'Rare disease day'

Volgende woensdag 29 februari is het 'rare disease day'. Voor Artsenkrant aanleiding om de schijnwerpers te richten op deze aandoeningen. De aandacht ervoor groeit gestaag. In de krant vindt u een interview met professor Elfride De Baere, geneticus en voorzitter van het College Genetica en Zeldzame Ziekten. Het College pakt uit met een memorandum met tien actiepunten voor een betere omkadering. Vooral echter vindt u in bijlage bij deze editie een dikke 'Special Zeldzame ziekten'. Daarin brengen we een zo volledig mogelijke stand van zaken. We belichten de manier waarop Europa zeldzame ziekten aanpakt en hoe het Belgische en Vlaamse beleid dit vertaalt. In deze is de inbreng van patiëntenverenigingen onontbeerlijk. We staan ook stil bij de centra voor zeldzame ziekten in de universitaire ziekenhuizen. Per definitie zijn zeldzame ziekten zeldzaam. Maar doordat er tot nu toe 6.172 aandoeningen werden geïdentificeerd, gaat het toch over meer dan een half miljoen Belgen in totaal. U speelt voor deze mensen als huisarts of specialist een belangrijke begeleidende rol. U kan hen helpen in hun zoektocht naar het beste traject. Daarbij hopen we dat deze Special u van nut is.