantal van 48 pmp orgaandonoren per miljoen inwoners kunnen evenaren (waarvan 31 pmp na hersendood en 21 pmp na circulatoire dood), berekende Pieter Hoste in zijn doctoraat aan de Universiteit Gent (*). Volgens Monbaliu zou de overheid en de zorgsector beter daarop inzetten en de aanbevelingen uit dat doctoraat volgen. "Een campagne is uiteraard zinvol om op het maatschappelijk belang van orgaandonatie te wijzen, en om het vertrouwen in het proces te verhogen. Mensen moeten het idee hebben dat doneren iets waardevols is, en dat ze daar iets over te zeggen hebben. Maar de grote winst ligt niet daar." (*) P. Hoste. Care for potential donors after brain death in Belgium: the present and recommendations for the future. In: P. Hoste et al., Acta Clin Belg 2016.