'Het kan enkel zoals Hugo Claus het deed'

Het is vrijdagmiddag 7 juni. Wim Distelmans spreekt een publiek toe van huisartsen, verpleegkundigen, vrijwilligers en andere geïnteresseerden in het dagcentrum voor ernstig zieken Topaz in Wemmel."De wilsverklaring euthanasie geldt alleen bij onomkeerbaar coma en niet bij dementie, hersenbloedingen enzovoort. Het kan enkel zoals Hugo Claus het deed: door te vroeg euthanasie aan te vragen. Eens wilsonbekwaam, is het te laat. Maar krijg maar eens uitgelegd dat mensen in deze situatie wél sondevoeding kunnen weigeren via een voorafgaande negatieve wilsverklaring en mogen overlijden door te 'vasten', maar dat men in dezelfde omstandigheden géén euthanasie kan verkrijgen."Met niet-aflatende energie probeert de oncoloog (UZ Brussel) al jaren om een aangepaste euthanasiewet voor mensen met dementie en andere vormen van onomkeerbare, verworven wilsonbekwaamheid op de politieke agenda te krijgen. Hij ziet zich daarin geruggensteund door de cijfers. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) lijden vandaag ca. 50 miljoen mensen aan dementie. Een aantal dat in 2050 verdrievoudigd zal zijn tot 152 miljoen.Ook het maatschappelijke draagvlak is er, meent de palliatief zorg-arts. Een recente petitiecampagne op de website van Leif (LevensEinde InformatieForum) verzamelde op minder dan een maand tijd om en bij de 52.000 handtekeningen. "Dit thema lééft", zegt Distelmans.Voor de gelegenheid had hij in Wemmel drie panelleden uitgenodigd voor een lunchdebat. "Geen rabiate tegenstanders", verduidelijkt Distelmans, "want daarvan weten we toch dat ze tegen een uitbreiding zijn". Wel mensen met een "zeer genuanceerde mening". Of het ook hun ervaring is dat deze problematiek zo actueel is onder de bevolking, hun patiënten, ... ?Patrik Vankrunkelsven (huisarts, docent huisartsgeneeskunde aan KU Leuven en directeur Centrum voor Evidence-Based Medicine Cebam) herinnert zich een patiënt met een vergevorderd stadium van parkinson. De ziekte was slopend, hij wilde euthanasie. Vankrunkelsven oordeelt dat de man "toch nog goed is, maar onderbehandeld" en verwijst hem door naar een neuroloog. Hij hoort een hele tijd niets meer van hem. Tot de patiënt op een bepaald moment in een woonzorgcentrum belandt en Lewy-body-dementie ontwikkelt. De familie maant Vankrunkelsven aan om opnieuw een gesprek te voeren over euthanasie. "Maar van zodra ik daarover tegen de man begin - hij begrijpt me nog - geeft hij heel duidelijk te kennen dat 'dit niet aan de orde' is. Hoe los je dergelijke situaties op in de praktijk?""Welke arts zal er zich comfortabel bij voelen om euthanasie toe te passen bij een patiënt met dementie die alles in orde gebracht maar op het moment zelf ineens nee zegt?" Ook geriater (AZ Damiaan) en 'Topdokter' Ann Vandenbroucke heeft bedenkingen bij de praktische uitvoering van een aangepaste euthanasiewet. Meer zelfs, het maakt haar soms een beetje bang. Wie gaat bovendien beslissen wanneer het moment aangebroken is dat iemand wilsonbekwaam is? Ze verwijst naar mogelijk problematische familiale omstandigheden, zoals geen liefdevolle partner (meer), kinderen met wie er al jaren geen meer contact is of die met elkaar in de clinch liggen, ..."Over het tijdsstip van een negatieve wilsverklaring wordt niet gediscussieerd, dat blijkt geen issue te zijn", pikt Wim Distelmans in. "Bij euthanasie wel." Hij vraagt de panelleden na te denken over de vraag of het 'juiste' tijdstip van euthanasie ondubbelzinnig bepaalbaar is.Volgens jurist Christophe Lemmens (Dewallens & Partners), die doctoreerde rond de juridische aspecten van voorafgaande wilsverklaringen rond het levenseinde, is zoiets "perfect mogelijk". Lemmens: "Elke voorafgaande wilsverklaring vereist dat er toepassingsmodaliteiten beschreven worden. Ik zie echter niet in waarom dat wel kan bij de negatieve wilsverklaring en niet bij euthanasie."Die toepassingsmodaliteiten beschrijven gebeurt volgens Lemmens best in samenspraak met de arts. Het bepalen van 'wanneer' de euthanasie moet gebeuren, is daarbij fundamenteel. "Maar een arts kan nooit verplicht worden om euthanasie toe te passen", zegt Lemmens. "Als hij vindt dat de patiënt nog te goed is, kan hij te kennen geven dat hij wel principieel bereid is om de euthanasie uit te voeren, alleen niet op het desbetreffende moment."Patrik Vankrunkelsven pleit ervoor een traject in te bouwen waarbij zowel de patiënt als de arts naar 'het tijdstip' toegroeien. "De patiënt zal op dat moment van de wereld zijn maar de arts zal de verschillende stappen in het proces hebben meegemaakt zodat hij overtuigd is dat de patient tot op het laatste in het traject is meegegroeid - zoals bij Hugo Claus, maar dan een beetje verder.""Waarom lassen we bij de negatieve wilsverklaring geen bijkomende module in waarin de patiënt beschrijft wat hij zelf een waardig levenseinde vindt?", werpt een dame uit het publiek op. "Dat is immers voor elke patient anders en op die manier heeft de patiënt in kwestie het laatste woord. Bovendien is het een sterk instrument voor de familie." Kortom, het begrip 'ondraaglijk lijden vervangen door 'waardigheid', vat prof. Distelmans het samen."Dat is in feite bij elke wilsverklaring aangeraden", reageert Christophe Lemmens. "Als we eerlijk zijn moeten we alle tegenargumenten tegen een aangepaste euthanasiewet doortrekken naar de negatieve wilsverklaring."