Levenseindebeslissingen bij pasgeborenen

Dat was een van de conclusies na afloop van het symposium 'Levenseindebeslissingen bij pasgeborenen', dat in december jl. plaatsvond. Vertrekbasis voor het online gebeuren was het doctoraatsonderzoek van Laure Dombrecht (VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde). Zij onderzocht de levenseindebeslissingspraktijken bij doodgeborenen, pasgeborenen en zuigelingen in Vlaanderen op populatieniveau. Levenseindebeslissingen zijn een integraal onderdeel van de medische praktijk bij het behandelen van extreem zieke kinderen onder de leeftijd van één jaar. Tussen 1 september 2016 en 31 december 2017 stierven 276 kinderen jonger dan één jaar. Drie op vijf gevallen wordt voorafgegaan door een levenseindebeslissing met mogelijke levensverkorting, zo leren de cijfers uit het onderzoek van Dombrecht. Bij het nemen van dergelijke levenseindebeslissingen zijn heel wat actoren betrokken. Goede communicatie is daarbij essentieel. "Het is een proces van shared-decision making bij uitstek", zegt Laure Dombrecht. "Enerzijds tussen de zorgverleners en ouders, anderzijds binnen het team van medisch specialisten." "Als zorgverlener niet betrokken worden bij de besluitvorming is problematisch, zeker als je daarna betrokken wordt bij de uitvoering van een beslissing waar je zelf niet je mening over hebt kunnen geven", weet Dombrecht op basis van de interviews die ze had met zorgverleners. "Multidisciplinair overleg is zeer belangrijk", vervolgt ze. "Bij kindjes op de NICU is de prognose onzeker, het betrekken van verschillende specialisten kan die onzekerheid reduceren. Tijdens zo'n gesprek kunnen zorgverleners aangeven of ze al dan niet akkoord gaan met een levenseindebeslissing op hun dienst." Dat blijkt voor verpleegkundigen echter niet altijd een makkelijke opgave, zo stelde de onderzoekster vast. Uit een bevraging die ze voerde bij artsen en verpleegkundigen blijkt dat minder dan de helft van de verpleegkundigen aangeeft dat artsen naar hun mening luisterden toen levenseindebeslissingen genomen werden. Volgens de meeste neonatologen (88%) in datzelfde onderzoek biedt hun afdeling neonatale intensieve zorg voldoende opportuniteiten aan om eventuele bedenkingen of bezwaren te uiten omtrent gemaakte beslissingen. Iets wat slechts bevestigd wordt door een op drie verpleegkundigen in de studie... Prof. Luc Cornette (AZ Sint-Jan Brugge) beaamt het belang om samen te zitten met alle betrokken zorgverleners, zowel voor als na een overlijden van een kindje. "Als verpleegkundigen bijkomende vragen hebben bij een levenseindebeslissing, kunnen ze die vragen stellen. Het is belangrijk dat iedereen op dezelfde golflengte zit." De vroed- of verpleegkundige neonatologie wordt idealiter al vanaf het slechtnieuwsgesprek betrokken, aangezien zij of hij meestal als eerste feedback van de ouders krijgt. En "zodat wij weten welke informatie binnengekomen is en dit aan de artsen kunnen communiceren", aldus Sigrid D'Hoop (verpleegkundige UZ Gent). "Een debriefing na elke stervensbegeleiding is een kans om bij te leren en om eventuele wrijvingen die er binnen het team waren te bespreken", zegt Dombrecht nog. Vaak gebeurt zo'n debriefing echter alleen als er iets verkeerd gegaan is, veelal door tijdsgebrek. Het mag niet verbazen dat het nemen van levenseindebeslissingen (artsen), of het geconfronteerd worden met levenseindebeslissingen (verpleegkundigen) op een dienst neonatale intensieve zorgen meer stress veroorzaakt dan normaal. Dokter Sabrina Laroche (Kliniekhoofd intensieve neonatale zorg UZA) benadrukt het belang van de ondersteuning door collega's. "Dat er bijvoorbeeld taken worden overgenomen als er een stervensbegeleiding zal plaatsvinden zodat de betrokken artsen en verpleegkundigen zich daar volledig op kunnen richten." In haar doctoraatsthesis ondervond Laure Dombrecht dat bijna alle deelnemende artsen en verpleegkundigen van mening zijn dat ze bij hun rechtstreekse collega's terecht kunnen voor een gesprek wanneer hen iets dwars zit omtrent genomen levenseindebeslissingen. Desondanks geeft 57% van de bevraagde neonatologen en 60% van de verpleegkundigen aan dat meer psychologische steun op hun afdeling welkom is wanneer zorgverleners geconfronteerd worden met levenseindebeslissingen. "Op de psycholoog beroep doen is een drempel, we kennen die persoon niet goed", vertelt Céline De Craemer vanuit haar ervaring als vroedkundige neonatologie in AZ Sint-Jan Brugge. Volgens haar zou het "goed" zijn dat er bij stervensbegeleiding standaard een psychologe naar de betrokken zorgverleners komt. Hoogleraar ethiek Chris Gastmans (KU Leuven) verduidelijkt daarover het een en ander. "De Belgische wetgeving rond euthanasie richt zich uitsluitend op meerderjarige wilsbekwame personen. In geen enkel land is er overigens wetgeving die actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen toelaat." Nederland kent met het Groningen Protocol weliswaar een gedoogbeleid ten aanzien van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met respect voor een aantal zorgvuldigheidscriteria. "Wat in ons land wel kan bij pasgeborenen - zoals bij andere patiëntengroepen -, is het niet starten of niet verderzetten van levensverlengende medische behandelingen", vervolgt prof. Gastmans. In de neonatologie is pijnbestrijding toegestaan, inclusief palliatieve sedatie. Medicatiegebruik aan het einde van het leven van pasgeborenen blijkt in de praktijk echter een grijze zone. "Belangrijk is dat de juiste middelen ingezet worden met de juiste intentie", verduidelijkt de hoogleraar. "Met name: om pijn te bestrijden, niet om het leven actief te beëindigen. Er kan wel een neveneffect zijn waarbij de medicatie tot levensverkorting leidt, maar dan is de levensverkorting niet het intentionele doel maar dus een neveneffect." Chris Gastmans: "Concreet moeten artsen en ouders beslissingen nemen in the best interest van het kind. Wat medicatiegebruik aan het einde van het leven betreft moet de intentie van de arts duidelijk zijn, die intentie moet bovendien transparant gecommuniceerd worden naar ouders en collega's, en de besluitvorming moet in samenspraak gebeuren met de ouders." In het domein van de neonatologie moeten we weliswaar in het achterhoofd houden dat in veel gevallen 100% ethisch goede beslissingen niet mogelijk zijn, zegt Gastmans nog. "We moeten bijgevolg niet gericht zijn op het realiseren van idealen die niet kunnen gerealiseerd worden. Wat we wel kunnen doen is met alle betrokkenen de verantwoordelijkheid tonen om in een heel concrete situatie de meest menswaardige beslissing te nemen."