...

Mevr. Eva Pape, verpleegkundig specialist digestieve oncologie, en prof. Yves Van Nieuwenhove, colorectaal chirurg, vertellen ons meer over de keuzehulp. "Bij lage rectumcarcinomen zijn er twee chirurgische opties, die oncologisch een gelijkwaardig resultaat verzekeren. Dat laatste is uiteraard cruciaal", benadrukt prof. Van Nieuwenhove. De keuze gaat tussen een lage anterieure resectie (LAR), waarbij men de anale sfincter behoudt en de continuïteit van de darm herstelt, en een abdominoperineale resectie (APR), waarbij endeldarm, anus en sluitspier verwijderd worden en een definitief stoma geplaatst wordt."Patiënten zijn over het algemeen zeer opgelucht als een blijvend stoma vermeden kan worden. Maar in het kader van mijn doctoraat zagen we dat een sfinctersparende ingreep toch ook heel wat negatieve implicaties kan hebben op de levenskwaliteit van de patiënt, en dat de mensen daar te weinig op voorbereid zijn", vertelt Eva Pape. "Vooral het LAR-syndroom(2) bemoeilijkt een terugkeer naar het 'oude leven'. De opzet van deze keuzehulp is om de patiënten een duidelijk en realistisch beeld te geven van beide operaties en hun gevolgen, zodat ze kunnen inschatten welke optie het best aansluit bij hun manier van leven." "Dat is erg subjectief", weet ook prof. Van Nieuwenhove. "Ergens maak je een keuze tussen functie en lichaamsintegriteit." Voor de ene is het ondenkbaar om voor altijd met een zakje rond te lopen, of zouden stomazorg of -problemen te veel ongemak veroorzaken. Een ander verkiest net de controle die een stoma biedt: toiletbezoeken zijn voorspelbaarder, minder frequent en minder dringend - men riskeert geen ongelukjes. Bij een LAR komen ook een tijdelijk stoma en een tweede ingreep kijken, omdat de anastomose eerst moet genezen. "Niemand kan de voor- en nadelen beter in de weegschaal leggen dan de patiënt zelf", zo klinkt het. 'Patient empowerment' wordt steeds belangrijker binnen de geneeskunde. De patiënt heeft zeggenschap over zijn of haar zorgtraject en artsen nemen een coachende rol in. "Je kan daar heel ver in gaan", zegt Yves Van Nieuwenhove. "Als zorgverlener moet je jouw patiënt altijd kunnen garanderen dat hij of zij de beste behandeling krijgt. In de context van kanker helpt het MOC (multidisciplinair oncologisch consult) uitwijzen hoe we de hoogste overlevingskans kunnen behalen met zo min mogelijk complicaties. Maar als we over kwaliteit van leven spreken, dan mag de beslissing niet louter bij het medisch korps liggen", aldus de chirurg. "Ook moeten we durven afstappen van een standaardaanpak bij jonge patiënten en bij oudere patiënten." Voorheen werden de behandelopties van endeldarmkanker mondeling besproken en probeerde de chirurg rekening te houden met de levensstijl en de wensen van de patiënt. "Maar dat gebeurde niet op een geijkte manier en er ging veel informatie verloren", merkt Eva Pape op. "Onze multicentrische studie toonde hetzelfde aan in andere centra. Tijdgebrek of een slechte timing kunnen een rol spelen, maar ook het feit dat de patiënten geconfronteerd worden met een zware diagnose en soms al een lange behandeling achter de rug hebben. En dus vertrouwden ze veelal op het oordeel van de specialist." Is dat dan zo erg? "Je hoopt als arts natuurlijk optimaal rekening te houden met je patiënten en hun behoeften, maar het blijft toch allemaal zeer persoonlijk. Zelf vind ik een sfinctersparende ingreep technisch ook veel interessanter, maar daar heeft de patiënt niets aan", lacht prof. Van Nieuwenhove. En dus betrekt het pilootproject van het Gentse oncoteam de patiënten actief in het keuzeproces. Een keuzehulp, anatomische modellen en spreekuren met de chirurg en de verpleegkundig specialist maken de uitleg tastbaar en toegankelijk. Na afloop krijgt de patiënt een week de tijd om beide opties te overlopen, te bespreken thuis of met de huisarts en de knoop door te hakken. "De huisarts van een van onze patiënten zocht zelfs een lotgenoot die een gelijkaardige ingreep had ondergaan en bracht de twee in contact", vertelt de verpleegkundig specialist. "De patiënten geven aan dat ze de inspraak sterk appreciëren en dat dit niet voor extra stress zorgt. Ze voelen dat ze er niet alleen voor staan." "Voor mij is het ontzettend fijn om op deze manier te kunnen samenwerken met de colorectale chirurgen", zegt Eva Pape nog. "Dat is voor ons minstens even waardevol", kaatst prof. Van Nieuwenhove terug. "Verpleegkundig specialisten hebben de tijd, de affiniteit en de competenties om dergelijke zaken op zich te nemen. Ze ontzorgen ons voor een stuk en ze staan de patiënten bij. Ook dat is een positieve evolutie."