"Parkili is ontstaan toen een parkinsonpatiënt vroeg om hem te begeleiden naar de Kilimanjaro. Het leek ons verantwoord om zo'n expeditie open te stellen voor andere kandidaat-deelnemers. Intussen zijn we ook in de Marokkaanse Atlas geweest en dit najaar trekken we met patiënten en buddy's naar Nepal", vertellen neuroloog Jen Maes (50) en Stefaan Vandekinderen (44), coördinator in de parkinsondagkliniek van AZ Delta.
...
Ik ben een aanhanger van logisch denken, vandaar dat ik bij neurologie ben uitgekomen, het brein is immers de elektriciteitscentrale van het lichaam, stelt dr. Maes als ik pols naar zijn specialisatie. "Ik ben opgeleid door professor Ebinger, een autoriteit inzake parkinson, aan de VUB. Hij heeft mijn interesse voor die aandoening geprikkeld. Uiteindelijk wordt de ziekte mede veroorzaakt door een tekort aan dopamine, en dat proberen we medicamenteus te verhelpen."Maar, benadrukt mijn gesprekspartner, in tegenstelling tot zijn mentor zweren neurologen anno vandaag niet enkel meer bij medicatie. "Ik denk dat wij hier mee aan de wieg hebben gestaan om het belang van beweging voor parkinsonpatiënten te benadrukken. Dat heeft binnen AZ Delta vorm gekregen in het multidisciplinaire parkinsondagcentrum. Daarnaast is er de vzw Parkili. De werking deint intussen uit over heel Vlaanderen, en ook de Parkinsonliga erkent onze rol."Parkinson treft zeker niet alleen oudere mensen, benadrukt de neuroloog. "Patiënten zijn meestal rond de zestig jaar als ze hun diagnose krijgen, maar de ziekte kan ook veel vroeger of later opduiken. Toch is hun levensverwachting vrij normaal. Meer zelfs: de eerste vijf jaar na de diagnose kunnen we hen vrij goed helpen. Nadien wordt het moeilijker om enkel via medicatie te helpen, dan moeten we met geavanceerde technieken of operatief ingrijpen. Vandaar dat we patiënten steevast adviseren: leef hier en nu, stel niet uit."Daarenboven: beweging is een belangrijke factor die het (ook cognitieve) aftakelingsproces kan afremmen. "Beweging helpt om extra reserves aan dopamine op te bouwen, dat remt op zijn beurt de ziekte." Die bewegingsvormen zijn heel uiteenlopend: wandelen, yoga, zelfs boksen genereert positieve effecten. Dr. Maes weet bijvoorbeeld dat bokskampioene Delphine Persoon in haar bokshal regelmatig met patiënten oefent. "Dat blijkt heel heilzaam."Zo'n 38.000 mensen in ons land zijn gediagnosticeerd met parkinson. Dr. Maes: "We vermoeden dat dat een onderschatting is. Je hebt mensen die (nog) niet weten dat ze parkinson hebben, want zoals gezegd, er zijn best jonge mensen die met de ziekte te maken krijgen. Schattingen gewagen van zo'n 50.000 patiënten."In het logo van Parkili zit een berg. "Bergen verzetten, dat zit niet enkel in ons motto, zo'n expeditieproject is ook heel belangrijk voor de eigenwaarde van patiënten. Dat geeft een enorme boost, en ook het gevoel van dat in groep te kunnen beleven is belangrijk." Maar de vzw biedt tevens wandel- en andere 'Move'-activiteiten aan. Dr. Maes: "Kilimanjaro was opgevat als een eenmalig project. Ik wilde graag naar Nepal, maar ja, toen kwam corona. De Marokkaanse Atlas en Jordanië zijn zo, als tussentijdse alternatieven, op onze radar gekomen. Maar dit najaar dus Nepal! We trekken naar de Langtangvallei, dat is acht uur rijden vanuit Kathmandu en niet zo ver van Mount Everest. We zullen starten vanuit een base camp op 2.400 meter hoogte om samen naar 4.000 meter te klimmen. De expeditieleden die naar de top van de Tsergo Ri (4.984 meter) willen, kunnen dat op de slotdag. Wie dat niet ziet zitten, ook prima. Het belangrijkste is dat we dat samen, patiënten en buddy's, kunnen doen. Maar zo'n expeditie vergt veel voorbereiding", klinkt het.Via fundraising en allerlei activiteiten slaagt men erin om zowat de helft van de kosten te dekken, de andere 50% bekostigen de deelnemers zelf. "Het is een hele logistieke onderneming, daar zorgt een van de buddy's voor. Sowieso gaat ook een cameraploeg mee, net als een aantal (para)medisch geschoolde buddy's. Die dragen hun steentje bij, bijvoorbeeld door wondzorg, stretching en dergelijke."En jullie organiseren ook fietstochten? "We zijn al op Mallorca gaan fietsen. Dat is ook beweging, dus relevant, maar met andere uitdagingen dan wandelen of stappen. Patiënten moeten immers een goede rompbalans en evenwicht hebben!"Eén hobby zal de voorzitter van de vzw in Nepal niet kunnen praktiseren. "Ik ben een grote fan van single malt en bourbons. Nepalese whisky is echter niet te drinken, daar begin ik niet aan..."