Kan een arts genetische gegevens aan familieleden meedelen?

De resultaten van een genetische test kunnen voor familieleden van belang zijn omdat de kenmerken waarnaar genetische gegevens verwijzen gedeeld worden door alle leden van dezelfde biologische groep (Art. 29 DPWP, 2004). Vraag is dan of een arts de resultaten van genetische testen kan overmaken aan familieleden van zijn patiënt.Indien de patiënt er mee akkoord gaat dat de genetische gegevens worden doorgegeven aan bepaalde familieleden, dan kan de arts die gegevens in principe overmaken op basis van die toestemming. Het strafwetboekartikel (458) omtrent het beroepsgeheim laat de bekendmaking van geheim toe, niet alleen als de wet dit verplicht, maar ook als de wet de bekendmaking toelaat.De Algemene Verordening Gegevensbescherming bepaalt uitdrukkelijk in artikel 9, punt 2, lid a, dat het verbod om gezondheidsgegevens te verwerken (en dus ook om mee te delen aan derden) niet geldt indien de betrokkene uitdrukkelijke toestemming geeft voor de verwerking (dus ook voor de verstrekking) van die persoonsgegevens voor een of meer welbepaalde doeleinden, behalve indien in Unierecht of lidstatelijk recht is bepaald dat dit verbod niet door de betrokkene kan worden opgeheven. Wat als de patiënt geen toestemming geeft om familieleden voor wie de uitslag van een genetische test van belang is te contacteren? Die mededeling kan belangrijk zijn bij een erfelijke aandoening waarvoor preventie (inclusief een reproductieve keuze) of behandeling mogelijk is. Kunnen die familieleden alsnog de arts aansprakelijk stellen als er geen mededeling van de genetische gegevens plaatsvond?De patiënt kan vragen om de uitslag van een genetische test niet te kennen. Dit kan zich bijvoorbeeld voordoen wanneer er sprake is van een niet-behandelbare erfelijke aandoening. In art. 7 § 3 Wet patiëntenrechten is bepaald dat de informatie niet aan de patiënt wordt verstrekt indien die hierom uitdrukkelijk verzoekt tenzij het niet meedelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert. De noodtoestand kan een rechtvaardigingsgrond zijn om gezondheidsgegevens bekend te maken. Dit is het geval indien door gezondheidsgegevens bekend te maken de arts een hoger belang dient, bijvoorbeeld een leven redden door geheimen bekend te maken (zie ook Cornelis, C., T. Gez.R/Rev. Dr. Santé, 2017, 304). Er is dan sprake van een conflict van plichten. In haar Richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen wijst de Vereniging Klinische Genetica Nederland er op dat als er tijdens het erfelijkheidsonderzoek naar voren komt dat familieleden een reëel gezondheidsrisico lopen dat via preventieve maatregelen (inclusief reproductieve keuzen) of behandeling kan worden verkleind of weggenomen, en als de patiënt niet wil meewerken voor mededeling aan de familieleden ondanks redelijke inspanning om hem op andere gedachten te brengen, de arts zich gedwongen kan voelen toch de familieleden te informeren gelet op een zwaarwegend belang van die familieleden om daarover geïnformeerd te worden (VKGN, 2019, 25-26). In verschillende landen hebben familieleden reeds procedures ingespannen tegen artsen en ziekenhuizen nadat zij een kindje kregen met een erfelijke ziekte. Aan de artsen en ziekenhuizen werd verweten dat zij na de diagnose van een erfelijke ziekte bij hun patiënt, de familie niet hadden verwittigd van het risico op een erfelijke aandoening. De rechterlijke uitspraken gaan in verschillende richtingen. Voor familieleden zal het niet altijd eenvoudig zijn om aan te tonen dat zij andere beslissingen hadden genomen (op vlak van voortplanting of zwangerschap) indien zij de informatie tijdig hadden ontvangen. In Frankrijk heeft de wetgever er alvast voor geopteerd om een belangrijke verantwoordelijkheid te leggen bij de patiënt zelf. Voorafgaand aan het genetisch onderzoek moet de arts de patiënt informeren over de risico's van het verzwijgen van informatie voor familieleden. Dit is het geval voor een diagnose van een ernstige genetische afwijking waarvoor preventieve maatregelen, met inbegrip van genetisch advies of behandeling mogelijk is. De patiënt moet dan contact nemen met de familieleden van zodra hen preventiemaatregelen of behandeling kunnen worden voorgesteld. Wanneer de patiënt de familieleden niet wil informeren kan hij de arts vragen om de familieleden te contacteren. De arts verzoekt de familieleden dan om genetisch advies in te winnen zonder dat in zijn brief de naam van de patiënt of de genetische afwijking en risico's worden meegedeeld.