...

Dat wil niet zeggen dat de inbreng van patiënten steeds even belangrijk is voor elk KCE-project - of dat patiënten wanneer dit wel het geval is, het laatste woord zullen hebben. Het KCE moet altijd waken over zijn kernopdracht, moet binnen de beschikbare financiële middelen blijven en moet steeds aandacht hebben voor de billijkheid en de duurzaamheid van ons gezondheidszorgsysteem. Maar dat er met patiënten overlegd wordt is niet alleen een simpele zaak van rechtvaardigheid en democratie. Het kan ook de waarde van een onderzoeksproject vergroten.Het KCE bekeek buitenlandse voorbeelden, het sprak met deskundigen in eigen land, en het analyseerde de literatuur - al blijft het bij dit laatste een beetje op zijn honger zitten. Er zijn verschillende manieren waarop patiënten inbreng kunnen hebben, en het KCE heeft daar ook al ervaring mee. In onderzoeken worden patiënten nogal eens specifiek bevraagd - door middel van enquêtes, individuele gesprekken, focusgroepen.... De koepels van patiëntenverenigingen hebben ook een zitje in de Raad van Bestuur: patiënten zijn één van de stakeholders van het Federale Kenniscentrum. Maar dat is niet genoeg. Het KCE wil er voortaan voor kiezen het overleg met patiënten, wanneer dit meerwaarde kan bieden, in te bedden in alle fasen van het onderzoek. Het gaat dan over hun inbreng als ervaringsdeskundige.Dat zal ook niet vanzelf lopen. Het vraagt tijd en middelen. Het KCE zal er moeten over waken dat niet alleen mondige, goed opgeleide, economisch welgestelde patiënten hun zeg komen doen. Het moet er bedacht op zijn dat patiënten erg emotioneel betrokken kunnen zijn bij de onderzoeksmaterie, of dat ze beïnvloed kunnen zijn door hun zorgverleners of door farmaceutische industrie. Het overleg met patiënten vraagt investering in opleiding, niet alleen van de patiënten maar ook van de onderzoekers. De invloed die patiënten hebben gehad bij de keuzes in het onderzoek moet mee worden geanalyseerd, transparant gecommuniceerd, geëvalueerd.Patiënten moeten al vroeg betrokken worden in de opzet van studies en tijdens het hele verloop:het patiëntenperspectief moet meespelen in de beschrijving van de context van een onderzoek;ze kunnen aan patiënt gerelateerde elementen meegeven die in het onderzoek moeten worden meegenomen;patiënten kunnen mee aangeven welke uitkomsten van het onderzoek belangrijk zijn;ze kunnen de manier om deelnemers te rekruteren helpen verbeteren;hun inbreng kan belangrijk zijn voor de keuze en het uittesten van de onderzoeksinstrumenten;ze kunnen de verschillen in uitkomsten helpen in een juist perspectief te plaatsen;hun input kan worden gebruikt om de formulering van de conclusies naar het beleid bij te sturen;patiënten kunnen de resultaten van een studie mee helpen verspreiden.Het Kenniscentrum werkt nu aan een Procesboek met praktische richtlijn voor de inbedding van patiënten in onderzoeksprojecten.De publicatie van dit KCE-rapport valt samen met de jaarlijkse bijeenkomst deze week van de Patient and Citizen Involvement Group van HTAi - het internationale netwerk voor Health Technology Assesments. Het European Patient's Forum organiseert volgende week ook het eerste grote internationale congres over exact het onderwerp van dit rapport.