...

Primaire biliaire cholangitis (PBC, vroeger primaire biliaire cirrose) en primaire scleroserende cholangitis (PSC) zijn zeldzame auto-immune aandoeningen van de lever. Bij de eerste voltrekt het auto-immune proces zich in de kleine galwegen van de lever, bij de tweede zijn de grote galwegen aangetast. Vooraanstaande klachten zijn vermoeidheid alsook jeuk, gerelateerd aan de belemmerde afvloei van gal. Verder bekommert de Vlaamse PBC&PSC-patiënten Vereniging zich om patiënten met auto-immune hepatitis (AIH), waarbij het auto-immune proces de hepatocyten beschadigt. Zelf gaat Bert Tomsin door het leven met primaire biliaire cholangitis: "Mijn verhaal is vergelijkbaar met dat van veel andere PBC- en PSC-patiënten. De ziekte blijft een tijd asymptomatisch, maar daarna verandert dat. Rond 2002 had ik last van buikpijn. De huisarts verwees me door naar de tweede lijn, waar bleek dat mijn levertests verstoord waren. Omdat ik overgewicht had, dacht men aan leververvetting. Ik vermagerde tot op een normaal gewicht, maar de levertests bleven uit de bocht gaan. Bij gebrek aan een sluitende verklaring liet men de zaak rusten. De afwijkingen zouden aan een 'eigenaardigheid' van mijn lever te wijten zijn." Zo'n tien jaar later kwam het tot een nieuwe ontwikkeling, toen de Tongerse informaticus deelnam aan een examen in het kader van zijn werk. "Twee jaar eerder was ik voor datzelfde examen met gemak geslaagd, maar om administratieve redenen moest ik het overdoen. Deze keer ging ik de mist in. De examinatoren waren net zo verbijsterd als ikzelf. Ik bleek concentratieproblemen te hebben. Tijd voor een nieuw medisch consult. De situatie werd er alleen maar complexer bij: ik had een schildkliertumor. De chirurg weigerde mij te opereren zolang er geen verklaring kwam voor mijn verstoorde levertests, maar hij werd gesust met een normale echografie van de lever. Daarna eiste mijn hart de hoofdrol op: er moesten een paar stents worden geplaatst. Rond die tijd kreeg ik jeuk, wat werd toegeschreven aan het cholesterolverlagende middel dat mijn kransslagaders tegen verdere schade zou beschermen. Na een jaar was mijn cholesterolwaarde normaal en mocht ik met de cholesterolverlager stoppen, maar de jeuk bleef." Het was uiteindelijk een haio die een aanwijzing zag in het samenvallen van jeuk en verstoorde levertests. In overleg met zijn praktijkopleider besliste hij de patiënt door te verwijzen naar een hepatoloog, "die vanaf dag één wist wat er met mij aan de hand was." Complex kan men deze ziekte- geschiedenis wel noemen. Verschillende intercurrente aandoeningen verdrongen het vraagstuk van de verstoorde levertests regelmatig op de achtergrond, of bemoeilijkten de interpretatie van klachten, zoals dat het geval was met de cholesterolverlagende medicatie. En toch. "Dit is het punt dat we vanuit de Vlaamse PBC&PSC-patiënten Vereniging willen maken: een patiënt met onverklaarde afwijkingen van de levertests zou zo snel mogelijk naar een hepatoloog moeten worden doorverwezen", benadrukt Bert Tomsin. "Zowel voor PBC als voor PSC en AIH bestaat er medicatie waarmee men niet alleen de klachten kan bestrijden, maar ook het optreden van leverschade afremmen. Ze kan dus het best zo snel mogelijk worden opgestart. Onbehandeld veroorzaken die ziekten levercirrose, met een verhoogd risico op leverkanker. Primaire scleroserende cholangitis is agressiever dan primaire biliaire cirrose, en leidt vrij vaak tot kanker." "Mijn dochter, die zelf binnenkort als haio aan de slag gaat, wijst mij erop dat er zowat 7.000 zeldzame ziekten bestaan. Dat kan niemand in zijn eentje be- happen. Maar die eenvoudige door- verwijzing naar een hepatoloog als vuist- regel zit er waarschijnlijk toch wel in."