...

De ziekte van Dupuytren is een hoog prevalente aandoening in ons land. Eens de 50 gepasseerd, zien we dat 1 op 3 mensen symptomen heeft. Bij 1 op 10 (vooral mannen) zal dit een echt probleem worden. Het kromtrekken van de vingers geeft belangrijke functionele hinder waarvoor medische hulp gezocht wordt.Helaas garandeert geen enkele behandeling vandaag een definitief resultaat. De ziekte kan steeds opspelen en herhaalde chirurgische ingrepen zijn risicovol. Door kromme vingers, stijfheid, littekenpijn, gevoelsstoornissen en doorbloedingsproblemen wordt de handicap voor sommige patiënten dramatisch en voor hulpverleners erg frustrerend.Daarom zoeken we voortdurend naar oplossingen - o.a. met steun van het Fonds voor Dupuytren aan de KU Leuven. En dan vooral voor de risicopatiënten, die we matig kunnen identificeren met klinische tekenen die wijzen op fibrosis diathesis, zoals verwante aandoeningen als ziekten van Ledderhose of Peyronie, maar ook presentatie (vb. radiaire duimaantasting) en co-morbiditeit (vb. diabetes).We streven zo een optimalisatie van efficiëntie en belasting van de behandeling na. Dat is niet evident: een verhaal van Echternach. Hoewel gedreven onderzoek nieuwe behandelopties introduceert, is het niet evident deze te kunnen implementeren. Je moet in onze gezondheidszorg de 'economische' meerwaarde kunnen aantonen. Als dit lukt, volgt een monetaire procedureslag. Zelfs gewonnen, persisteert onzekerheid: je blijft sterk afhankelijk van markteconomie. Voor je het weet, sta je terug aan af.Het recente drama van de innovatieve collagenase infiltraties is tekenend. Na decennialang onderzoek met multipele dure voorbereidende clinical trials, een gewonnen procedureslag voor implementatie in België met succesvolle erkenning en vergoeding, hebben we veel patiënten kunnen helpen ( fig.1). Operatieve indicaties werden gehalveerd. Dit weerspiegelde meer nog dan voorspeld, de klinische maar ook economische meerwaarde van deze therapeutische optie. Het is weliswaar een duur product. Maar waar een flacon in USA een prijskaartje van 3.000 dollar heeft, kon men in ons land afdingen naar minder dan 700 euro en er werd een (economische) beperking opgelegd: enkel mild aangetaste patiënten (max 2 vingers) met een bepekt aantal injecties on a life time. Hoewel dit middel vele mensen had kunnen helpen, bleven enkelen toch in de kou staan. Het mes was voor hen de enige optie, indien dit nog überhaupt mogelijk was. En toen... barstte de bom. Vermoedelijk leidden de beperkte Europese afzetmarkt, afgedongen bodemprijzen en economische beperkingen in onze (weliswaar terecht) solidaire geneeskunde, tot een abrupt einde van de EU-handelsovereenkomst met leveringsstop van collagenase. In de USA zal productie en levering blijven bestaan. Reizen is toegestaan, vermoed ik.Terug naar af dus: het aantal ingrepen zal weer verdubbelen met bijhorende complicaties. Vele patiënten en collega's blijven verbouwereerd achter. Uiteraard kon deze behandeling niet iedereen helpen. Maar - na dit aangekondigde einde wordt dit met de dag duidelijker - ontzettend veel mensen werden zo wél uitstekend geholpen. Zij blijven in de kou staan.Zulk drama is niet het eerste voor de Dupuytren-patiënten. Vorig decennium toonden we de meerwaarde van antifibrotische implantaten bij minimaal invasieve Dupuytren-chirurgie aan ( fig.2). Daarom werd het celluloseimplantaat erkend en vergoed.Zo mochten we heel wat patiënten helpen met beperkte chirurgie en snel herstel. Maar niet enkel bleven investeringen in verder onderzoek uit, ook hier werd de economische kraan gesloten. Weerom maakte een groot Amerikaans internationaal bedrijf de economische afweging dat productiekost niet opwoog tegen beperkte opbrengst. Gelukkig was er toen de collagenase therapie ... en nu weet u hoe ook dit verhaal helaas nu eindigde.Helaas heden ook niet meer ter beschikking.Met lege handen. Letterlijk. Met gesloten handen als de ziekte niet onder controle raakt. Omdat het drama groot is voor velen, geven we de strijd niet op en zetten we het onderzoek intensief voort. Verbeteren van chirurgische technieken ( fig.3), zoeken naar farmaceutische ziekte controle, voorkomen van erger met innoverende 3D-technologie: paden die we bewandelen om deze onhandige aandoening te verhelpen.Een kleine niet onbelangrijke kantnoot: met de grote hulpvraag loert misbruik. Indien handchirurgen machtelozer zijn tegenover deze handicaperende ziekte, zoeken mensen begrijpelijk alternatieven. Zo lopen ze het risico in handen te vallen van malafide 'naaldjesdokters' die zich buiten de wet stellen en patiënten onterecht grote sommen vragen om de eeuwenoude fasciotomie (Baron Guillaume Dupuytren was de eerste in 1827) te 'verkopen' als risicoloos en in noverend. Een wildgroei dreigt van onbewezen soms risicovolle behandelingen zoals radiotherapie, waar men zelfs preventie promoot. Ook hier is vooral correct onderzoek nodig om enige meerwaarde, maar ook risico's correct in te schatten.De ziekte van Dupuytren: Echternachprocessie in de hand. Een slepende aandoening, waarvoor we met vallen en opstaan een oplossing zoeken en een betrouwbare, veilige en betaalbare ziekte controle nastreven, zodat alle patiënten hun handen mogen behouden. Laat ons hopen, dat we als maatschappij voldoende investeren. In onderzoek en solidaire topzorg in een gezond economisch milieu. Dat ware handig.