Palliatieve zorg wordt meestal verleend in een complexe medische context en verwijst vaak naar beslissingen rond het levenseinde. Bovendien komen niet alleen lichamelijke, maar ook psychische, sociale en spirituele dimensies aan bod. Daarom mag men terecht stellen dat het één van de moeilijkste domeinen van de geneeskunde is. Is dat anders bij ouderen dan bij jongere mensen?
...
Bijzonder aan palliatieve zorg bij ouderen is dat deze patiënten vaak verschillende aandoeningen tegelijk hebben, zegt dr. Maaike De Roo (dienst geriatrie, UZ Leuven). "Dat maakt het moeilijk om in te schatten wanneer de som van al die aandoeningen voor de patiënt een te zware krachtmeting wordt. Bij een opflakkering van één van die ziekten kan de arts soms al amper voorspellen of de patiënt het bij een volgende acute episode nog zal redden. De complexiteit van meervoudige ziektelast en kwetsbaarheid maakt dat nog lastiger.""Een ander aspect is dat de patiënt net door de meervoudige ziektelast soms anders reageert op medicatie. Comfortzorg moet dus op maat worden ingesteld naargelang het profiel van de patiënt. Bovendien zijn ouderen ondervertegenwoordigd in klinische studies, waardoor er weinig wetenschappelijke gegevens bestaan om palliatieve zorg te omkaderen. Vaak komt het erop neer dat we de richtlijnen voor de jongere populatie toepassen, maar met lagere dosissen starten bij kwetsbare patiënten en die zeer geleidelijk opdrijven. We moeten er wel voor uitkijken dat we niet onderbehandelen, net omdat we voorzichtig willen zijn."Een laatste obstakel is dat oudere patiënten wegens zintuiglijke of cognitieve stoornissen vaak minder gemakkelijk over hun wensen en klachten kunnen communiceren, waardoor die minder vlot gedetecteerd worden.Staan ouderen anders tegenover palliatieve zorg, misschien wegens hun hogere leeftijd en/of omdat ze door hun meervoudige ziektelast kwetsbaarder zijn? "We moeten ervan uitgaan dat er bij palliatieve zorg niet zoiets bestaat als dé patiënt", weet dr. De Roo. "Ook bij ouderen verschilt de houding sterk van persoon tot persoon. Sommige oudere mensen staan erg hoopvol in het leven en gaan gewoon door. Andere hebben een duidelijke visie op wat ze qua zorg nog wél of niet willen - wat niet betekent dat ze levensmoe zijn, ze stellen gewoon paal en perk. Kortom, het is geen kwestie van leeftijd. Zoals in alle leeftijdscategorieën heb je ook bij ouderen verschillende attitudes.""Nu is het wel zo dat jongere patiënten doorgaans een vlottere toegang hebben tot informatie en daardoor gemakkelijker een eigen visie ontwikkelen. Als gevolg daarvan zie je vaker dat ouderen op de arts vertrouwen om de juiste beslissing te nemen. Toch moet je als zorgverlener proberen zo goed mogelijk met de oudere te communiceren, ook al is er sprake van enige gelatenheid, zintuiglijke beperkingen of cognitieve stoornissen. Soms lukt het inderdaad niet een gesprek aan te gaan.""Adequaat communiceren over palliatieve zorg betekent overigens ook dat je soms té radicale beslissingen rond wat mensen niet meer willen, opnieuw bespreekt. Sommige patiënten zeggen categoriek dat ze geen chirurgische ingrepen meer willen. Als arts moet je hen dan soms grondiger informeren over een kleine, weinig belastende ingreep die gunstig kan zijn voor hun levenskwaliteit. Meer algemeen moet men er als arts voor zorgen dat de patiënt voldoende over alle beschikbare opties geïnformeerd is voor die een beslissing neemt rond zijn (medische) zorg."Dr. De Roo wijst erop dat communiceren over palliatieve zorg met de oudere patiënt of zijn naasten soms moeilijk loopt omdat mensen ervan uitgaan dat het de laatste levensdagen inluidt. Palliatieve zorg kan echter ook betekenen dat men over langere termijn symptoomcontrole beoogt veeleer dan de ziekte te willen genezen of aan therapeutische streefwaarden te willen voldoen.Het belang van vroegtijdige zorgplanning kan niet overschat worden, maar moet volgens dr. De Roo over de juiste aspecten gaan: "De zorgplanning moet te gepasten tijde op een bepaalde therapeutische beslissing of verandering van levenssituatie worden toegespitst. Het is daarbij vaak vooral relevant de patiënt te vragen wat hij wél nog wil. Wat is voor hem een goede levenskwaliteit? Stel dat de patiënt een zware operatie moet ondergaan. Mensen willen dan vaak weten wat ze daarna nog zullen (aan)kunnen. Of hoelang het zal duren voor ze de ene of andere activiteit/handeling opnieuw zullen kunnen uitvoeren. Verwachtingen daarrond zijn soms heel eenvoudig, zoals de mogelijkheid om van het bed nog naar de zetel te kunnen. Dit soort omschrijvingen brengt vaak meer verheldering dan samen met een patiënt een lijstje van interventies te overlopen, die voor hem niet meteen aan de orde zijn. Mensen kunnen zich daar maar weinig bij voorstellen."Zorgplanning vergt vaak verschillende gesprekken, om bepaalde ideeën bij arts en patiënt of familie te laten rijpen. Zeker bij een relatief snel veranderende gezondheidstoestand moet het een dynamisch proces zijn, met telkens weer de nodige aanpassingen.De resultaten van gesprekken rond zorgplanning moeten gedeeld worden met alle betrokkenen (eventueel vanuit het ziekenhuis, als het gesprek daar plaatsvond): de familie, de huisarts, de verpleging van het woonzorgcentrum. Andersom moeten artsen hun oor te luisteren leggen bij zorgverleners die langduriger in contact zijn met de patiënt en signalen opvangen rond zijn bezorgdheden of wensen: de mantelzorger, de thuisverpleegkundige, de verpleging van het ziekenhuis, de zorgkundige, de thuishulp.Als de patiënt voor meervoudige ziektelast verschillende specialisten raadpleegt, is het wenselijk dat zij de huisarts regelmatig op de hoogte houden van hun bevindingen. Dr. De Roo: "Soms is één chronische ziekte perfect onder controle, terwijl een andere aandoening de levensprognose sterk in het gedrang brengt. Als het moeilijk ligt om de verschillende specialisten over de betrokken patiënt met elkaar te laten communiceren, moet de huisarts tenminste in de mogelijkheid worden gesteld laagdrempelig met de tweede lijn te communiceren, om zijn visie en suggesties in verband met zorgplanning af te toetsen. Idealiter moet ook iedere specialist de kwetsbare patiënt in zijn globaliteit bekijken, en zich niet alleen toespitsen op de ziekte die hij of zij behandelt. Ook de specialist kan een dialoog aansnijden over de zorg die de patiënt nog wenst, of niet. Er zou eigenlijk een stukje generalist of geriater in iedere arts moeten zitten, om het zo te zeggen. Iedere arts die ouderen behandelt, kan dus het best beschikken over wat geriatrische competenties."En hoe neemt men een vertrouwenspersoon op in de reflectie rond palliatieve zorg, bijvoorbeeld bij een persoon met dementie? "De vertrouwenspersoon, die vaak ook de mantelzorger van de patiënt is, moet van meet af aan betrokken worden bij de zorgplanning", onderstreept dr. De Roo. "Bij dementie weten we dat er niet alleen cognitieve achteruitgang optreedt, maar dat er uiteindelijk ook andere aspecten in het gedrang komen, zoals bijvoorbeeld het feit dat de patiënt geleidelijk minder gaat eten. De mantelzorger moet zich een idee kunnen vormen van wat de patiënt te wachten staat, en bij uitbreiding ook wat de toekomst voor hem-/haarzelf brengt.""Het kan zwaar zijn voor een mantelzorger als hij/zij het gevoel krijgt dat hij/zij beslissingen moet nemen rond de zorg voor de patiënt. Daarom moet je duidelijk uitleggen welke ingrepen nog wel of niet een meerwaarde hebben. Beslissingen rond interventies zijn in principe medische beslissingen. Mantelzorgers moeten wel de nodige uitleg krijgen om te begrijpen waarom de arts bepaalde beslissingen voorstelt. Die mensen gaan door een rouwproces. Daarom is het niet altijd gemakkelijk om tot een gezamenlijk besluit te komen. Net om die reden moet men hen vanaf het begin in de reflectie betrekken, en niet plots in een ultiem crisismoment."Dr. De Roo ziet wel een trend in de omgang met de familie, waar ook haar collega's melding van maken: "Door het feit dat mensen vaak niet meer thuis overlijden, zien we dat naasten minder en minder vertrouwd zijn met het stervensproces. Er ontstaat een soort controledrang. Naasten willen weten hoelang het nog gaat duren. En het mag volgens hen niet te lang duren, want ze weten niet hoe ze hiermee om moeten gaan. Als het stervensproces een week lang duurt, is dat in hun ogen afzien. Ze denken dat er iets moet gebeuren. Terwijl je als arts of verpleegkundige denkt: de patiënt ligt er gewoon rustig bij en heeft geen symptoomlast. Als de patiënt comfortabel is, kan het stervensproces wel een paar dagen duren. Ook daar hebben wij als zorgverlener nog een opdracht: mensen moeten geïnformeerd worden over wat een normaal overlijden inhoudt."